Trisomie 21

moonlight_69

moonlight_69

Salam ...

J'ai mis du temps à poster sur ce forum pour parler de mon probleme.. enfin ce n'est pas veritablement un probleme..
Je ne sais même pas par où commencer, je ne sais pas pourquoi j'ecris, je ne sais pas ce que je cherche...
je ne suis peut etre pas dans la bonne rubrique aussi... peut etre j'aurais dû aller vers le forum islam.. bref, vous l'aurez compris je suis perdue...

J'ai porté pendant 9 mois la plus belle des choses que tout couple reve d'avoir..
Hamdullah je n'ai pas eu de nausées.. ma grossesse c'est en général bien passé..
On apprends que c'est un mec ! mon mari est aux anges !! Je l'ai jamais vu aussi heureux!!
Certes, j'ai fait un diabete gestationnel mais bon avec un petit regime tout etait nickel...à 6 mois de grossesse, rdv avec sage femme qui decide de m'arreter du jour au lendemain.. bébé avait l'air un peu fatiguée.. il faut dire que j'avais un rythme pas reposant!!
Je travaillais, et une fois rentrée menage + cuisine.. je ne me posais jamais.. j'ai un mari qui ne m'aide en rien!!! et qui plus est est exigeant niveau cuisine !!
J'ai fait mes echos, j'ai fait tous les tests qu'on me demandait de faire et à chaque fois : TOUT VA BIEN AUCUN SOUCI A VOUS FAIRE...
15 jours avant terme je perds les eaux...
Direction maternité, melange d'anxieté, de peur, d'impatience de pouvoir le voir... je vous epargne les details et le recit de mon accouchement ...

J'accouche, je pleure de joie.. mon mari prend le petit et lui dit l'adhan dans l'oreille..puis il appelle tout le monde etc...
juste aprés mes soins et avant de monter dans ma chambre la sage-femme vient me voir pour me parler.. Elle prend mon fils et me dit :" Madame nous trouvons que votre fils n'a pas une jolie bouille"... stupeur...
On pense à une trisomie 21....
Je suis perdue.. mon mari revient dans la chambre tout joyeux mais meskine ça n'a pas duré..
Le pediatre nous rejoint dans ma chambre.. lui aussi pense que...mais parfois c'est des "fausses alertes".. on fait une prise de sang..et nous parle de certains signes.. mais nous ne voyons rien !!!!! Resultats sous 48 h
On appelle mon Beau-pere en catastrophe (il est haj).. il fait roqqya au bébé.. j'ai vu mon mari pleurer pour la premiere fois en 6 ans..mon beauf aussi ne comprend pas et nous dit de pas nous en faire..
On a tous fait des douaas.. nous avons décidés de ne rien dire à ma famille tant qu'on n'avait pas de vraies reponses.
Le lendemain ma mere vient avec mon frere (ils sont à 1h de route)...on dit rien... on essaye de montrer qu'on est heureux..
En fin de journée, le pediatre arrive et fait sortir tout le monde... il nous confirme la T21..(au bout de 24 h et pas 48h?)
J'ai meme pas pu pleurer.. mon mari m'a pris dans ses bras et m'a dit d'etre forte..
Ma mere revient dans la chambre et a ma tete à compris qu'il y a un prob..
On lui dit// mon frer me prends dans ses bras.. il passe son bac la semaine d'aprés.. je l'ai rassuré en lui demandant de réussir son exam pour me remonter le moral!! et de pas s'en faire..
Bref.. on devait recevoir le cariotype sous 15 jours à domicile.. ça fait 9 mois et toujours rien reçu..
Ma pediatre n'a rien vu au début .. et puis petit à petit elle a compris.. à 4 mois elle nous a parlé de T21..on lui a dit pour le cariotype jamais reçu.. elle appelle l'hopital et là stupeur / AUCUNE TRACE DU DOSSIER DE MON FILS..


Suite dans 2e post
 
Suite car message trop long :



je vous la fait breve : ça fait 9 mois qu'on fait des douaas ... on sait qu'il est trisomique.. mais peut etre que c'est à faible niveau?!!
Là on va commencer les seances de psychomotricité car il ne tient pas assis..mais à part ça il est éveillé, la creche le stimule beaucoup (on a pas parlé de ce prob) il a de la force dans les mains... il bouge beaucoup ses jambes et bras...

Je voulais avoir des temoignages de personnes qui vivent ce que je vis..personne ne me comprends.. on m'a présenté une personne dont le dernier enfant est trisomique.. mais elle n'est pas musulmane et peux pas comprendre que je me rattache Allah.. je persiste à faire des douaas en me disant qu'un miracle arrive toujours... vous me trouvez dingue??? Je vous rassure nous aimons plus que tout notre bébé.. on ne se voila ps la face...
mais pourquoi nous??
j'ai fait des erreurs mais je me suis repentie sincerement.... Allah ghafir.. alors pourquoi cette epreuve?!!
J'ai 30 ans... premier enfant.. c'est trés dur j'ai peur pour l'avenir

Bref, svp j'ai besoin d'avis, de solutions, de conseils..

Salam et désolée pour mon post confus et long
 
salam,

je ne m'y connais pas du tout en trisomie 21, mais sache que ton histoire m'a beaucoup touchée,
je ne comprends pas que cette possibilité n'ai pas été decelé pendant que tu étais enceinte? je pensais que ca pouvait se voir avant qu'il naisse....

Quoi qu'il en soit, je te souhaite beaucoup de courage, et ton enfant reste ton enfant même si ce n'est pas facile tous les jours ce genre de maladie, je souhaite qu'il t'apporte du bonnheur dans la vie, j'espere que tu seras un peu plus fixer sur le degrés exact de trisomie de ton fils, et quoi qu'il en soit apprend a l'aimer tel qu'il est !

Qu'Allah te récompense de ta patience.

salam
 
ton fils est encore petit et avec une bonne prise en charge, il pourra tout faire comme tout le monde (aller à l'école, travailler, avoir son appartement, etc)

ça doit être excessivement difficile d'avoir un enfant handicapé mais je suis sûre que tu parviendras à lui offrir une éducation stimulante qui lui permettra de combler son retard
 
Bonjour Moonlight !

Ton post est très émouvant, on ne peut pas être insensible il est tellement brûlant de vérité.

Faire des dou3as c'est bien, mais de là à en faire pour sortir ton enfant de sa malformation génétique, ce n'est pas un très bonne idée...

Acceptes les choses tel quelles sont, ton fils est trisomique ainsi soit il !

Cela ne t'empêchera pas de l'aimer pour autant, tu n'as pas été mauvaise, ce n'est pas une punition divine.

C'est la vie, ma belle !

Ce petit bout de chou c'est imposé, il a voulu vivre, Dieu a voulu qu'il vive, sinon il ne serait pas là aujourd'hui !

Je t'envoie beaucoup d'amour, beaucoup de compassion, tu vas en faire un chic type de ton petit gars :love:
 
Plumedaigle a dit:
Bonjour Moonlight !

Ton post est très émouvant, on ne peut pas être insensible il est tellement brûlant de vérité.

Faire des dou3as c'est bien, mais de là à en faire pour sortir ton enfant de sa malformation génétique, ce n'est pas un très bonne idée...

Acceptes les choses tel quelles sont, ton fils est trisomique ainsi soit il !

Cela ne t'empêchera pas de l'aimer pour autant, tu n'as pas été mauvaise, ce n'est pas une punition divine.

C'est la vie, ma belle !

Ce petit bout de chou c'est imposé, il a voulu vivre, Dieu a voulu qu'il vive, sinon il ne serait pas là aujourd'hui !

Je t'envoie beaucoup d'amour, beaucoup de compassion, tu vas en faire un chic type de ton petit gars :love:
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Merci à tous pour vos reponses et votre soutien!!
@plumedaigle... merci pour ton mot.. c'est vrai que les douaas ne lui enleveront pas ce prob génétique.. mais je prie pour que cette malformation soit légere...

Nous l'aimons plus que tout... et on fera tout pour qu'il soit bien... mais j'ai peur du regard des autres... vous savez comment les êtres humains peuvent être mauvais parfois...
C'est la volonté d'Allah c'est vrai.. nous l'acceptons et d'ailleurs hamdullah que nous soyons croyants car je ne sais pas si on l'aurait pris de la même manière

Mais qu'Allah me pardonne mais j'avoue que parfois j'en pleure!! Pas devant lui meskine.. mon ange je veux pas qu'il croit que je ne l'aime pas ou que je lui en veux...mais quand je vois ma nièce qui plus petite que lui fait des choses qu'il ne fait pas.. j'ai un pincement au coeur..
MachAllah cette nièce est belle comme tout... je suis heureuse qu'elle aille bien (1 souci dans la famille ça suffit!! )..mais c'est plus fort que moi...
 
simplement la a dit:
salam,

je ne m'y connais pas du tout en trisomie 21, mais sache que ton histoire m'a beaucoup touchée,
je ne comprends pas que cette possibilité n'ai pas été decelé pendant que tu étais enceinte? je pensais que ca pouvait se voir avant qu'il naisse....

Quoi qu'il en soit, je te souhaite beaucoup de courage, et ton enfant reste ton enfant même si ce n'est pas facile tous les jours ce genre de maladie, je souhaite qu'il t'apporte du bonnheur dans la vie, j'espere que tu seras un peu plus fixer sur le degrés exact de trisomie de ton fils, et quoi qu'il en soit apprend a l'aimer tel qu'il est !

Qu'Allah te récompense de ta patience.

salam
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Salam

Tu sais j'ai fait le test de depistage.. (d'ailleurs je n'aurais jamais dû car tout revient à Allah)
j'avais 1 chance sur 1000 d'avoir un enfant trisomique..donc pas d'amniosintese car risque très faible d'aprés la gynéco
QUand j'ai eu les resultats j'ai dit à une copine : de toute façon je l'aurais gardé c'est hram d'avorter..
 
moonlight_69 a dit:
Merci à tous pour vos reponses et votre soutien!!
@plumedaigle... merci pour ton mot.. c'est vrai que les douaas ne lui enleveront pas ce prob génétique.. mais je prie pour que cette malformation soit légere...

Nous l'aimons plus que tout... et on fera tout pour qu'il soit bien... mais j'ai peur du regard des autres... vous savez comment les êtres humains peuvent être mauvais parfois...
C'est la volonté d'Allah c'est vrai.. nous l'acceptons et d'ailleurs hamdullah que nous soyons croyants car je ne sais pas si on l'aurait pris de la même manière

Mais qu'Allah me pardonne mais j'avoue que parfois j'en pleure!! Pas devant lui meskine.. mon ange je veux pas qu'il croit que je ne l'aime pas ou que je lui en veux...mais quand je vois ma nièce qui plus petite que lui fait des choses qu'il ne fait pas.. j'ai un pincement au coeur..
MachAllah cette nièce est belle comme tout... je suis heureuse qu'elle aille bien (1 souci dans la famille ça suffit!! )..mais c'est plus fort que moi...
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Salam

je compatis ca doit etre difficile

mais le jour du jugement dernier cet enfant sera ta porte pour le paradis

Que Dieu te facilite la suite...
Qu'il fasse de votre famille une famille heureuse

PS : tu comapres ton enfant a la petite niece : forcement si tu regardes ceux qui sont mieux que toi constamment tu va deprimer tout le temps
Pense a regarder egalement les milliards d'etre humains qui sont bien moins lotis que toi...
certains ont des enfants qu'ils perdent en bas age, a la naissance etc...
c'est facile a dire pour moi je sais mais pense a relativiser...
 
Je te souhaite bcp de courage. J'espère que vs serez épargner par le regard des autres. Fais en sorte ( facile à dire) qu'il soit le plus autonome possible pour qu'il puisse se débrouiller plus tard ss vous.

Ca doit être horriblement dur mais donne lui des frères et soeurs qui vous entoureront lui et vous ds les bons commes les mauvais moments.
 
samlamenace a dit:
Salam

je compatis ca doit etre difficile

mais le jour du jugement dernier cet enfant sera ta porte pour le paradis

Que Dieu te facilite la suite...
Qu'il fasse de votre famille une famille heureuse

PS : tu comapres ton enfant a la petite niece : forcement si tu regardes ceux qui sont mieux que toi constamment tu va deprimer tout le temps
Pense a regarder egalement les milliards d'etre humains qui sont bien moins lotis que toi...
certains ont des enfants qu'ils perdent en bas age, a la naissance etc...
c'est facile a dire pour moi je sais mais pense a relativiser...
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tu as tellement raison!!
On va souvent voir un cardiologue car on doit suivre un prb cardiaque..
ce cardio est à l'hopital et honnetement quand on rentre je me dit HAMDULLAH ya des cas vraiment plus grave..
Mon mari et moi sommes d'accord sur le fait qu'au moins nous avons la chance d'avoir un enfant, nous avons la chance de pouvoir le serrer dans nos bras...

Mais c'est vrai.. je dois plus relativiser.. mais parfois je suis faible
 
moonlight_69 a dit:
tu as tellement raison!!
On va souvent voir un cardiologue car on doit suivre un prb cardiaque..
ce cardio est à l'hopital et honnetement quand on rentre je me dit HAMDULLAH ya des cas vraiment plus grave..
Mon mari et moi sommes d'accord sur le fait qu'au moins nous avons la chance d'avoir un enfant, nous avons la chance de pouvoir le serrer dans nos bras...

Mais c'est vrai.. je dois plus relativiser.. mais parfois je suis faible
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tu as le droit d'être faible, et des fois ça fait du bien de craquer et pleurer un bon coup ;)
 
moonlight_69 a dit:
Merci à tous pour vos reponses et votre soutien!!
@plumedaigle... merci pour ton mot.. c'est vrai que les douaas ne lui enleveront pas ce prob génétique.. mais je prie pour que cette malformation soit légere...

Nous l'aimons plus que tout... et on fera tout pour qu'il soit bien... mais j'ai peur du regard des autres... vous savez comment les êtres humains peuvent être mauvais parfois...
C'est la volonté d'Allah c'est vrai.. nous l'acceptons et d'ailleurs hamdullah que nous soyons croyants car je ne sais pas si on l'aurait pris de la même manière

Mais qu'Allah me pardonne mais j'avoue que parfois j'en pleure!! Pas devant lui meskine.. mon ange je veux pas qu'il croit que je ne l'aime pas ou que je lui en veux...mais quand je vois ma nièce qui plus petite que lui fait des choses qu'il ne fait pas.. j'ai un pincement au coeur..
MachAllah cette nièce est belle comme tout... je suis heureuse qu'elle aille bien (1 souci dans la famille ça suffit!! )..mais c'est plus fort que moi...
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Je te souhaite bien du courage, c'est très difficile
j'espére que c'est une trisomie légère
c'est un combat au quotidien, qu'il va falloir mener avec l'aide de ton mari
 
moonlight_69 a dit:
Salam

Tu sais j'ai fait le test de depistage.. (d'ailleurs je n'aurais jamais dû car tout revient à Allah)
j'avais 1 chance sur 1000 d'avoir un enfant trisomique..donc pas d'amniosintese car risque très faible d'aprés la gynéco
QUand j'ai eu les resultats j'ai dit à une copine : de toute façon je l'aurais gardé c'est hram d'avorter..
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soubhan'Allah.. comme quoi on echappe pas à son mektoub,

je te souhaite beaucoup de bonheur avec ton enfant, et si Dieu le veut avec tous les autres que tu feras aprés :)
 
moonlight_69 a dit:
Merci à tous pour vos reponses et votre soutien!!
@plumedaigle... merci pour ton mot.. c'est vrai que les douaas ne lui enleveront pas ce prob génétique.. mais je prie pour que cette malformation soit légere...

Nous l'aimons plus que tout... et on fera tout pour qu'il soit bien... mais j'ai peur du regard des autres... vous savez comment les êtres humains peuvent être mauvais parfois...
C'est la volonté d'Allah c'est vrai.. nous l'acceptons et d'ailleurs hamdullah que nous soyons croyants car je ne sais pas si on l'aurait pris de la même manière

Mais qu'Allah me pardonne mais j'avoue que parfois j'en pleure!! Pas devant lui meskine.. mon ange je veux pas qu'il croit que je ne l'aime pas ou que je lui en veux...mais quand je vois ma nièce qui plus petite que lui fait des choses qu'il ne fait pas.. j'ai un pincement au coeur..
MachAllah cette nièce est belle comme tout... je suis heureuse qu'elle aille bien (1 souci dans la famille ça suffit!! )..mais c'est plus fort que moi...
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Ce que tu ressens est humain, l'acceptation passe par plusieurs phase. Ce n'est pas facile.

Le regard de l'autre est parfois terrible, mais qu'est ce que la norme ?
1 bébé sur 800 né avec cette malformation génétique.

De plus, en France il pourra profiter de structures adaptés pour le stimulé, j'ai connu un trisomique, il travaillé dans un service de gestion d'une compagnie d'assurance...

Ton bébé sera te donner beaucoup d'amour !!!
Bon courage :love:
 
Salam alaikoum!

qu'Allah vous facilite incha'Allah!

j'ai eu l'occasion de travailler avec des enfants trisomiques et el hamdullah, ce n'est pas le handicap le plus lourd qui soit!

incha'Allah tout ira bien et il mènera une vie normal, à partir du moment ou vous le voyez comme étant un enfant tout à fait normal

De nos jours, il y a énormément d'aide et de spécialiste dans ce typede pathologie


Par contre, je suis extrêment surprise que les médecins n'ai rien vu à l'éco! parce que ça se voit et souvent on averti les parents de la situation pour qu'ils prennent la décision (garder ou pas l'enfant) et se préparer à la suite
 
Salam, ton histoire est très touchante...

Ce qui t'arrive n'est que le destin qu'Allah a choisit pour ce petit bout. Tu ne dois en aucun cas te remettre en question. Je sais que c'est facile à dire, mais dis toi que ce qui t'arrive n'est qu'une épreuve et qu'Allah aime ceux qui les éprouve. Ce n'est pas du tout une punition.

Mais je te comprends ....lorsqu'Allah a décidé de reprendre ma fille, j'ai cru en une punition divine..mais dans chaque chose que notre Magnificence décide il y a du bon, car Allah aime ses créatures.

Qu'Allah Vous accompagne et vous soit compagnie. Amine, amine, amine.

Hamdoullilah *de nos jours il existe un bon suivi pour ce type de maladie et à te lire je crois comprendre que le stade est au niveau bas. El hamdoullilah.

...Le petit frère d'une amie était dans ce cas là également, il s'en sort très bien, se débrouille seul pour manger, s'habiller.... il est, pour l'instant, dans une structure spécialisée qui l'aide beaucoup hamdoullilah.

Offrez lui tout votre amour et continue tes douhas, se rapprocher de Dieu est toujours bon que l'on soit ou pas dans une situation difficile.

Je suis sure que vous vous adapterez à son mode de vie inchallah. Priez pour que notre Créateur vous facilite les choses.*

Si tu sens que la situation t'échappe, et que tu te ressens comme "faible, attristée .." (ce qui est tout à fait humain) n'hésite pas à en parler à un imam qui trouvera sa source dans les écrits d'Allah.
Si tu es dans la région parisienne je peux te donner une adresse. Pour notre part, cela nous a fait beaucoup de bien t'entendre ses mots, il a su nous réconforter face à notre épreuve en trouvant les mots justes ...avec recommandations de lectures, rabanna....il nous a précisé que beaucoup de gens venaient le voir lorsqu'ils se trouvent face à une épreuve et que ces gens souhaitent que le réconfort d'Allah. Le Seul Puissant.

Je prie pour toi,ton fils et ta petite famille. Qu'Allah accepte ces invocations.

Et pour ce qui est de la crainte des regards des gens, dis toi que celui qui se moque des créatures se moque du Créateur.*
Laisse les face à leurs médisances. Toi tu as entre tes mains un fils magnifique que Dieu a crée. Alors que Dieu Te le préserve.*
 
Kadijak a dit:
Salam alaikoum!

qu'Allah vous facilite incha'Allah!

j'ai eu l'occasion de travailler avec des enfants trisomiques et el hamdullah, ce n'est pas le handicap le plus lourd qui soit!

incha'Allah tout ira bien et il mènera une vie normal, à partir du moment ou vous le voyez comme étant un enfant tout à fait normal

De nos jours, il y a énormément d'aide et de spécialiste dans ce typede pathologie


Par contre, je suis extrêment surprise que les médecins n'ai rien vu à l'éco! parce que ça se voit et souvent on averti les parents de la situation pour qu'ils prennent la décision (garder ou pas l'enfant) et se préparer à la suite
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il me semble qu'ils peuvent voir ca assez tot avec une observation de l'epaisseur de la nuque en formation...

a verifier...
 
moonlight_69 a dit:
Suite car message trop long :



je vous la fait breve : ça fait 9 mois qu'on fait des douaas ... on sait qu'il est trisomique.. mais peut etre que c'est à faible niveau?!!
Là on va commencer les seances de psychomotricité car il ne tient pas assis..mais à part ça il est éveillé, la creche le stimule beaucoup (on a pas parlé de ce prob) il a de la force dans les mains... il bouge beaucoup ses jambes et bras...

Je voulais avoir des temoignages de personnes qui vivent ce que je vis..personne ne me comprends.. on m'a présenté une personne dont le dernier enfant est trisomique.. mais elle n'est pas musulmane et peux pas comprendre que je me rattache Allah.. je persiste à faire des douaas en me disant qu'un miracle arrive toujours... vous me trouvez dingue??? Je vous rassure nous aimons plus que tout notre bébé.. on ne se voila ps la face...
mais pourquoi nous??
j'ai fait des erreurs mais je me suis repentie sincerement.... Allah ghafir.. alors pourquoi cette epreuve?!!
J'ai 30 ans... premier enfant.. c'est trés dur j'ai peur pour l'avenir

Bref, svp j'ai besoin d'avis, de solutions, de conseils..

Salam et désolée pour mon post confus et long
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Salam,


Prie Allah pour qu'Il facilite la vie ici bas à ton fils, et à ton mari et toi. Et SURTOUT: occupe toi de ton fils comme n'importe quel enfant... Surtout ne le rend pas assisté!!!!!!! Stimule le BEAUCOUP!! Et inchAllah: il sera aussi autonome que n'importe qui!!! (et encore, à voir certains handicapés sociaux: il s'en sortira surement Bien mieux incHallah!)!

J'ai vu plusieurs reportages ces derniers temps sur des gens trisomiques... Soubhanallah!! Il y avait de tout, selon la stimulation que les parents avaient fait bénéficié à leur enfant. Ça partait de celui qui ne savait pas parlait, ni meme mangé seul (parce que sa Mere, apitoyée par le sort de son enfant trisomique l'a assisté du mieux qu'elle pouvait. Elle croyait bien faire en le traitant comme un bébé, résultat: à 35 ans il ne savait ni s'exprimer ni manger ni meme aller au toilettes tout seul!!) à ceux qui travaillaient (1) une jeune de 24 ans dont la Mere s'était battue pour qu'elle ait une scolarité normale: dans un salon de coiffure, se maquillait, s'habillait, et etait tellement "normal" qu'elle devait dire aux gens qu'elle etait T21!! (2) un jeune qui vivait en colloc avec un aitre T21, et qui travaillait dans je sais plus quoi, et avait le permis, etc etc.. Il va de soit qu'ils savaient lire et écrire, calculer, cuisiner, etc etc! TOUT faire (certains trucs avec olus de difficultés, mais ils s'en sortaient NORMALEMENT!! machAllah!!!!)



Bref, ne lache surtout pas!!! Et prends y toi dés MAINTENANT, en le stimulant un Max!!

Bon courage. Entoure toi bien (psychologue, associations de parents de T21, reeducateur, Orthophoniste, etc etc)! Et cherche les reportages en question, tu verra à quel point tu peux largement offrir une vie normale à ton enfant, avec un tout petit peu plus d'effort que les autres parents, inchAllah! :)
 
Kadijak a dit:
Salam alaikoum!

qu'Allah vous facilite incha'Allah!*

j'ai eu l'occasion de travailler avec des enfants trisomiques et el hamdullah, ce n'est pas le handicap le plus lourd qui soit!

incha'Allah tout ira bien et il mènera une vie normal, à partir du moment ou vous le voyez comme étant un enfant tout à fait normal

De nos jours, il y a énormément d'aide et de spécialiste dans ce typede pathologie


Par contre, je suis extrêment surprise que les médecins n'ai rien vu à l'éco! parce que ça se voit et souvent on averti les parents de la situation pour qu'ils prennent la décision (garder ou pas l'enfant) et se préparer à la suite
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Salam ma khadijak :)

Il aurait fallu pour cela qu'elle pousse les examens d'amio après le tri-test...car cette maladie ne se voit pas systématiquement en écho.

Et puis, je ne pense pas que la posteuse, aurait voulu prendre la lourde responsabilité d'avorter si c'était le cas.
**Sujet délicat, je pense pas que cela soit pertinent de lui soulever la question...revenir en arrière ou pas ne fera pas avancer les choses.*
Cet être est là car Allah l'a décidé...tu as vu le mektoub?...rien n'était décelable avant sa naissance...comme quoi la création ne nous revient pas...soubhanAllah.
 
bonjour
je sais que c'est plus facile à dire qu'a faire, mais il faut rester optimiste et courageux. Votre enfant a besoin de beaucoup d'amour et de compréhension. Les enfant trisomiques sont mieux insérés dans la société y en a même qui deviennent acteurs ou artistes, de plus, ils sont adorables et souvent très touchant.
Ne t'inquiète pas, Dieu n'éprouve que les gens qu'il aime, il ne châtie jamais les gens en leur donnant des enfants un peu différents, parce que les enfants sont innocents.
Ne t'inquiète pas, tu vas vite t'habituer, merci Dieu, l'humain est fait pour s'adapter, les mères trisomiques ne sont pas des mères complètement à part, elle vivent leur maternité pleinement et sereinement, point de vue espérance de vie tu n'as rien à craindre aujourd'hui ils vivent presque dans la moyenne, , mais ça c'est Dieu qui le décide.
Bref tu ne le sais pas aujourd'hui, mais cet enfant va être ta source de bonheur pour la vie inchallah.

Salam
 
samlamenace a dit:
il me semble qu'ils peuvent voir ca assez tot avec une observation de l'epaisseur de la nuque en formation...

a verifier...
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C'est dépistable avec certains test (dont l'echo et l'epaisseur de la nuque et certaines prises de sang), mais ils ne sot pas obligatoires (mais obligatoirement proposés au couple! Et les anomalies ne sont visibles qu'à certaines périodes de la grossesse. Ensuite, on peut voir grace à l'echo (nez, et d'autres choses), mais c'est bien moins précis!


Bref, mais si il a ete demandé à la Mere si elle voulait dépister et qu'elle a dit non = ils le font pas! Et idem si la Mere n'a pas eu de suivie et a consulté en dehors des périodes où c'est dépistable! :o
 
Tamoucha a dit:
Salam ma khadijak :)

Il aurait fallu pour cela qu'elle pousse les examens d'amio après le tri-test...car cette maladie ne se voit pas systématiquement en écho.

Et puis, je ne pense pas que la posteuse, aurait voulu prendre la lourde responsabilité d'avorter si c'était le cas.
**Sujet délicat, je pense pas que cela soit pertinent de lui soulever la question...revenir en arrière ou pas ne fera pas avancer les choses.*
Cet être est là car Allah l'a décidé...tu as vu le mektoub?...rien n'était décelable avant sa naissance...comme quoi la création ne nous revient pas...soubhanAllah.
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ah mais je ne disais pas ça dans ce but :rouge:

juste que c'est une chose qui se repère assez tôt! (mnt faut voir si elle avait le profil de femme dont les grossesses sont à risque)


dans tout les cas, je sais, que les enfants trisomiques sont adorable et ce n'est pas un handicap lourd!!

j'ai travaillé avec des enfants, ado et adulte présentant un handicap et il y en a avec des pathologie terriblement lourde!

la trisomie si on prend le temps dans l'éducation, et autre! ils s'insèrent facilement dans la société et peuvent mener une vie normal el hamdullah
 
moonlight_69 a dit:
Salam

Tu sais j'ai fait le test de depistage.. (d'ailleurs je n'aurais jamais dû car tout revient à Allah)
j'avais 1 chance sur 1000 d'avoir un enfant trisomique..donc pas d'amniosintese car risque très faible d'aprés la gynéco
QUand j'ai eu les resultats j'ai dit à une copine : de toute façon je l'aurais gardé c'est hram d'avorter..
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Allah yi sabrak, tu devras être forte, patiente et courageuse.

Je ne sais pas comment j'aurais réagi si j'apprenais que mon bébé est trisomique. Est-ce que je serais capable de l'élever convenablement, est-ce que j'aurais la force et le courage nécessaire pour qu'il s'épanouisse correctement?!
 
Salam,

Ecoute, sincèrement, si ton fils a une trisomie 21, ce sera pour toujours.
Ce n'est pas une maladie, c'est dans ses gènes.

Maintenant, Rabbi a placé une âme dans ce petit corps, et tu dois tout faire pour qu'il soit heureux.
Continue tes doua3 et tes efforts pour que sa motricité se développe, son rapport aux autres, et tout ce qui s'en suit.

Quant à l'hôpital, c'est plutôt bizarre. Un caryotypage est rapide à faire.
Et d'ailleurs, s'ils ont vu qu'il était trisomique, c'est bien que le caryotype avait déjà été effectué. :oh:
 
Qu'Allah vous aide et vous préserve pour ce petit bout qui malgré la maladie reste un petit bébé qui a beaucoup d amour a donner et qui doit en recevoir beaucoup, peut etre plus qu un autre enfant
En espérant que ton mari soit un homme et que vous restiez en couple: la plupart des parents d'enfants trisomiques ou handicapés divorcent au bout de 2-3ans :pleurs:
 
Salam

Merci à tous pour vos reponses et vous douaas j'apprecie enormement..
@Casawyaa : je ne sais pas d'où tu tiens "la plupart des parents d'enfants trisomiques ou handicapés divorcent au bout de 2-3ans" ???
En tout cas Allah y hfadna... Honnetement j'avais pas besoin de ce type de remarques !!

Par contre personne n'a de temoignages? n'a vecu la meme chose??
Si ce n'est pas le cas : hamdullah pour vous et qu'Allah vous preserve ce type d'epreuves..

Et pour conclure, je tiens quand même à préciser que notre bébé est à nos yeux le plus beau, qu'on l'aime plus que tout .. et que malgré tout on ne l'echangerait pour rien au monde...
 
moonlight_69 a dit:
Salam

Merci à tous pour vos reponses et vous douaas j'apprecie enormement..
@Casawyaa : je ne sais pas d'où tu tiens "la plupart des parents d'enfants trisomiques ou handicapés divorcent au bout de 2-3ans" ???
En tout cas Allah y hfadna... Honnetement j'avais pas besoin de ce type de remarques !!

Par contre personne n'a de temoignages? n'a vecu la meme chose??
Si ce n'est pas le cas : hamdullah pour vous et qu'Allah vous preserve ce type d'epreuves..

Et pour conclure, je tiens quand même à préciser que notre bébé est à nos yeux le plus beau, qu'on l'aime plus que tout .. et que malgré tout on ne l'echangerait pour rien au monde...
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Comme l'a dit Meuse, n'hésitez pas à contacter les asso spécialisés qui vous fourniront de précieux conseils, et qui vous mettrons en contact avec d'autres parents dans votre cas... Courage...
 
moonlight_69 a dit:
Salam

Merci à tous pour vos reponses et vous douaas j'apprecie enormement..
@Casawyaa : je ne sais pas d'où tu tiens "la plupart des parents d'enfants trisomiques ou handicapés divorcent au bout de 2-3ans" ???
En tout cas Allah y hfadna... Honnetement j'avais pas besoin de ce type de remarques !!

Par contre personne n'a de temoignages? n'a vecu la meme chose??
Si ce n'est pas le cas : hamdullah pour vous et qu'Allah vous preserve ce type d'epreuves..

Et pour conclure, je tiens quand même à préciser que notre bébé est à nos yeux le plus beau, qu'on l'aime plus que tout .. et que malgré tout on ne l'echangerait pour rien au monde...
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qu'Allah vous facilite incha'Allah!
 
moonlight_69 a dit:
Suite car message trop long :



je vous la fait breve : ça fait 9 mois qu'on fait des douaas ... on sait qu'il est trisomique.. mais peut etre que c'est à faible niveau?!!
Là on va commencer les seances de psychomotricité car il ne tient pas assis..mais à part ça il est éveillé, la creche le stimule beaucoup (on a pas parlé de ce prob) il a de la force dans les mains... il bouge beaucoup ses jambes et bras...

Je voulais avoir des temoignages de personnes qui vivent ce que je vis..personne ne me comprends.. on m'a présenté une personne dont le dernier enfant est trisomique.. mais elle n'est pas musulmane et peux pas comprendre que je me rattache Allah.. je persiste à faire des douaas en me disant qu'un miracle arrive toujours... vous me trouvez dingue??? Je vous rassure nous aimons plus que tout notre bébé.. on ne se voila ps la face...
mais pourquoi nous??
j'ai fait des erreurs mais je me suis repentie sincerement.... Allah ghafir.. alors pourquoi cette epreuve?!! J'ai 30 ans... premier enfant.. c'est trés dur j'ai peur pour l'avenir

Bref, svp j'ai besoin d'avis, de solutions, de conseils..

Salam et désolée pour mon post confus et long
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Salam,

Tu crois que t'es maudite ou qu'Allah s'acharne sur toi en te donnant un Bébé atteind de la trisomie21 .. Tu te demandes pourquoi vous !! Jte répondrai pourquoi pas? C est une épreuve et voila comment tu le prends je trouve ça dommage biensur c'est difficile mais pourquoi ce petit etre ne mériterait pas autant d'amour et de joie que nimportequel autre enfant?

Autant de pourquoi auxquels tu n'auras jamais de réponses ..
 
moonlight_69 a dit:
Salam

Merci à tous pour vos reponses et vous douaas j'apprecie enormement..
@Casawyaa : je ne sais pas d'où tu tiens "la plupart des parents d'enfants trisomiques ou handicapés divorcent au bout de 2-3ans" ???
En tout cas Allah y hfadna... Honnetement j'avais pas besoin de ce type de remarques !!

Par contre personne n'a de temoignages? n'a vecu la meme chose??
Si ce n'est pas le cas : hamdullah pour vous et qu'Allah vous preserve ce type d'epreuves..

Et pour conclure, je tiens quand même à préciser que notre bébé est à nos yeux le plus beau, qu'on l'aime plus que tout .. et que malgré tout on ne l'echangerait pour rien au monde...
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J'ai dans la famille le cas d'un enfant autiste qui a maintenant 18 ans, je peux t'assurer que c'est beaucoup plus difficile à gérer qu'un enfant trisomique, qui, comme l'a dit Safyan, si il est bien pris en charge et stimulé, pourra apprendre à être autonome.
J'ai également dans mon entourage quelqu'un dans le meme cas que toi, premier enfant à 30 ans, T21, appris après la naissance car avait refusé le triple test.
Ca a été un choc, mais mashallah, elle a très bien encaissé, elle adore sa fille et fait tout pour elle sans se poser la question de sa différence.
J'ai du mal à comprendre pourquoi tu t'autoflagelles ?
Cet enfant est en bonne santé physique par ailleurs, il va pouvoir grandir dans un foyer, hamdoullah.
Les cas que je t'ai présenté, elles ont toutes les deux eu d'autres enfants "normaux", et je constate dans les 2 cas que cette "épreuve" a vraiment fortifié la famille, et donné beaucoup de maturité autant aux parents qu'aux autres enfants du couple.
Bon courage, mais au fond, tu n'en as pas besoin, tu dois juste jouer naturellement ton rôle de maman pour cet enfant, et lui donner toute l'attention et le soin qu'il mérite ;)
 
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