salam alikoum je voudrai savoir si vous conaissé cette maladie si une personne a eu cette maladie et de m'en parler car ma fille en est atteinte elle doit se faire operé mais nous hesitons trop de risque svp si une personne a fait cette operation car ma fille a vu sur internet des personne qui on etait operé et l'operation c mal passer elle a trés peur ces une operation de 5 h tres lourde j'attend vos reponse barak allah oufikoum qu'allah accepte votre jeune et vous preserve amine salam alikoum
malformation de chiari(seringomeye)
- Initiateur de la discussion kari26
- Date de début
Amine
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Wa 3alaykoum salam,
Tu ne risques pas d'avoir beaucoup de témoignage sur ce site. En revanche, je t'invite à prendre contact avec des associations qui seront plus amène à t'aider. Si t'es sur la région parisienne je peux te fournir des contacts par mp. Sinon pour répondre à ta question, la malformation de Chiari type 1 se traduit par une position basse des amygdales cérébelleuses qui dépassent de plus de 5 mm la ligne du trou occipital. Le 4 e ventricule, le vermis et la jonction bulbomédullaire sont le plus souvent en place. La grande citerne est très réduite, traduisant l'inadéquation contenant/contenu. La jonction cranio-occipitale peut être mal formée, avec impressions basilaires, occipitalisation de l'atlas, anomalies de Klippel-Feil : ces anomalies osseuses sont mieux étudiées sur des radiographies et surtout en tomodensitométrie. Dans ce cas précis, il faut une intervention chirurgicale afin de limiter les dégâts. Pour te rassurer et si tu le désires, je peux t'envoyer l'imagerie du protocole de l'intervention à condition que tu ne sois pas une âme sensible. Je vous souhaite un bon courage
aladin60
VIB
Wa 3alikoum salam wr,wb
En dehors des témoignages personnels,seuls des médecins hautement spécialisés(en particuliers les neuro-chirurgiens) peuvent te renseigner ,
Sinon comme a dit Amine,te mettre en contact avec des associations.
Allah yé chafi.
aladin60
VIB
Amine
En mode pause
Wa 3alaykoum salam,
Désolé pour ce retard de réponse indépendamment de ma volonté
Pourrais- tu débloquer ta boite à mp afin que puisse t'envoyer les noms d'associations demandés. Pour répondre à tes questions, oui j'ai connu un cas similaire que j'ai diligenté vers un confrère et non je n'ai pas 11 ans :langue: Sinon n'hésite pas si tu as des questions, j'y répondrais dans la mesure du possible.
ps:Merci Aladin60
Amine
En mode pause
Wa 3alaykoum salam
Oui je parle d'un médecin plus précisément un neurologue. Dans le cas de cette patiente, l'intervention chirurgicale a été une réussite. Après une convalescence de quelques mois, elle a retrouvé un nouvel environnement vivable. En revanche, toutes les interventions ne donnent pas de résultats espérés. Ce qui peut être une réussite pour l'un ne l'est pas spécialement pour l'autre. Chaque cas est discutable. Perso, je ne connais pas le dossier de ta fille, mais si le neurochirurgien à recommander une intervention il faut la réaliser. Ta fille sera prise en charge par une cellule multidisciplinaire, demande à les rencontrer afin d'apaiser vos craintes. Prend contact avec les associations, l'une d'elle à la particularité de vous mettre en relation avec des personnes qui ont subi des interventions chirurgicales. Toutes ces personnes n'ont qu'un seul but vous aider, n'hésitez pas à les solliciter.. Bon courage
Bonjour,
Votre fille est suivie à Necker ? (eux ont le nom de nombreuses associations...)
Amine
En mode pause
Comme je te l'ai dit précédemment, je n'arrive pas à t'envoyer un mp. Je pense que tu dois activer cette option pour recevoir des messages.
chaams
hum
je ne sais absolument pas ce qu est cette maladie. j bien lu ce que amine a ecrit, mais je n ai rien compris...
qu elle que soit cette horreur, je te souhaite bcp de courage et que Dieu te donne le courage de soutenir ta fille et qu il l amene sur la voie de la guerison.
en tout cas, tu peux vraiment compter sur amine, c est vraiment quelqu un de rassurant.
