La petite fille sans visage

[Radoudou]

Je viens de tomber sur ces videos qui me laissent sans voix.

C'est l'histoire d'une petite fille americaine atteinte du Syndrome de Treacher Collins.

YouTube - Juliana Wetmore, The Girl Without Face

son site sa vie

http://www.julianawetmore.net/

Un défaut génétique du cinquième chromosome est supposé être la cause du syndrome de Treacher Collins. C’est un gène qui affecte le développement facial.

Les patients qui souffrent du syndrome de Treacher Collins sont caractérisés par des anormalités faciales. Une grande partie souffre également de déficience auditive à cause de certaines anormalités de l’oreille externe ou interne, qui emmène les sons vers le centre nerveux.

• Les symptômes de syndrome de Treacher Collins sont :
• Perte auditive
• Oreilles externes absentes ou anormales
• Sous-développement ou absence d’os au niveau des joues
• Petites mâchoires
• Bouche et nez large
• Défaut de la paupière inférieure
• Limite du cuir chevelu déplacée au niveau des joues
• Perforation du palais

* Âme sensible s’abstenir, image pouvant choquer *

 

[oceane8]

:'( ca ma fait pleurer!!!
lah ychouf mén 7alha yarbi

 

[Ancien-Membre]

pauvre fille ! c'est vraiment triste pour elle ! j'espère que la chirurgie pourra l'aider !
Cette vidéo est dure. Me fait poser pleins de questions
nous devons relativiser ,quand a nos petits soucis

 

[cookdating]

ah non je peux pas regarder
rien que de lire les malformations énumérées

 

[Titesouris]

SoubHanAllah Rabi l3adhem.......
cette vidéo est dure à regarder.........pauvre puce
Al Hamdoulillah qui nous a donné la santé, la force et la raison.

Al hamdoulillah

 

[doonia]

Elle est courageuse cette petite bien plus que nous
juste dire El Hamdoulilah

je pensais pas que ça pouvait existait

 

[Choopinett]

C'est clair que tu relativises à mort quand tu vois ça toujours à se plaindre alors qu'au final on a l'essentiel

 

[pastela60]

allah y ster ca fait grave mal au coeur, je peux pas voir la vidéo mais je vois tres bien de quelle maladie il s'agit.
franchmen la seule chose a dire c'est Al hamdoulilah , on devrait pas se plaindre de nos petits problemes.
Qu'Allah swt nous protege, garde nos familles en bonne santé et nos futurs enfants inch'allah yarbi

 

[RBATIAsurSTRAS]

allah y ster ca fait grave mal au coeur, je peux pas voir la vidéo mais je vois tres bien de quelle maladie il s'agit.
franchmen la seule chose a dire c'est Al hamdoulilah , on devrait pas se plaindre de nos petits problemes.
Qu'Allah swt nous protege, garde nos familles en bonne santé et nos futurs enfants inch'allah yarbi

amine .

 

[Chmissa]

allah i chafiha meskina
j'ai pas osé regardé j'avais déja vu un reportage sur ca

j'espère que la recherche en fera une priorité

 

[Kalame]

Je n'en avais jamais entendu parlé de cette maladie.

Cet enfant a du courage, elle semble bien entourée; l'attention et la présence de son entourage sont inestimables.

On la voit dans le reportage en train de jouer à un jeu d'éveil : ses capacités mentales ne semblent pas toutes affectées. ( je n'ai pas tout compris ce qui a été dit).

Soyons reconnaissant envers le Très Haut et nous mêmes de ce que nous avons, estimons avec raison : le bien qu'est notre vie.