Alzheimer : "Il faut faire jouer la solidarité nationale !"
11-02-2014
A la veille de la présentation du projet de loi sur l'autonomie des personnes âgées, l'association France Alzheimer lance un manifeste contenant plusieurs revendications
850.000 personnes souffrent en France de la maladie d’Alzheimer. Elles seront 1.850.000 en 2050 ! Chaque année, ce sont 225.000 nouveaux cas qui sont diagnostiqués, soit 600 cas par jour. Et autant de familles exténuées à force de se battre au quotidien pour prendre en charge leurs proches et garder la tête hors de l’eau. "Il faut que le gouvernement réponde concrètement à la détresse morale, physique et financière des malades et de leurs proches", affirme Marie-Odile Desana, la présidente de France Alzheimer. Car cette maladie neuro-dégénérative, étroitement liée au vieillissement, ne se guérit pas et nécessite des soins extrêmement lourds.
"Enfin il devrait se passer quelque chose"
"Depuis 15 ans, tous les gouvernements nous disent que la réforme pour la dépendance est urgentissime mais ce projet a déjà été reporté 8 fois !", dénonce avec lassitude Marie-Odile Desana. Petite lueur d’espoir donc lorsque Jean-Marc Ayrault annonce fin novembre l’élaboration d’une loi d’orientation et de programmation pour "l’adaptation de la société au vieillissement" avant la fin de l’année 2014.
Dans la foulée, des discussions sont menées tambour battant avec les associations et les experts: "Nous n’avons eu que deux mois pour exposer notre point de vue. Mais, enfin, il devrait se passer quelque chose !", espère t-elle en lançant une mobilisation dans tout l’Hexagone pour peser davantage sur les débats : fin février-début mars, la future loi sera soumise à l’avis du Conseil économique, social et environnemental.
1.000 euros par mois à la charge des familles
La fenêtre de tir est étroite mais les enjeux colossaux. "En France, on estime que le coût total de cette pathologie s’élève à 4,5 milliards d’euros", décompte Nadège Costa, économiste de la santé au CHU de Toulouse. Et plus la maladie avance, plus la charge financière augmente pour les patients et leurs familles. Maintenir un patient Alzheimer à domicile coûte environ 17.472 euros par an. En institution, ce montant s’élève en moyenne à 25.800 euros.
Pour sa prise en charge, le malade (s’il a plus de 60 ans) doit essentiellement compter sur l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Son montant est calculé en fonction de son niveau d’autonomie : le GIR (Groupe Iso Ressources), noté de 1 à 6. Le maximum de l’aide (GIR 1) est de 1.304 euros mensuels. "Mais en moyenne le montant de l’APA est de 450 euros. C’est dérisoire !", souligne Marie-Odile Desana en espérant que le gouvernement tiendra sa promesse de revaloriser le montant de cette aide majeure. Enfin, depuis 2013, une nouvelle taxe (CASA) est prélevée sur les pensions de retraite imposées (CASA) pour financer la dépendance, soit 685 millions d’euros. Non seulement cette somme lui semble insuffisante au regard des besoins sur le terrain mais elle provient d’une ponction sur les revenus des personnes les plus touchées par la maladie… Un comble ! "Il faut faire jouer la solidarité nationale !", s’insurge t-elle. Car aujourd'hui la moitié des dépenses relatives à la prise en charge du patient Alzheimer- 1.000 euros en moyenne par mois- est supporté par les familles !
"Je suis toujours sur le qui-vive"
Une situation intenable financièrement et moralement épuisante. "Tous les mois je me demande comment je vais passer le mois suivant. Je suis épuisé, toujours sur le qui-vive et j’ai dû complètement sacrifier ma vie d’avant", témoigne Michel, 52 ans, lors de cette conférence de presse. Son épouse a été diagnostiquée Alzheimer il y a deux ans. "Pour l’instant je m’en sors, mais je me demande comment je m’en sortirai lorsqu'il faudra financer une institution", conclue t-il dans un souffle.
L’association France Alzheimer se bat pour des gens comme lui, pour que le droit à l’autonomie sorte du huis clos familial. "Est-il normal d’arrêter de travailler pour s’occuper d’un parent malade ? Est-il normal que les familles se précarisent et que certains aidants aient l’impression de vivre en incarcération ?", s’indigne Marie-Odile Desana.
Aujourd'hui, son association souhaite porter la parole des familles pour influencer concrètement le futur projet de loi sur l’autonomie. Demain, elle attend le lancement d’un nouveau plan Alzheimer "car il ne sert à rien de mettre en place de nouvelles structures d’accueil ou de répit si les familles ont pas les moyens de payer". Et de rappeler que 30 % des aidants décèdent avant le malade dont ils s’occupent…
Corinne Bouchouchi
ps Pour présenter en détail ses 7 propositions de son manifeste, l’association France Alzheimer a ouvert un site internet.http://lemanifeste.francealzheimer.org/
mam
11-02-2014
A la veille de la présentation du projet de loi sur l'autonomie des personnes âgées, l'association France Alzheimer lance un manifeste contenant plusieurs revendications
850.000 personnes souffrent en France de la maladie d’Alzheimer. Elles seront 1.850.000 en 2050 ! Chaque année, ce sont 225.000 nouveaux cas qui sont diagnostiqués, soit 600 cas par jour. Et autant de familles exténuées à force de se battre au quotidien pour prendre en charge leurs proches et garder la tête hors de l’eau. "Il faut que le gouvernement réponde concrètement à la détresse morale, physique et financière des malades et de leurs proches", affirme Marie-Odile Desana, la présidente de France Alzheimer. Car cette maladie neuro-dégénérative, étroitement liée au vieillissement, ne se guérit pas et nécessite des soins extrêmement lourds.
"Enfin il devrait se passer quelque chose"
"Depuis 15 ans, tous les gouvernements nous disent que la réforme pour la dépendance est urgentissime mais ce projet a déjà été reporté 8 fois !", dénonce avec lassitude Marie-Odile Desana. Petite lueur d’espoir donc lorsque Jean-Marc Ayrault annonce fin novembre l’élaboration d’une loi d’orientation et de programmation pour "l’adaptation de la société au vieillissement" avant la fin de l’année 2014.
Dans la foulée, des discussions sont menées tambour battant avec les associations et les experts: "Nous n’avons eu que deux mois pour exposer notre point de vue. Mais, enfin, il devrait se passer quelque chose !", espère t-elle en lançant une mobilisation dans tout l’Hexagone pour peser davantage sur les débats : fin février-début mars, la future loi sera soumise à l’avis du Conseil économique, social et environnemental.
1.000 euros par mois à la charge des familles
La fenêtre de tir est étroite mais les enjeux colossaux. "En France, on estime que le coût total de cette pathologie s’élève à 4,5 milliards d’euros", décompte Nadège Costa, économiste de la santé au CHU de Toulouse. Et plus la maladie avance, plus la charge financière augmente pour les patients et leurs familles. Maintenir un patient Alzheimer à domicile coûte environ 17.472 euros par an. En institution, ce montant s’élève en moyenne à 25.800 euros.
Pour sa prise en charge, le malade (s’il a plus de 60 ans) doit essentiellement compter sur l’allocation personnalisée d’autonomie (APA). Son montant est calculé en fonction de son niveau d’autonomie : le GIR (Groupe Iso Ressources), noté de 1 à 6. Le maximum de l’aide (GIR 1) est de 1.304 euros mensuels. "Mais en moyenne le montant de l’APA est de 450 euros. C’est dérisoire !", souligne Marie-Odile Desana en espérant que le gouvernement tiendra sa promesse de revaloriser le montant de cette aide majeure. Enfin, depuis 2013, une nouvelle taxe (CASA) est prélevée sur les pensions de retraite imposées (CASA) pour financer la dépendance, soit 685 millions d’euros. Non seulement cette somme lui semble insuffisante au regard des besoins sur le terrain mais elle provient d’une ponction sur les revenus des personnes les plus touchées par la maladie… Un comble ! "Il faut faire jouer la solidarité nationale !", s’insurge t-elle. Car aujourd'hui la moitié des dépenses relatives à la prise en charge du patient Alzheimer- 1.000 euros en moyenne par mois- est supporté par les familles !
"Je suis toujours sur le qui-vive"
Une situation intenable financièrement et moralement épuisante. "Tous les mois je me demande comment je vais passer le mois suivant. Je suis épuisé, toujours sur le qui-vive et j’ai dû complètement sacrifier ma vie d’avant", témoigne Michel, 52 ans, lors de cette conférence de presse. Son épouse a été diagnostiquée Alzheimer il y a deux ans. "Pour l’instant je m’en sors, mais je me demande comment je m’en sortirai lorsqu'il faudra financer une institution", conclue t-il dans un souffle.
L’association France Alzheimer se bat pour des gens comme lui, pour que le droit à l’autonomie sorte du huis clos familial. "Est-il normal d’arrêter de travailler pour s’occuper d’un parent malade ? Est-il normal que les familles se précarisent et que certains aidants aient l’impression de vivre en incarcération ?", s’indigne Marie-Odile Desana.
Aujourd'hui, son association souhaite porter la parole des familles pour influencer concrètement le futur projet de loi sur l’autonomie. Demain, elle attend le lancement d’un nouveau plan Alzheimer "car il ne sert à rien de mettre en place de nouvelles structures d’accueil ou de répit si les familles ont pas les moyens de payer". Et de rappeler que 30 % des aidants décèdent avant le malade dont ils s’occupent…
Corinne Bouchouchi
ps Pour présenter en détail ses 7 propositions de son manifeste, l’association France Alzheimer a ouvert un site internet.http://lemanifeste.francealzheimer.org/
mam