La drépanocytose, maladie génétique la plus fréquente en France, sera-t-elle un jour dépistée chez tous les nouveau-nés ?
Cette pathologie est méconnue dans notre pays. Elle concerne pourtant au moins 12 000 personnes, essentiellement originaires d’Afrique subsaharienne, de certaines régions de la péninsule Arabique, de l’Inde et du pourtour méditerranéen.
Du fait des particularités ethniques, un programme de dépistage néonatal a été instauré sur le territoire, en 2000. La recherche de la drépanocytose est systématique dans les départements d’outre-mer, et ciblée en métropole chez les bébés dont les parents sont originaires de zones à risque.
Mais les associations et bien des spécialistes plaident pour un dépistage universel. Leurs arguments sont à la fois scientifiques mais aussi éthiques. Le ciblage peut, en effet, être vécu comme une forme de discrimination, stigmatisant encore un peu plus cette « maladie de Noirs ».
La Haute Autorité de santé (HAS) vient de rendre son verdict : un dépistage néonatal systématique en métropole n’est pas justifié. L’institution s’est appuyée sur la littérature nationale et internationale, et sur une dizaine d’auditions d’experts.
« La question qui nous était posée était celle de l’intérêt, en termes de santé publique, d’un élargissement du dépistage néonatal ; les données disponibles ne permettent pas de le démontrer, résume le professeur Jean-Luc Harousseau.
Une conclusion qui risque de laisser sur leur faim les associations favorables au dépistage universel.
Cette pathologie est méconnue dans notre pays. Elle concerne pourtant au moins 12 000 personnes, essentiellement originaires d’Afrique subsaharienne, de certaines régions de la péninsule Arabique, de l’Inde et du pourtour méditerranéen.
Du fait des particularités ethniques, un programme de dépistage néonatal a été instauré sur le territoire, en 2000. La recherche de la drépanocytose est systématique dans les départements d’outre-mer, et ciblée en métropole chez les bébés dont les parents sont originaires de zones à risque.
Mais les associations et bien des spécialistes plaident pour un dépistage universel. Leurs arguments sont à la fois scientifiques mais aussi éthiques. Le ciblage peut, en effet, être vécu comme une forme de discrimination, stigmatisant encore un peu plus cette « maladie de Noirs ».
La Haute Autorité de santé (HAS) vient de rendre son verdict : un dépistage néonatal systématique en métropole n’est pas justifié. L’institution s’est appuyée sur la littérature nationale et internationale, et sur une dizaine d’auditions d’experts.
« La question qui nous était posée était celle de l’intérêt, en termes de santé publique, d’un élargissement du dépistage néonatal ; les données disponibles ne permettent pas de le démontrer, résume le professeur Jean-Luc Harousseau.
Une conclusion qui risque de laisser sur leur faim les associations favorables au dépistage universel.
« Dépasser le dépistage ciblé, c’est dépasser l’idée d’une maladie communautaire, permettre une égalité de traitement pour une meilleure qualité de soin pour tous, sans distinction des origines, et une meilleure conception et compréhension de la maladie pour le personnel soignant », déclarait ainsi Karim Khadem, président de SOS Globi Rhône-Alpes, lors de son audition.
Source: Le Monde (payant)
Source: Le Monde (payant)
