Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion mam80
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mam80 a dit:
je me permets de vous donner un lien intéressant , pour en parler, peut être, avec votre neurologue.
Car, si la plupart sont traitées avec interféronbêta-la, deux études viennent de se terminer avec
fumarate de diméthyle 240 mg
ça date du 20.09.2012

http://www.informationhospitaliere....dimethyle-traitement-sclerose-en-plaques.html

mam
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J'ai la sclérose en plaques et je suis traitée par interféron...je n'ai pas trop compris en quoi ce nouveau traitement serait meilleur que l'interféron...mais à demander lors de mon prochain rdv avec le neurologue...
 
Sujet très pointu et intéréssant .. pour les médicaux ou pour les personnes concernées par le SEP ... pour nous autres ce sujet reste intéréssant ne serait ce que pour nous rassurer sur les avancées significatives de la recherche dans le domaine de ces maladies qui même si elles nous restent obscures, elles n'en sont pas moins inquiétatntes
Merci Mam
 
mam80 a dit:
si vous avez des conseils, des infos, pensez à moi
qq'un de ma famille a été diagnostiqué en déc 2011 et ne revois son neuro qu'en avril

@diogène, ((aussi)) si tu passes par ici..........

merci d'avance

mam
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Des infos, conseils par rapport à la sep ou au traitement dont parle l'article?
Je pense que de toute façon, on ne peut pas faire de cas général ( tant qu'on a pas un truc pour soigner cette saleté de maladie), tous les traitements pour la sep ne peuvent être donné à tout le monde...chacun réagit différemment et cela même si on a la même forme de sep...
 
Marok19 a dit:
Des infos, conseils par rapport à la sep ou au traitement dont parle l'article?
Je pense que de toute façon, on ne peut pas faire de cas général ( tant qu'on a pas un truc pour soigner cette saleté de maladie), tous les traitements pour la sep ne peuvent être donné à tout le monde...chacun réagit différemment et cela même si on a la même forme de sep...
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non bien sur, mais toi t es traitée avec avonex, je crois. Donc, si tu vois ton neuro avant avril prochain , tu peux lui parler de l'article ?......

je parle bien de sep et non de sep r

mam
 
mam80 a dit:
je me permets de vous donner un lien intéressant , pour en parler, peut être, avec votre neurologue.
Car, si la plupart sont traitées avec interféronbêta-la, deux études viennent de se terminer avec
fumarate de diméthyle 240 mg
ça date du 20.09.2012

http://www.informationhospitaliere....dimethyle-traitement-sclerose-en-plaques.html

mam
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Pour mon rapport de stage, j'ai pris comme cas un homme de 53 ans atteint de la sclérose en plaque depuis ses 28 ans !! Il m'a confié des truc incroyables sur sa maladie !! Il a fini malheureusement en fauteuil roulant !! Il est devenu himéplégique et incontinent !!

Il était un artiste et enseignait le piano !! toute sa vie a été foutue à cause de cette maladie !!

C'est une saloperie qui attaque le sysytéme nerveux à n'importe quel âge ! et pas encore de médicaments malheureusement !!
 
c'est une vraie saloperie, c'est sur
le pire est que personne n'en connait les causes....
peut être un vaccin ???? disent ils
toutes les questions sont posées :
alors, on ne risque rien de se tenir informés pour gagner un peu de temps vis à vis des médecins.
si quelqu'un a un truc qui marche pour atténuer les effets secondaires dans leur traitement, bienvenue

mam
 
mam80 a dit:
c'est une vraie saloperie, c'est sur
le pire est que personne n'en connait les causes....
peut être un vaccin ???? disent ils
toutes les questions sont posées :
alors, on ne risque rien de se tenir informés pour gagner un peu de temps vis à vis des médecins.
si quelqu'un a un truc qui marche pour atténuer les effets secondaires dans leur traitement, bienvenue

mam
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Y a pleins d'hypothèses... on parle du virus de la rougeole qui a mal été soigné ou dont le vaccin a perdu son effet, le vaccin contre l'hépatite b aussi est remis en cause, il y aurait pour certains un facteur génétique, on parle aussi d'une carence en vitamine d, plus on est dans un pays froid, plus le nombre de malades est grand...dans le sud, on ne recense que peu de cas...le manque de soleil en serait la cause?
Quel traitement suit-elle? Moi à part des tonnes d'anti-douleurs toutes les 3 heures apres mon injection, je ne fais rien...
 
Aphrodisia a dit:
Pour mon rapport de stage, j'ai pris comme cas un homme de 53 ans atteint de la sclérose en plaque depuis ses 28 ans !! Il m'a confié des truc incroyables sur sa maladie !! Il a fini malheureusement en fauteuil roulant !! Il est devenu himéplégique et incontinent !!

Il était un artiste et enseignait le piano !! toute sa vie a été foutue à cause de cette maladie !!

C'est une saloperie qui attaque le sysytéme nerveux à n'importe quel âge ! et pas encore de médicaments malheureusement !!
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Quelle horreur! Le pire, c'est que la maladie est sournoise, elle frappe sans prévenir et on ne sait pas l'intensité de la prochaine poussée... j'appréhende le jour où je devrais peut-être avoir une sonde urinaire ou je serais en fauteuil... en espérant que ça n'arrive pas mais je dois l'envisager dans ma tête...
 
Marok19 a dit:
Quelle horreur! Le pire, c'est que la maladie est sournoise, elle frappe sans prévenir et on ne sait pas l'intensité de la prochaine poussée... j'appréhende le jour où je devrais peut-être avoir une sonde urinaire ou je serais en fauteuil... en espérant que ça n'arrive pas mais je dois l'envisager dans ma tête...
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Allah yahfdek !!

pourquoi tu dis ça ???

faut pas penser aux malheurs !!
 
Aphrodisia a dit:
Allah yahfdek !!

pourquoi tu dis ça ???

faut pas penser aux malheurs !!
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Amine...
Parce que je dois envisager le pire...et puis si ça arrive, ben c'est le mektab...bien que d'après mon neurologue, j'ai la forme la moins agressive...( je me demande sur quoi ils se basent pour le déterminer puisque je n'ai toujours pas récupéré 100% de ma dernière poussée y a un an...mais t'inquiète même si j'appréhende le pire, je le vis bien...le traitement me rend bien plus malade que la sep en elle-même...
 
Marok19 a dit:
Amine...
Parce que je dois envisager le pire...et puis si ça arrive, ben c'est le mektab...bien que d'après mon neurologue, j'ai la forme la moins agressive...( je me demande sur quoi ils se basent pour le déterminer puisque je n'ai toujours pas récupéré 100% de ma dernière poussée y a un an...mais t'inquiète même si j'appréhende le pire, je le vis bien...le traitement me rend bien plus malade que la sep en elle-même...
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ah !!

je savais pas que tu l'avais !! désolée !

allah ychafik inchallah !!
 
après l'injection, il y a souvent "l'état grippal" avec des douleurs jusqu'aux os.....
lorsque l'état grippal diminue au fil du temps, les douleurs deviennent plus intenses, et surtout plus bizarre (comme si on te grattait certains os...)

et ce n'est que la sep la moins agressive,
il faut éviter le stress, l'angoisse est propice aux poussées

mam
 
mam80 a dit:
après l'injection, il y a souvent "l'état grippal" avec des douleurs jusqu'aux os.....
lorsque l'état grippal diminue au fil du temps, les douleurs deviennent plus intenses, et surtout plus bizarre (comme si on te grattait certains os...)

et ce n'est que la sep la moins agressive,
il faut éviter le stress, l'angoisse est propice aux poussées

mam
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Exactement! Un état grippal qui ne devrait apparaître qu'en début de traitement mais qui est toujours là pour ma part... après faut bien choisir son moment pour le faire...moi l'injection le soir m'empêche de dormir alors que d'autres préfèrent la faire le soir car un anti-douleur et hop au dodo...
 
Je n'ai pas cette maladie à priori, mais je la connais un peu parce qu'on a pensé que je l'avais pendant un moment:

Un matin je me lève et patatra, ma jambe droite ne répond plus, je n'ai pas pu marcher pendant deux mois, on va voir le medecin, radio et tout, et rien n'est cassé => c'est neurologique.

La neurologue était persuadée que j'avais la SEP, mon IRM du cerveau montrait deux lesions cerébrales, ce qui n'est pas suffisant pour établir le diagnostique de la SEP. 5 jours d'analyses à l'hopital et une ponction lombaire plus tard, le diagnostique semble écarté...

Ma jambe s'est remise à fonctionner normalement, les medecins sont persuadés que c'était neurologique mais ne savent pas expliquer la cause, il y aurait plus de 200 maladies neuro inconnues qui pourraient causer ce genre de choses... Bref, aujourd'hui je vis normalement, j'ai arrêté de me faire suivre par les medecins, si je fais une rechute j'y retournerai...

Bon courage à tous les SEPIENS.
 
baabyy a dit:
Sur les maladies neurologiques, oui pour les AVC, les migraines, et peut-être d'autres choses encore.... pour ce que tu as, je te laisse te documenter.
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chez les grands parents, chez moi, on appelle ça "des ventouses"
j'ai tout regardé : trop ciblée pour la sep

la sep est une détérioration qui entraine aussi un état "d'immunité"

mam
 
baabyy a dit:
Sur les maladies neurologiques, oui pour les AVC, les migraines, et peut-être d'autres choses encore.... pour ce que tu as, je te laisse te documenter.
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Merci baabyy, après tout qui sait? à demander...cela peut aider à atténuer la fatigue quotidienne, l'handicap que ça entraîne...Allah ou a3lam...mais merci :)
 
vilCarmin a dit:
Je n'ai pas cette maladie à priori, mais je la connais un peu parce qu'on a pensé que je l'avais pendant un moment:

Un matin je me lève et patatra, ma jambe droite ne répond plus, je n'ai pas pu marcher pendant deux mois, on va voir le medecin, radio et tout, et rien n'est cassé => c'est neurologique.

La neurologue était persuadée que j'avais la SEP, mon IRM du cerveau montrait deux lesions cerébrales, ce qui n'est pas suffisant pour établir le diagnostique de la SEP. 5 jours d'analyses à l'hopital et une ponction lombaire plus tard, le diagnostique semble écarté...

Ma jambe s'est remise à fonctionner normalement, les medecins sont persuadés que c'était neurologique mais ne savent pas expliquer la cause, il y aurait plus de 200 maladies neuro inconnues qui pourraient causer ce genre de choses... Bref, aujourd'hui je vis normalement, j'ai arrêté de me faire suivre par les medecins, si je fais une rechute j'y retournerai...

Bon courage à tous les SEPIENS.
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Ah bon? aujourd'hui le diagnostique se fait rapidement...c'est vrai qu'avant on attendait d'avoir plusieurs lésions pour parler de sep mais me semble qu'aujourd'hui, à partir de deux lésions on peut parler de sep...Mais bon si on a exclu cette éventualité avec la ponction lombaire, c'est que ce n'est pas ça...
Moi, malgré de nombreuses lésions, on a du faire une ponction lombaire qui a confirmé le diagnostique...
 
Marok19 a dit:
Ah bon? aujourd'hui le diagnostique se fait rapidement...c'est vrai qu'avant on attendait d'avoir plusieurs lésions pour parler de sep mais me semble qu'aujourd'hui, à partir de deux lésions on peut parler de sep...Mais bon si on a exclu cette éventualité avec la ponction lombaire, c'est que ce n'est pas ça...
Moi, malgré de nombreuses lésions, on a du faire une ponction lombaire qui a confirmé le diagnostique...
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Oui je crois que c'est la ponction lombaire qui confirme la SEP. En fait des lésions cérébrales, plein de gens en ont sans le savoir, suffit de se cogner un peu fort pour en avoir une sans que ça ait de conséquences apparentes. On se méfie quand des lésions apparaissent et disparaissent régulièrement.
 
Marok19 a dit:
Y a pleins d'hypothèses... on parle du virus de la rougeole qui a mal été soigné ou dont le vaccin a perdu son effet, le vaccin contre l'hépatite b aussi est remis en cause, il y aurait pour certains un facteur génétique, on parle aussi d'une carence en vitamine d, plus on est dans un pays froid, plus le nombre de malades est grand...dans le sud, on ne recense que peu de cas...le manque de soleil en serait la cause?
Quel traitement suit-elle? Moi à part des tonnes d'anti-douleurs toutes les 3 heures apres mon injection, je ne fais rien...
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l'hepatite B...
J'en ai entendu parlé, depuis que mon neveu a été vacciné je flippe!
 
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