Le syndrome rokitansky ou mrkh

I

Imyrokitansk

Bonsoir tout le monde :)

Je suis une jeune fille âgée de 21 je suis atteinte de ce syndrome , c'est une malformation qui touche les femmes presque 1/5000 , son diagnostic est l'absence du vagin et d’utérus :(, ce syndrome est décelé dés l'age de puberté par l'absence des règles.
j'aimerais bien savoir est ce que vous avez entendu parler de ce syndrome et est ce que vous avez connu des personnes comme moi? merci de me répondre :)
 
Imyrokitansk a dit:
Bonsoir tout le monde :)

Je suis une jeune fille âgée de 21 je suis atteinte de ce syndrome , c'est une malformation qui touche les femmes presque 1/5000 , son diagnostic est l'absence du vagin et d’utérus :(, ce syndrome est décelé dés l'age de puberté par l'absence des règles.
j'aimerais bien savoir est ce que vous avez entendu parler de ce syndrome et est ce que vous avez connu des personnes comme moi? merci de me répondre :)
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J'ai déjà entendu parler de cas de ce genre... ce que je vais te dire va peut-être te perturber, mais bon, j'y vais : il est possible que biologiquement tu sois un mec, mais qu'en raison d'une perturbation du développement foetal, ton apparence physique ait suivi la voie normalement réservée aux filles, et qu'ainsi tu aies l'apparence extérieure d'une femme (du moins si on ne regarde pas dans tes zones intimes) bien que génétiquement, tu sois un mec.
 
Imyrokitansk a dit:
Bonsoir tout le monde :)

Je suis une jeune fille âgée de 21 je suis atteinte de ce syndrome , c'est une malformation qui touche les femmes presque 1/5000 , son diagnostic est l'absence du vagin et d’utérus :(, ce syndrome est décelé dés l'age de puberté par l'absence des règles.
j'aimerais bien savoir est ce que vous avez entendu parler de ce syndrome et est ce que vous avez connu des personnes comme moi? merci de me répondre :)
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je n'avais jamais entendu parler de cela
ça doit pas être évident psychologiquement

Ebion a dit:
J'ai déjà entendu parler de cas de ce genre... ce que je vais te dire va peut-être te perturber, mais bon, j'y vais : il est possible que biologiquement tu sois un mec, mais qu'en raison d'une perturbation du développement foetal, ton apparence physique ait suivi la voie normalement réservée aux filles, et qu'ainsi tu aies l'apparence extérieure d'une femme (du moins si on ne regarde pas dans tes zones intimes) bien que génétiquement, tu sois un mec.
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je pense pas que ce que tu es dit est juste je viens de regarder sur le net elle a bien les chromosomes XX donc féminins c'est une anomalie
"Tous les autres signes de féminité sont bien présents, les chromosomes sexuels XX également. Les organes génitaux extérieurs sont normaux
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-syndrome-mrkh-des-femmes-nees-sans-vagin-5967.asp?1=1
 
Imyrokitansk a dit:
Bonsoir tout le monde :)

Je suis une jeune fille âgée de 21 je suis atteinte de ce syndrome , c'est une malformation qui touche les femmes presque 1/5000 , son diagnostic est l'absence du vagin et d’utérus :(, ce syndrome est décelé dés l'age de puberté par l'absence des règles.
j'aimerais bien savoir est ce que vous avez entendu parler de ce syndrome et est ce que vous avez connu des personnes comme moi? merci de me répondre :)
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Bonsoir.
Il existe une association française destinée aux personnes souffrant comme vous de ce syndrome génétique, ici : http://www.asso-mrkh.org/
Vous y trouverez même un forum sur lequel vous allez pouvoir échanger avec d'autres jeunes femmes qui sont dans votre cas.
Bon courage :)
 
Ebion a dit:
J'ai déjà entendu parler de cas de ce genre... ce que je vais te dire va peut-être te perturber, mais bon, j'y vais : il est possible que biologiquement tu sois un mec, mais qu'en raison d'une perturbation du développement foetal, ton apparence physique ait suivi la voie normalement réservée aux filles, et qu'ainsi tu aies l'apparence extérieure d'une femme (du moins si on ne regarde pas dans tes zones intimes) bien que génétiquement, tu sois un mec.
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ca du n'importe quoi vraiment ce que tu as dit , j'ai fait des analyses d'hormones , je suis une fille normale
 
Lilyla a dit:
je n'avais jamais entendu parler de cela
ça doit pas être évident psychologiquement


je pense pas que ce que tu es dit est juste je viens de regarder sur le net elle a bien les chromosomes XX donc féminins c'est une anomalie
"Tous les autres signes de féminité sont bien présents, les chromosomes sexuels XX également. Les organes génitaux extérieurs sont normaux
http://www.allodocteurs.fr/actualite-sante-syndrome-mrkh-des-femmes-nees-sans-vagin-5967.asp?1=1
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tout a fait , c'est pas évident psychiquement , j'ai trop souffert , j'ai passé par des moments très difficile , j'étais détruite , triste , tout ce que tu peux imaginer, mais au fil de temps j'ai pu accepter la maladie , mon but c'est trouver des filles MRKH Marocaines , afin de les aider et de les orienter au cas ou elles n'ont pas de vagin , qu'est ce qu'il faut faire comme opération tu vois
 
ienouchka a dit:
Bonsoir.
Il existe une association française destinée aux personnes souffrant comme vous de ce syndrome génétique, ici : http://www.asso-mrkh.org/
Vous y trouverez même un forum sur lequel vous allez pouvoir échanger avec d'autres jeunes femmes qui sont dans votre cas.
Bon courage :)
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Merci pour l'information mais je connais déjà la présidente de l'association mais cela n'était pas bénifique pour moi puisque je cherche des filles MRKH Marocaines
 
Imyrokitansk a dit:
tout a fait , c'est pas évident psychiquement , j'ai trop souffert , j'ai passé par des moments très difficile , j'étais détruite , triste , tout ce que tu peux imaginer, mais au fil de temps j'ai pu accepter la maladie , mon but c'est trouver des filles MRKH Marocaines , afin de les aider et de les orienter au cas ou elles n'ont pas de vagin , qu'est ce qu'il faut faire comme opération tu vois
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c'est tout à ton honneur de vouloir apporter ton aide
bon courage ^^
 
Salut, c'est rare de trouver des marocaines qui parlent de ce syndrome. J ss atteinte de ce syndrome; j'ai 30 actuellement, je l'ai su quand j'avais 21 ans. Je n'ai rien fait depuis. Je n'ai vu que quelques gynécologues sans jamais donner suite; faute de moyen.... cela me travaille tout les jours, mais j'essaie de faire avec.....
 
Il y a eu récemment ( enfin ça date quand même de plusieurs mois mais la publi est récente) un cas de femme MRKH qui a réussi à obtenir une grossesse après greffe d'utérus à partir d'une donneuse vivante...en tenant compte de tout ce que ça comporte comme risques, et comme problèmes éthiques, il n'en reste pas moins que c'est techniquement possible.
Voici le lien vers l'article ( désolée, l'intégralité n'est pas en libre accès) : http://www.thelancet.com/journals/lancet/article/PIIS0140-6736(14)61728-1/fulltext
 
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