La fibromyalgie

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amsawad a dit:
Bonsoir @belgika, ,

Je ne savais pas que cette maladie regroupe tant de symptômes ! c'est difficile de vivre avec , bon courage .Allah ichafi
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Bonjour amsawad
heureusement que les malades, n ont pas tous ces symptômes ;)
c est déjà parfois difficile à vivre avec ceux qu ils ont
Kheir Inchallah
Merci
courage a tous (il y a aussi des hommes, qui ont la fibromyalgie, c est plus rare, que les femmes) et toutes
 
On commence tout doucement à reconnaître l'existence de ce mal , j'ai un collègue qui en souffre, et il tombe KO une fois par semaine, le spécialiste lui a dit que s'il ne se ménageait pas, dans dix ans, il serait dans une chaise roulante.
 
Mohammad a dit:
On commence tout doucement à reconnaître l'existence de ce mal , j'ai un collègue qui en souffre, et il tombe KO une fois par semaine, le spécialiste lui a dit que s'il ne se ménageait pas, dans dix ans, il serait dans une chaise roulante.
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Bonsoir
L idéal est de pouvoir alterner travail et temps de repos, mais ce n est pas facile quand la personne,a une activité professionnelle à plein temps


tiens un article ici


http://www.rtl.be/info/belgique/soc...-fibromyalgie-j-ai-toujours-mal-quelque-part-

Ton collègue,devrait écouter son médecin et peut être accepter de prendre un congé ou aménagé un horaire de travail vr peut être avec la médecine du travail
 
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belgika a dit:
Bonsoir
L idéal est de pouvoir alterner travail et temps de repos, mais ce n est pas facile quand la personne,a une activité professionnelle à plein temps


tiens un article ici


http://www.rtl.be/info/belgique/soc...-fibromyalgie-j-ai-toujours-mal-quelque-part-

Ton collègue,devrait écouter son médecin et peut être accepter de prendre un congé ou aménagé un horaire de travail vr peut être avec la médecine du travail
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La hiérarchie lui a accordé une troisième journée de télétravail et on s'est organisé pour partager son travail les semaines où ça ne va pas.
 
Mohammad a dit:
La hiérarchie lui a accordé une troisième journée de télétravail et on s'est organisé pour partager son travail les semaines où ça ne va pas.
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Il travaille à son domicile teletravail, peut être ne s accorde t il pas de ptes pauses, il a de la chance d avoir de chouettes collègues ;)et une hiérarchie compréhensive, ce n est pas toujours le cas...
tu as lu l article il date de 2013 et la lettre ouverte de la fondatrice de l ASBL fibro aide?

Le manque de reconnaissance des personnes malades
Le fait que souvent les malades doivent passer par un tribunal du travail,pour se voir reconnaitre le statut d invalide
le peu de remboursements des medicaments, les seances kinésithérapie 60 par an, pour une mmajorité de patients, c est trop peu...




mais je cite à côté de cela on reconnait le droit à l euthanasie pour les personnes atteintes de fibromyalgie:prudent:




courage à ton collegue et bravo à ses collegues de travail et sa hiérarchie

:cool:
 
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belgika a dit:
Il travaille à son domicile teletravail, peut être ne s accorde t il pas de ptes pauses, il a de la chance d avoir de chouettes collègues ;)et une hiérarchie compréhensive, ce n est pas toujours le cas...
tu as lu l article il date de 2013 et la lettre ouverte de la fondatrice de l ASBL fibro aide?

:cool:
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Ils le lui ont accordé pour éviter qu'il tombe à charge de la mutuelle, et on se doute tous un peu qu'il ne doit pas beaucoup bosser ses jours de crise. On lui demande juste d'être disponible pour d'éventuelle explication.

Sinon, il me semble que ce problème avait déjà été pris en compte par le gouvernement :
 
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Mohammad a dit:
Ils le lui ont accordé pour éviter qu'il tombe à charge de la mutuelle, et on se doute tous un peu qu'il ne doit pas beaucoup bosser ses jours de crise. On lui demande juste d'être disponible pour d'éventuelle explication.

Sinon, il me semble que ce problème avait déjà été pris en compte par le gouvernement :
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bonjour
désolée mais on ne peut pas poster de pétition sur le forum
il travaille ds un bureau?si j ai bien tt compris, ds le cas de personnes ayant un travail plus physique (genre conditionneuse, titres services, aide soignante) et selon le degré de la maladie, ces personnes n ont vraiment
Pas tjrs le choix que l arrêt maladie et même celles qui travaillent comme employées (je ne minimise pas pour ton collègue, un travail comme employé quand on est malade est tt aussi éreintant);)


leur hiérarchie, patrons,ne donnent pas d avantages comme pour ton collègue, et là c est la parcours du combattant....
courage a ton ami ;)
 
belgika a dit:
bonjour
désolée mais on ne peut pas poster de pétition sur le forum
il travaille ds un bureau?si j ai bien tt compris, ds le cas de personnes ayant un travail plus physique (genre conditionneuse, titres services, aide soignante) et selon le degré de la maladie, ces personnes n ont vraiment
Pas toujours le choix que l arrêt maladie et même celles qui travaillent comme employées (je ne minimise pas pour ton collègue, un travail comme employé quand on est malade est tt aussi éreintant);)


leur hiérarchie, patrons,ne donnent pas d avantages comme pour ton collègue, et là c est la parcours du combattant....
courage a ton ami ;)
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Je n'ai pas réalisé pour la pétition, je voulais juste signifier que la reconnaissance était entériné.

C'est bien le cas mais bon quand il en parle, on sent que ce n'est pas évident du tout, tout stress (désormais le simple fait de prendre le volant) entraîne un risque de crise. Il y a des moments où il ne peut même pas sortir du lit pour s'asseoir sur un canapé.

C'est sûr que dans son malheur, il a du pot d'être dans un secteur où on peut s'adapter à sa situation. Mais pour se faire, ça nécessite aussi d'éduquer l'entourage, car il n'est pas évident de comprendre si on en entend pas parler qu'il puisse exister ce genre de maladie. 2ans en plus tôt, il aurait été traité de feignasse puis renvoyé.
 
Mohammad a dit:
Je n'ai pas réalisé pour la pétition, je voulais juste signifier que la reconnaissance était entériné.

C'est bien le cas mais bon quand il en parle, on sent que ce n'est pas évident du tout, tout stress (désormais le simple fait de prendre le volant) entraîne un risque de crise. Il y a des moments où il ne peut même pas sortir du lit pour s'asseoir sur un canapé.

C'est sûr que dans son malheur, il a du pot d'être dans un secteur où on peut s'adapter à sa situation. Mais pour se faire, ça nécessite aussi d'éduquer l'entourage, car il n'est pas évident de comprendre si on en entend pas parler qu'il puisse exister ce genre de maladie. 2ans en plus tôt, il aurait été traité de feignasse puis renvoyé.
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Cette maladie est trop souvent mal perçue par l entourage et par beaucoup de médecins
de faignasse, menteur etc...je l'ai entendu ainsi que les malades,que je croise, chez la kinésithérapeute, au centre bien être
je suis admirative, par rapport à ton collègue de la solidarité mise en place pour le soulager

pour la pétition pas grave, si quelqu un est intéressé je peux lui envoyer par mp ;)

J imagine bien quand il est en crise si il est chez lui, si il sait prendre un bain chaud 37 à 39 degrés, ou son épouse ou un proche peut lui proposer, si il n en est pas capable seul,si la crise perdure, ne pas insister, cela augmente le stress et la crise, le mieux alors est de laisser le malade s isoler et se reposer
si il est au travail essayer d attirer son attention en discutant de choses et d autres, et là encore si le malade ne réagit pas bien si il peut à son boulot s isoler et attendre que la crise passe

C est vrai il a beaucoup de chance (ds son malheur, je vais dire) d avoir tant de solidarité, ds le milieu du travail
:cool:
 
amsawad a dit:
Non,en effet ,cette maladie est rare chez les Hommes,j'en connais des personnes qui souffrent de plusieurs symptômes et quand ils consultent on leur dis que ca due au stresse,je me demande si les medecins au Maroc sont au courant de cette maladie ...
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Bonjour
Certains médecins au Maroc, connaissent la maladie, je t ai posté un lien google,avec des medecins qui ont faits des recherches,je pense qu il y a des docteurs sur rabat, les autres villes, je n ai pas tt mémorisé
c est tres difficile à diagnostiquer, surtout si les médecins consultés ne connaissent pas du tt cette maladie
 
belgika a dit:
Bonjour
Certains médecins au Maroc, connaissent la maladie, je t ai posté un lien google,avec des medecins qui ont faits des recherches,je pense qu il y a des docteurs sur rabat, les autres villes, je n ai pas tt mémorisé
c est tres difficile à diagnostiquer, surtout si les médecins consultés ne connaissent pas du tt cette maladie
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Bonjour,
Sans doute dans les grande villes comme Rabat et Casa on peut trouver des docteurs qui connaissent cette maladie ,mais la plupart de médecins pensent directe au stresse ,oû bien si tu leur parle de douleurs qui augmente par les changements des temps ils te disent que c'est juste un coup de froid !
 
amsawad a dit:
Bonjour,
Sans doute dans les grande villes comme Rabat et Casa on peut trouver des docteurs qui connaissent cette maladie ,mais la plupart de médecins pensent directe au stresse ,oû bien si tu leur parle de douleurs qui augmente par les changements des temps ils te disent que c'est juste un coup de froid !
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En Belgique aussi, beaucoup de médecins te font passer tte une batterie d examens et au final te disent que tu n as rien ou une "grippe" ou du stress aussi ou encore pense à une depression ( quoique certains malades développent, une dépression, surtout si la fibro n est diagnostiquée que des années plus tard par un spécialiste)
J imagine que ces personnes ne peuvent pas se deplacer ds ces grdes villes et si tu en parles à tes connaissances, pour qu ils puissent donner le nom de la maladie aux médecins?
 
amsawad a dit:
@belgika, pas mal comme idée,mais j'imagine deja la réaction de médecins :Tu souffre de rien ,c'est moi le médecin ici :D
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Mdr tu sais il y en a comme ça en Belgique, aussi
je ne sais pas où vivent ces personnes, ni si il y a plusieurs médecins, sinon, lui glisser ds sa boîte aux lettres des documents imprimés qui parlent de la maladie.....:D

A plus tard ;)
 
amsawad a dit:
Bonjour,
Sans doute dans les grande villes comme Rabat et Casa on peut trouver des docteurs qui connaissent cette maladie ,mais la plupart de médecins pensent directe au stresse ,oû bien si tu leur parle de douleurs qui augmente par les changements des temps ils te disent que c'est juste un coup de froid !
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C'est pareil en " Normandie ", les médecins ne savent pas soigner grand chose à par
la grippe, la gastro ou d'autres maladies communes, ma mère ils n'ont par arrêté de
lui dire que ses " problèmes de coeur " c'était dans sa tête, au final elle a trouvé un
médecin un peu plus sérieux qui lui a fait passer un " test d'effort " il a découvert
qu'elle devrait être transplantée, elle serait peut être vivante si ça avait été découvert
beaucoup plus tôt, mais pour les autres médecins ses symptômes c'était dû au poids,
au stress, à la météo ...... , comme dirait un ami " des j'en foutre ".
 
amsawad a dit:
C'est triste ! que son ame repose en paix
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Inchallah
Amin

l'alimentation aussi est un volet à prendre en compte avec la fibromyalgie
une alimentation variée,une consultation chez un médecin diététicien, afin qu il puisse vous proposer, un programme spécifique à votre cas
 
http://www.rtl.be/videos/video/491421.aspx?CategoryID=495



C est la journée mondiale de sensibilation de la fibromyalgie, une maladie qui touche près de 300.000 personnes en Belgique,principalement des femmes de plus de 40 ans, leur système nerveux est trop sensible,la fibromyalgie se caractérise par une douleur dans tout le corps

Une maladie dont on ne guérit pas, mais qu'on traite

Une réalité difficilement quantifiable scientifiquement, du coup pour les malades c est le parcours du combattant pour obtenir une reconnaissance par les mutuelles

Anne Berquin est coordinatrice de la consultation de la douleur chronique aux Cliniques Universitaires Saint Luc à Bruxelles
Interview:
Le problème de la reconnaissance est essentiellement dans le degré du handicap lié à la maladie
Puisque l'on ne voit rien sur les radios et prises de sang c est le medecin conseil qui doit décider si oui ou non le patient est capable de travailler
Il n a pas grand chose "à se mettre sous la dent" pour l aider à faire ce diagnostic
Il y a une reconnaissance de la fibromyalgie,puisque son diagnostic donne droit à 60 séances de kinésithérapie remboursées par an au lieu des 18 traditionels pour d autres pathologies




http://www.rtl.be/info/belgique/soc...pour-obtenir-une-reconnaissance-des-mutuelles
 
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belgika a dit:
http://www.rtl.be/videos/video/491421.aspx?CategoryID=495



C est la journée mondiale de sensibilation de la fibromyalgie, une maladie qui touche près de 300.000 personnes en Belgique,principalement des femmes de plus de 40 ans, leur système nerveux est trop sensible,la fibromyalgie se caractérise par une douleur dans tout le corps

Une maladie dont on ne guérit pas, mais qu'on traite

Une réalité difficilement quantifiable scientifiquement, du coup pour les malades c est le parcours du combattant pour obtenir une reconnaissance par les mutuelles

Anne Berquin est coordinatrice de la consultation de la douleur chronique aux Cliniques Universitaires Saint Luc à Bruxelles
Interview:
Le problème de la reconnaissance est essentiellement dans le degré du handicap lié à la maladie
Puisque l'on ne voit rien sur les radios et prises de sang c est le medecin conseil qui doit décider si oui ou non le patient est capable de travailler
Il n a pas grand chose "à se mettre sous la dent" pour l aider à faire ce diagnostic
Il y a une reconnaissance de la fibromyalgie,puisque son diagnostic donne droit à 60 séances de kinésithérapie remboursées par an au lieu des 18 traditionels pour d autres pathologies




http://www.rtl.be/info/belgique/soc...pour-obtenir-une-reconnaissance-des-mutuelles
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Coucou , tu va mieux ?
 
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