"En deux ans, ça a été la chute libre"
Irène est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie rare du tissu conjonctif qui provoque des symptômes variés et douloureux.
Peu connue des médecins, elle lui a été diagnostiquée très tardivement, comme c’est souvent le cas.
Aujourd'hui, sa mobilité s'est fortement réduite et des travaux qui ont repoussé son arrêt de tram à 400 mètres constituent pour elle un véritable problème.
L’état de santé d’Irène, 54 ans, s’est fortement dégradé ces deux dernières années. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) qui l’affecte engendre de nombreuses complications dans sa vie quotidienne.
Il la rend particulièrement fragile, sujette à des luxations à répétition, des douleurs aux muscles, aux articulations…
Ses déplacements, notamment, sont devenus très difficiles, provoquant rapidement douleurs et épuisement.
Cette habitante de Jette nous a contacté via notre bouton orange Alertez-nous pour nous parler de cette maladie "mal connue et reconnue", dit-elle. La quinquagénaire nous a également signalé ses problèmes de transport depuis les débuts, cet été, du chantier du tram 9 aux environs de la place Reine Astrid.
Qu’est-ce que le syndrome Ehlers–Danlos ?
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire de l'ensemble du tissu conjonctif.
"Elle est responsable d'une très mauvaise perception de son corps et d'une fragilité tissulaire exposant à de nombreux accidents parfois graves", présente le Dr Stéphane Daens, rhumatologue et président du GERSED (Groupe d’étude et de recherche du syndrome Ehlers-Danlos) Belgique.
Les personnes atteintes, dont 80% de femmes, transmettent la maladie à leurs enfants, souvent sans le savoir.
Un diagnostic posé tardivement
Irène a longtemps présenté les symptômes de la maladie sans pouvoir y mettre un nom : le dos qui se bloquait depuis l’âge de 20 ans, des problèmes aux poignets, des entorses, de la fatigue, des problèmes digestifs…
Artiste et femme au foyer, elle n’allait pas voir le médecin parce qu’elle n’avait pas besoin de certificat médical. "J’attendais que ça passe", raconte-t-elle.
"L'errance avant le diagnostic, depuis l'apparition nette des premiers signes est de 23 ans", indique le Dr Stéphane Daens.
"Le diagnostic pourrait être fait dès les premières années devant des entorses, des douleurs, des chutes, des 'bleus', une constipation importante ou des reflux gastro-œsophagiens, des maux de tête, une fatigue intense et une grande souplesse articulaire", affirme pourtant le spécialiste.
Il y a seulement deux ans, Irène a finalement consulté un rhumatologue, spécialiste du SED.
Face à ses symptômes multiples, il a suspecté qu’elle en était atteinte. Une biopsie de peau a confirmé le diagnostic.
Lors d’une analyse au microscope, "on observe les modifications de structure du collagène et des fibres élastiques", explique le Dr Daens. "Mais avec un œil affûté et en ayant l’habitude de suivre ces maladies, le diagnostic clinique est aisé et rapide", ajoute-t-il. Dans la pratique, de nombreux médecins ont du mal à poser le diagnostic de cette maladie qui touche tous les tissus et se manifeste par des symptômes disparates.
Pourquoi un tel décalage entre les premiers symptômes et le diagnostic ?
"Parce que la maladie a été très mal décrite, parce que les médecins ne prennent plus le temps d'écouter le patient et ne le croient pas assez, parce que les cours à l’université sur le SED sont très succincts et lointains de la réalité clinique", égrène le Dr Daens qui constate que le SED est souvent confondu avec la fibromyalgie, avant révision du diagnostic.
"Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux"
Il ne faut pas considérer le SED comme une maladie rare, souligne le spécialiste. "Elle concernerait environ 2% de la population caucasienne soit environ 220.000 personnes en Belgique, un million en France", indique-t-il. Le SED est sous-estimé, mal connu, explique-t-il, avec des "conséquences catastrophiques" : "Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux pour le patient et peuvent le tuer", déplore le docteur. Le retard de diagnostic est la cause d’une véritable "maltraitance médicale", dénonce-t-il.
"Dans mon cas, j’ai eu cette grande chance de ne pas aller souvent chez les médecins parce que je n’avais pas besoin de certificats médicaux", raconte Irène. "Personne ne m’a traitée de folle. Mais il y a beaucoup de gens qui se font traiter de fous, ou on leur dit qu'ils ont des problèmes psychologiques", rapporte-t-elle. "C’est vraiment un gros problème", estime-t-elle.
Irène est atteinte du syndrome d’Ehlers Danlos, une maladie rare du tissu conjonctif qui provoque des symptômes variés et douloureux.
Peu connue des médecins, elle lui a été diagnostiquée très tardivement, comme c’est souvent le cas.
Aujourd'hui, sa mobilité s'est fortement réduite et des travaux qui ont repoussé son arrêt de tram à 400 mètres constituent pour elle un véritable problème.
L’état de santé d’Irène, 54 ans, s’est fortement dégradé ces deux dernières années. Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) qui l’affecte engendre de nombreuses complications dans sa vie quotidienne.
Il la rend particulièrement fragile, sujette à des luxations à répétition, des douleurs aux muscles, aux articulations…
Ses déplacements, notamment, sont devenus très difficiles, provoquant rapidement douleurs et épuisement.
Cette habitante de Jette nous a contacté via notre bouton orange Alertez-nous pour nous parler de cette maladie "mal connue et reconnue", dit-elle. La quinquagénaire nous a également signalé ses problèmes de transport depuis les débuts, cet été, du chantier du tram 9 aux environs de la place Reine Astrid.
Qu’est-ce que le syndrome Ehlers–Danlos ?
Le Syndrome d’Ehlers-Danlos (SED) est une maladie héréditaire de l'ensemble du tissu conjonctif.
"Elle est responsable d'une très mauvaise perception de son corps et d'une fragilité tissulaire exposant à de nombreux accidents parfois graves", présente le Dr Stéphane Daens, rhumatologue et président du GERSED (Groupe d’étude et de recherche du syndrome Ehlers-Danlos) Belgique.
Les personnes atteintes, dont 80% de femmes, transmettent la maladie à leurs enfants, souvent sans le savoir.
Un diagnostic posé tardivement
Irène a longtemps présenté les symptômes de la maladie sans pouvoir y mettre un nom : le dos qui se bloquait depuis l’âge de 20 ans, des problèmes aux poignets, des entorses, de la fatigue, des problèmes digestifs…
Artiste et femme au foyer, elle n’allait pas voir le médecin parce qu’elle n’avait pas besoin de certificat médical. "J’attendais que ça passe", raconte-t-elle.
"L'errance avant le diagnostic, depuis l'apparition nette des premiers signes est de 23 ans", indique le Dr Stéphane Daens.
"Le diagnostic pourrait être fait dès les premières années devant des entorses, des douleurs, des chutes, des 'bleus', une constipation importante ou des reflux gastro-œsophagiens, des maux de tête, une fatigue intense et une grande souplesse articulaire", affirme pourtant le spécialiste.
Il y a seulement deux ans, Irène a finalement consulté un rhumatologue, spécialiste du SED.
Face à ses symptômes multiples, il a suspecté qu’elle en était atteinte. Une biopsie de peau a confirmé le diagnostic.
Lors d’une analyse au microscope, "on observe les modifications de structure du collagène et des fibres élastiques", explique le Dr Daens. "Mais avec un œil affûté et en ayant l’habitude de suivre ces maladies, le diagnostic clinique est aisé et rapide", ajoute-t-il. Dans la pratique, de nombreux médecins ont du mal à poser le diagnostic de cette maladie qui touche tous les tissus et se manifeste par des symptômes disparates.
Pourquoi un tel décalage entre les premiers symptômes et le diagnostic ?
"Parce que la maladie a été très mal décrite, parce que les médecins ne prennent plus le temps d'écouter le patient et ne le croient pas assez, parce que les cours à l’université sur le SED sont très succincts et lointains de la réalité clinique", égrène le Dr Daens qui constate que le SED est souvent confondu avec la fibromyalgie, avant révision du diagnostic.
"Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux"
Il ne faut pas considérer le SED comme une maladie rare, souligne le spécialiste. "Elle concernerait environ 2% de la population caucasienne soit environ 220.000 personnes en Belgique, un million en France", indique-t-il. Le SED est sous-estimé, mal connu, explique-t-il, avec des "conséquences catastrophiques" : "Les traitements donnés pour des faux diagnostics sont très dangereux pour le patient et peuvent le tuer", déplore le docteur. Le retard de diagnostic est la cause d’une véritable "maltraitance médicale", dénonce-t-il.
"Dans mon cas, j’ai eu cette grande chance de ne pas aller souvent chez les médecins parce que je n’avais pas besoin de certificats médicaux", raconte Irène. "Personne ne m’a traitée de folle. Mais il y a beaucoup de gens qui se font traiter de fous, ou on leur dit qu'ils ont des problèmes psychologiques", rapporte-t-elle. "C’est vraiment un gros problème", estime-t-elle.