Moussayer
Dr Moussayer khadija : maladies auto-immunes
GALA EN FAVEUR DES PERSONNES ATTEINTS DE MALADIES RARES LE 19 AVRIL A CASABLANCA
Le club associatif Rotaract de l’Ecole Hassania des Travaux Publics (E.H.T.P) organise un grand gala de charité en faveur des personnes atteintes de maladies rares à Casablanca, le jeudi 19 avril 2018.Et cela en partenariat avec l’Ecole Supérieure des Industries du Textile et de l’Habillement (ESITH) et l’Alliance des Maladies Rares au Maroc (AMRM), une jeune fédération d'association de malades.
Sous le thème : "Rares, fiers, soyons solidaires", artistes renommés, restauration, tombola et autres surprises seront là au programme pour passer une très bonne soirée.
C'est pour briser le mur de silence qui entoure encore trop souvent la question de ces maladies rares et de ceux qui en souffrent, enfants en particulier, que les jeunes membres, étudiants de ces associations, ont décidé d'agir en faveur de cette cause. La totalité des fonds récoltés sera versée à l'Alliance des Maladies Rares qui regroupe 9 associations œuvrant pour apaiser notamment les souffrances des « petits innocents rares et oubliés ».
En préambule de cette soirée, la présidente de l’Alliance des Maladies Rares fera une brève intervention pour évoquer les difficultés que rencontrent au quotidien les malades et cela à partir de seulement 4 exemples : la myasthénie, la mucoviscidose, le syndrome de Rett et Xeroderma pigmentosum. Derrière ce dernier nom compliqué, se cache ainsi une douloureuse réalité, celle de ces « enfants de la lune » à qui la simple vie au grand jour est interdite. Ils doivent se protéger totalement, non seulement du soleil, mais de tout rayon ultra violet qui met leur vie en danger par l’apparition très précoce (dès 2 ans) de cancers multiples.
Une pénurie des traitements au Maroc
Les patients sont confrontés à une pénurie de traitement car un grand nombre de médicaments sont indisponibles. Pour pallier à ce problème, Ils doivent les faire venir de l’étranger ou y aller ! Toutefois, ces produits ne seront pas remboursés sauf exception. Le coût moyen des traitements est très variable, chaque maladie rare étant un cas particulier. Ainsi, le traitement de la fièvre méditerranéenne familiale, par exemple, repose sur la Colchicine qui revient à moins de 600 dhs par an, et, par contre, celui de certaines maladies auto-immunes rares par des « biothérapies » coûte entre 120 et 200 000 dhs par an et... celui de la maladie de Gaucher coûte environ 2,7 millions de dhs par an.
RENSEIGNEMENTS PRATIQUES
Gala de charité le jeudi 19 avril à partir de 21 H - CASABLANCA
Riyadh Al Hamraa, Av. Al Qods et Haifa, Quartier Cherifa, Nº 4, Ain Chock
Entrée : 300 dhs pour les adultes, 230 dhs pour les étudiants (sous présentation de la carte d'étudiant), 170 dhs pour les élèves de l’EHTP et de l’ESITH.
Pour être assuré de votre place, vous pouvez réserver en appelant au : 0623743111 / 0637528801
