Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens
- Initiateur de la discussion mam80
- Date de début
Les lésions disparaissent???? ah bon? je ne savais pas ça, je pensais qu'elles étaient irréversibles...
On a tous eu ce vaccin...On le fait à l'école normalement... faut pas flipper, c'est pas une maladie super courante la sep et puis, ce n'est qu'une théorie, rien de sûr pour l'hépatite B...
Ca fait longtemps que je ne me suis pas documenté, j'étais incollable sur le sujet quand ma neurologue pensait que j'avais la SEP... mais je suis moins sur de moi aujourd'hui
De mémoire il me semblait que des lésions apparaissaient pendant une poussée et se résorbaient après, mais j'ai ptet tort.
Je crois qu'il faut 4 ou 5 lésions jeunes et à des endroits spécifiques pour confirmer la SEP sans avoir besoin de faire la ponction...
J'ai un très mauvais souvenir de la ponction lombaire, pas toi ? J'avais du rester 3 jours supplémentaires à l'hopital parce que la breche qu'ils avaient fait c'était pas colmatée, du coup je perdais du liquide cephalo-rachidien. Ils avaient pris du sang et l'avait injecté là ou ils avaient fait la ponction pour colmater (ils appellent ça un "BLOOD PATCH"), mais je suis resté allongé longtemps, debout les céphalées étaient inssuportables
En tout cas bon courage face à cette maladie qui est trop méconnue du grand public à mon avis. J'ai la chance de m'être remis, j'ai encore la jambe droite qui répond moins bien de temps en temps, mais sans que ça m'empêche de marcher normalement, bref, ça a plus aucun impacte sur ma vie, on peut parler d'une rémission quasi totale, j'ai de la chance.
J'aurais juste aimé savoir ce que j'ai eu et si ça peut revenir.
Ca fait longtemps que je ne me suis pas documenté, j'étais incollable sur le sujet quand ma neurologue pensait que j'avais la SEP... mais je suis moins sur de moi aujourd'hui
De mémoire il me semblait que des lésions apparaissaient pendant une poussée et se résorbaient après, mais j'ai ptet tort.
ah non, ça c'est faux, des lésions peuvent apparaître sans poussées (enfin je crois que c'est ce que mon neurologue m'a dit), j'en ai pas mal par rapport aux poussées...
Non car des lésions cérébrales (peu importe le nombre) peuvent être dû à d'autres maladies neurologiques... La ponction lombaire reste le meilleur moyen pour diagnostiquer une sep...
HORRIBLE, une descente aux enfers... mon neurologue m'avait dit que ça n'était pas douloureux, je ne suis pas une chochotte mais j'ai eu super mal, j'ai une scoliose, ce qui ne facilitait pas la chose...Je pleurais tellement que mon neurologue m'a dit qu'il ne pouvait pas continuer car il culpabilisait de me faire souffrir (bon c'est pas très pro lol) mais il a été chercher une collègue à lui qui n'a pas du tout été tendre avec moi (en même temps, c'est plus pro), elle a demandé aux infirmières de me donner un xanax pour me calmer et qu'elle repasserait plus tard... J'avais tellement souffert que j'ai refusé, je voulais en finir et pas retarder la ponction lombaire
...Mon ex qui est médecin me disait que ça ne faisait pas mal, que je devais arrêter mon cirque
...je me sentais vraiment seule...et le médecin a préféré me garder pour me reposer et pour me mettre sous solumédrole (cortisone) pour atténuer ma poussée (j'avais fait une névrite optique: perte partielle (80%) de la vue de mon oeil gauche...Mais bon, c'est derrière moi, tout ça, Dieu merci!
M'enfin, tu as eu à faire à des bouchers? lol...Oui faut bien rester couché, je n'ai pas respecté cela, je ne te dis pas les migraines de dingue que j'ai eu les semaines suivantes...
Merci mais pour toi, je te conseille d'aller voir un autre neurologue car c'est quand même pas normal...
Modalités et périodicité des évaluations du niveau de perte d'autonomie moyen des personnes âgées et identification des besoins en soins des résidents des EHPAD.
L'article 81 de la loi de Financement de la sécurité sociale pour 2011 a modifié la procédure d'évaluation de la perte d'autonomie d'une personne âgée placée dans un établissement, qui sert à l'évaluation des frais liés aux prestations de soins et d'hébergement, pour tenir compte de la nouvelle répartition des compétences opérée par la loi Hôpital patient santé et territoire.
En effet, l'article L314-9 du Code de l'action sociale et des familles a été modifié afin de tenir compte des nouvelles compétences des ARS (agences régionales de santé) pour prévoir :
la transmission de l'évaluation de la perte d'autonomie des résidents pour contrôle et validation à un médecin appartenant à une équipe médico-sociale du département et à un médecin de l'ARS territorialement compétente, désigné par son directeur général ;
le remplacement de la commission départementale de coordination médicale par une commission régionale de coordination médicale, dont les missions et les modalités d'organisation et de fonctionnement doivent être définies par décret, et qui sera chargée de déterminer le classement définitif en cas de désaccord.
En ce qui concerne les prestations relatives à la dépendance, l'article L314-9 du Code de l'action sociale et des familles prévoit que les montants des éléments de tarification sont modulés selon l'état de la personne accueillie, au moyen de la grille AGGIR (autonomie - gérontologie - groupe Iso-ressources).
Par ailleurs, le texte prévoit la mise en place d'une procédure similaire pour l'évaluation des besoins en soins requis, qui permet de moduler le forfait soins des établissements hospitaliers afin d'assurer au mieux la prise en charge des résidents.
L'évaluation des besoins en soins requis des résidents est transmise, pour contrôle et validation, à un médecin de l'ARS. En cas de désaccord entre le médecin coordonnateur de l'établissement et le médecin chargé du contrôle, la commission régionale de coordination médicale est appelée à déterminer le classement définitif.
Pris pour application de cette réforme, le décret (n°2013-22) du 8 janvier 2013 aménage les textes afin de :
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suite 1 et fin
désigner les médecins compétents pour contrôler et valider les évaluations de la perte d'autonomie et des besoins en soins requis des résidents des EHPAD (Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ;
déterminer les modalités et la périodicité des évaluations du niveau de perte d'autonomie moyen et des besoins en soins requis des résidents des EHPAD ainsi que les délais de validation de ces évaluations par les médecins qui en sont chargés : médecins des équipes médico-sociales des départements et médecins des agences régionales de santé ;
préciser le mode de calcul du niveau de perte d'autonomie moyen des résidents et de leurs besoins en soins ;
fixer la composition et les modalités de fonctionnement de la Commission régionale de coordination médicale qui détermine le classement définitif de l'établissement en cas de désaccord entre les médecins chargés de valider l'évaluation du niveau de perte d'autonomie moyen et en cas de désaccord entre les médecins chargés de la validation des évaluations du niveau de perte d'autonomie des résidents ou de leurs besoins en soins et le médecin coordonnateur de l'établissement concerné, qui peut, sur sa demande, être entendu par la commission régionale.
© 2013 Net-iris
http://www.net-iris.fr/veille-juridi...gn=freePart_94
mam
désigner les médecins compétents pour contrôler et valider les évaluations de la perte d'autonomie et des besoins en soins requis des résidents des EHPAD (Etablissement d'hébergement pour personnes âgées dépendantes) ;
déterminer les modalités et la périodicité des évaluations du niveau de perte d'autonomie moyen et des besoins en soins requis des résidents des EHPAD ainsi que les délais de validation de ces évaluations par les médecins qui en sont chargés : médecins des équipes médico-sociales des départements et médecins des agences régionales de santé ;
préciser le mode de calcul du niveau de perte d'autonomie moyen des résidents et de leurs besoins en soins ;
fixer la composition et les modalités de fonctionnement de la Commission régionale de coordination médicale qui détermine le classement définitif de l'établissement en cas de désaccord entre les médecins chargés de valider l'évaluation du niveau de perte d'autonomie moyen et en cas de désaccord entre les médecins chargés de la validation des évaluations du niveau de perte d'autonomie des résidents ou de leurs besoins en soins et le médecin coordonnateur de l'établissement concerné, qui peut, sur sa demande, être entendu par la commission régionale.
© 2013 Net-iris
http://www.net-iris.fr/veille-juridi...gn=freePart_94
mam
Le milieu médical s'intéresse à la Klamath Synphonat
Devant un parterre de médecins réunis à Paris le 17 janvier dernier, Synphonat a eu la chance d'accueillir le Docteur Stefano Scoglio, président du Centre de Recherches Nutrithérapiques de l'Université d'Urbino.
Ce spécialiste européen des microalgues et de leurs applications thérapeutiques a réaffirmé la pertinence des choix stratégiques et technologiques de Synphonat dans le ciblage du principe actif notamment dans le cadre de la lutte contre l'inflammation.
http://du118w.dub118.mail.live.com/...mid=8ed3b18c-7a6e-11e2-a327-00215ad9a392&fv=1
mam
Devant un parterre de médecins réunis à Paris le 17 janvier dernier, Synphonat a eu la chance d'accueillir le Docteur Stefano Scoglio, président du Centre de Recherches Nutrithérapiques de l'Université d'Urbino.
Ce spécialiste européen des microalgues et de leurs applications thérapeutiques a réaffirmé la pertinence des choix stratégiques et technologiques de Synphonat dans le ciblage du principe actif notamment dans le cadre de la lutte contre l'inflammation.
http://du118w.dub118.mail.live.com/...mid=8ed3b18c-7a6e-11e2-a327-00215ad9a392&fv=1
mam
C'est une maladie que je deteste... Si on peut dire ca d'une maladie... :/
Il y a qq années je travaillais sur des protocoles avec des patients atteints de la sep.
Je decouvrais alors la maladie. Je ne la connaissais pas avant...
Me rendre compte que l'on pouvait etre atteint a la vingtaine d'une maladie degenerative pour laquelle il n'existait pas de ttt de fond... Ca m'a fait bizarre...
C'est cette experience qui m'a fait confirmer que je ne pouvais pas travailler avec des patients malades...
Paris, 30 JANVIER 2013
Les hormones androgènes pourraient permettre de traiter la sclérose en plaques
La testostérone et ses dérivés pourraient constituer un traitement efficace contre les maladies de la myéline telles que la sclérose en plaques. C'est ce que montrent les travaux réalisés par des chercheurs du Laboratoire d'imagerie et de neurosciences cognitives1 (CNRS/Université de Strasbourg), en collaboration notamment avec l'unité « Neuroprotection et neurorégénération : molécules neuroactives de petite taille » (Inserm/Université Paris-Sud)2.
La myéline compose les gaines qui protègent les fibres nerveuses et permettent d'augmenter la vitesse de l'influx nerveux.
Un déficit dans la production de la myéline ou bien sa destruction conduit à de graves maladies pour lesquelles il n'existe actuellement aucun traitement curatif.
Les chercheurs viennent de montrer, chez des souris dont les fibres nerveuses du cerveau ont été démyélinisées, que la testostérone et une molécule analogue de synthèse induisent la régénération des oligodendrocytes, les cellules responsables de la myélinisation et stimulent la remyélinisation. Ces travaux viennent d'être publiés dans la revue Brain.
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative de la myéline qui s'accompagne d'une inflammation prononcée du système nerveux central. Touchant environ 80 000 personnes en France, elle se caractérise par des troubles de la motricité et de la vision et par des atteintes neurologiques comme des difficultés d'élocution.
On savait déjà que la maladie présentait une composante hormonale. En effet, les femmes sont deux fois plus atteintes que les hommes, bien que le pronostic soit moins bon pour le sexe masculin.
De plus, il a été observé que les femmes enceintes atteintes de sclérose en plaques se portent mieux durant leur grossesse, lorsque leurs taux d'hormones sont élevés. L'équipe dirigée par le Dr Said Ghandour avait déjà montré l'effet protecteur de la testostérone sur les oligodendrocytes (cellules responsables de la myélinisation).
Pour cette étude, les chercheurs ont tout d'abord induit une démyélinisation chronique des fibres nerveuses dans le cerveau de souris. Pour cela, ils ont intégré à leur nourriture de la cuprizone, une molécule qui séquestre le cuivre. Les souris ont alors présenté une démyélinisation chronique analogue à celle observée au cours de la phase progressive de la sclérose en plaques. Elles ont ensuite été traitées à la testostérone durant 6 à 9 semaines.
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Les hormones androgènes pourraient permettre de traiter la sclérose en plaques
La testostérone et ses dérivés pourraient constituer un traitement efficace contre les maladies de la myéline telles que la sclérose en plaques. C'est ce que montrent les travaux réalisés par des chercheurs du Laboratoire d'imagerie et de neurosciences cognitives1 (CNRS/Université de Strasbourg), en collaboration notamment avec l'unité « Neuroprotection et neurorégénération : molécules neuroactives de petite taille » (Inserm/Université Paris-Sud)2.
La myéline compose les gaines qui protègent les fibres nerveuses et permettent d'augmenter la vitesse de l'influx nerveux.
Un déficit dans la production de la myéline ou bien sa destruction conduit à de graves maladies pour lesquelles il n'existe actuellement aucun traitement curatif.
Les chercheurs viennent de montrer, chez des souris dont les fibres nerveuses du cerveau ont été démyélinisées, que la testostérone et une molécule analogue de synthèse induisent la régénération des oligodendrocytes, les cellules responsables de la myélinisation et stimulent la remyélinisation. Ces travaux viennent d'être publiés dans la revue Brain.
La sclérose en plaques est une maladie dégénérative de la myéline qui s'accompagne d'une inflammation prononcée du système nerveux central. Touchant environ 80 000 personnes en France, elle se caractérise par des troubles de la motricité et de la vision et par des atteintes neurologiques comme des difficultés d'élocution.
On savait déjà que la maladie présentait une composante hormonale. En effet, les femmes sont deux fois plus atteintes que les hommes, bien que le pronostic soit moins bon pour le sexe masculin.
De plus, il a été observé que les femmes enceintes atteintes de sclérose en plaques se portent mieux durant leur grossesse, lorsque leurs taux d'hormones sont élevés. L'équipe dirigée par le Dr Said Ghandour avait déjà montré l'effet protecteur de la testostérone sur les oligodendrocytes (cellules responsables de la myélinisation).
Pour cette étude, les chercheurs ont tout d'abord induit une démyélinisation chronique des fibres nerveuses dans le cerveau de souris. Pour cela, ils ont intégré à leur nourriture de la cuprizone, une molécule qui séquestre le cuivre. Les souris ont alors présenté une démyélinisation chronique analogue à celle observée au cours de la phase progressive de la sclérose en plaques. Elles ont ensuite été traitées à la testostérone durant 6 à 9 semaines.
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suite et fin
Résultat : leurs fibres nerveuses ont été à nouveau myélinisées et leurs symptômes se sont remarquablement atténués. Les mêmes effets ont été obtenus en utilisant un analogue de synthèse de la testostérone, la 7-alpha-méthyl-19-nortestostérone (MENT).
Les chercheurs ont par la suite montré que ces androgènes entrainaient la transformation des cellules souches neurales en oligodendrocytes et favorisaient la synthèse de myéline par les oligodendrocytes, conduisant à la préservation de l'intégrité des fibres nerveuses.
Ils ont ensuite répété l'expérience, mais cette fois-ci en utilisant deux souches de souris transgéniques : l'une comportait un récepteur des androgènes muté et l'autre un récepteur qui avait été invalidé sélectivement dans le système nerveux central. Sur ces souris insensibles aux androgènes, la testostérone n'a pas stimulé de remyélinisation des fibres nerveuses.
Ces résultats identifient le récepteur des androgènes comme une cible thérapeutique prometteuse pour le traitement de maladies comme la sclérose en plaques. Ils ouvrent la voie à l'utilisation des androgènes pour favoriser la régénération de la myéline. Des travaux complémentaires devraient par ailleurs s'intéresser à la possibilité d'utiliser les taux sanguins de testostérone comme biomarqueurs pour évaluer la progression des maladies démyélinisantes
brain scérose en plaque
mam
Résultat : leurs fibres nerveuses ont été à nouveau myélinisées et leurs symptômes se sont remarquablement atténués. Les mêmes effets ont été obtenus en utilisant un analogue de synthèse de la testostérone, la 7-alpha-méthyl-19-nortestostérone (MENT).
Les chercheurs ont par la suite montré que ces androgènes entrainaient la transformation des cellules souches neurales en oligodendrocytes et favorisaient la synthèse de myéline par les oligodendrocytes, conduisant à la préservation de l'intégrité des fibres nerveuses.
Ils ont ensuite répété l'expérience, mais cette fois-ci en utilisant deux souches de souris transgéniques : l'une comportait un récepteur des androgènes muté et l'autre un récepteur qui avait été invalidé sélectivement dans le système nerveux central. Sur ces souris insensibles aux androgènes, la testostérone n'a pas stimulé de remyélinisation des fibres nerveuses.
Ces résultats identifient le récepteur des androgènes comme une cible thérapeutique prometteuse pour le traitement de maladies comme la sclérose en plaques. Ils ouvrent la voie à l'utilisation des androgènes pour favoriser la régénération de la myéline. Des travaux complémentaires devraient par ailleurs s'intéresser à la possibilité d'utiliser les taux sanguins de testostérone comme biomarqueurs pour évaluer la progression des maladies démyélinisantes
brain scérose en plaque
mam
Bonsoir à toutes et à tous,
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai vu par hasard qu'il y avait un forum sur la SEP, cette maladie que je ne connaissais que de nom et dont je suis victime également depuis maintenant 1 an et demi... je serai ravie de pouvoir échanger avec vous...
Je suis nouvelle sur ce forum. J'ai vu par hasard qu'il y avait un forum sur la SEP, cette maladie que je ne connaissais que de nom et dont je suis victime également depuis maintenant 1 an et demi... je serai ravie de pouvoir échanger avec vous...
Salam/bonsoir ^^
j'espère de tout coeur pour les personnes atteintent de cette maladie que l'on puisse trouver un moyen de la contrer!
qu'Allah vous facilite et vous accorde la guérrison incha'Allah!
Ma mp est ouverte si tu veux en parler...je suis également atteinte de la sep
Article très interessant.
Quant au perspectives de traitement elles restent très réduites... vu tout les rouages de l'industrie pharmaco-industriel et administratif ... Enfin il faut garder espoir.
Pour avoir lu plusieurs interventions sur ce fil : la sep a des origines multiples, beaucoup sont convaincu u'il existe un lien de causalité entre differents vaccins et l'apparition de symptomes correspondant à la SEP : mais ce lien est aujourd'hui difficile à prouver ...
Tout les scandales liés à la santé publique sont quasiment etouffés par un "secret défense" dont la main levée reste quasi improbable.
Il ne faut pas aussi hesiter à se tourner vers des médecines d'un autre genre ... aussi. Les guérisons miraculeuses existent encore...
Quant au perspectives de traitement elles restent très réduites... vu tout les rouages de l'industrie pharmaco-industriel et administratif ... Enfin il faut garder espoir.
Pour avoir lu plusieurs interventions sur ce fil : la sep a des origines multiples, beaucoup sont convaincu u'il existe un lien de causalité entre differents vaccins et l'apparition de symptomes correspondant à la SEP : mais ce lien est aujourd'hui difficile à prouver ...
Tout les scandales liés à la santé publique sont quasiment etouffés par un "secret défense" dont la main levée reste quasi improbable.
Il ne faut pas aussi hesiter à se tourner vers des médecines d'un autre genre ... aussi. Les guérisons miraculeuses existent encore...
Amine Kadijak, merci pour ton soutien...
Marok19 peux tu me dire depuis combien de temps tu as été diagnostiqué SEP? et quels traitements as-tu essayé?
En ce qui me concerne j'ai pas supporté le Rebiff, trop de syndrômes grippaux ! Et ensuite j'ai eu Copaxone, injections tous les jours, super contraignant et démoralisant ! J'ai dû l'arrêté pour cause d'urticaires (effet secondaire de la copaxone peut etre mais ça personne n'a pu me le confirmer) dont je n'arrive pas à me débarrasser et qui me pourrit la vie...
Merci pour vos réponses.
Marok19 peux tu me dire depuis combien de temps tu as été diagnostiqué SEP? et quels traitements as-tu essayé?
En ce qui me concerne j'ai pas supporté le Rebiff, trop de syndrômes grippaux ! Et ensuite j'ai eu Copaxone, injections tous les jours, super contraignant et démoralisant ! J'ai dû l'arrêté pour cause d'urticaires (effet secondaire de la copaxone peut etre mais ça personne n'a pu me le confirmer) dont je n'arrive pas à me débarrasser et qui me pourrit la vie...
Merci pour vos réponses.
le traitement le + répandu actuellement et le moins contraignant est
AVONEX en stylo automatique (la seringue est dedans)
une injection une fois par semaine
qui évite les "poussées"
ma fille de 29 ans est atteinte depuis fin 2011
mam
Je suis sous interféron (avonex)...enfin ça fait quelques mois que je ne le prends plus (personne n'est au courant), je ne vais même plus voir mon neurologue, je fuis peut-être? En tout cas, je me sens mieux que sous avonex qui me rendait vraiment malade....il réduit les poussées de 30%, ça ne me motive pas du tout à le suivre....au début, je m'accrochais maintenant je laisse faire... Je suis diagnostiquée depuis janvier 2012, j'avais fait une névrite optique, je ne voyais quasi plus de l'œil gauche et j'ai laissé trainer tout décembre 2011 avant de faire un malaise et de m'inquiéter....
Le moins contraignant, je ne sais pas....mon cousin fait des séances de chimio (enfin une espèce de chimio pas la même que pour les cancers) une fois par mois en hôpital et n'a aucun effet secondaire en plus de ne le faire que tous les mois....
avec quel produit ses séances de chimio, Marok ?
tu as arrêté ton traitement sans avis médical ?
mam
Alors là aucune idée, je peux demander si ça t'intéresse....avec quel produit ses séances de chimio, Marok ?
tu as arrêté ton traitement sans avis médical ?
mam
Oui sans avis médical, je sais je fais n'importe quoi...je vais me reprendre en main
Pardon. ..Maissssssssss
Accroche toi
Pardon. ..
http://i0.kym-cdn.com/photos/images/original/000/210/519/tumblr_lvhuuq55N71qhoyau.jpg
T'es trop chou
Allez courage, qu'allah te facilite
Amine...mercihttp://i0.kym-cdn.com/photos/images/original/000/210/519/tumblr_lvhuuq55N71qhoyau.jpg
T'es trop chou
Allez courage, qu'allah te facilite
Alors là aucune idée, je peux demander si ça t'intéresse....
Oui sans avis médical, je sais je fais n'importe quoi...je vais me reprendre en main
oui, s'il te plaît
merci
mam
@wassimani
" la sep a des origines multiples, beaucoup sont convaincu u'il existe un lien de causalité entre differents vaccins et l'apparition de symptomes correspondant à la SEP : mais ce lien est aujourd'hui difficile à prouver "
si ça a été prouvé par une étude et un compte rendu de fin 2011
par le vaccin de l'hépatite B
par 'Agence Nationale de la Santé en France"
COMMISSION NATIONALE DE PHARMACOVIGILANCE
Compte rendu de la réunion du mardi 27 Septembre 2011
Direction de l’Evaluation Saint-Denis, le 22 novembre 2011
des Médicaments et des Produits Biologiques
Département de Pharmacovigilance
afssaps
mam
" la sep a des origines multiples, beaucoup sont convaincu u'il existe un lien de causalité entre differents vaccins et l'apparition de symptomes correspondant à la SEP : mais ce lien est aujourd'hui difficile à prouver "
si ça a été prouvé par une étude et un compte rendu de fin 2011
par le vaccin de l'hépatite B
par 'Agence Nationale de la Santé en France"
COMMISSION NATIONALE DE PHARMACOVIGILANCE
Compte rendu de la réunion du mardi 27 Septembre 2011
Direction de l’Evaluation Saint-Denis, le 22 novembre 2011
des Médicaments et des Produits Biologiques
Département de Pharmacovigilance
afssaps
mam
Ta SEP est récente aussi... Je te comprends quand tu dis ne plus vouloir revoir ton neuro car il ne cherchera qu'à te prescrire encore un autre traitement qui sera de toute façon aussi contraignant que le précédent... J'espère en tout cas que tu as pu retrouver la vue.
Je ne fais plus d'injections depuis 4 mois maintenant et ça me fais un bien fou de ne pas avoir à appréhender ce fameux rituel du soir avant de dormir... Ce qui me chagrine c'est que j'ai des plaques d'urticaire malgré l'arrêt de la Copaxone donc ça veut dire que ça ne vient pas de ça...
J'espère de tout coeur inchallah qu'un remède miracle soit trouvé mais c'est pas gagné !
Je ne fais plus d'injections depuis 4 mois maintenant et ça me fais un bien fou de ne pas avoir à appréhender ce fameux rituel du soir avant de dormir... Ce qui me chagrine c'est que j'ai des plaques d'urticaire malgré l'arrêt de la Copaxone donc ça veut dire que ça ne vient pas de ça...
J'espère de tout coeur inchallah qu'un remède miracle soit trouvé mais c'est pas gagné !
pour la Copaxone c'est le même procédé avec un stylo, la seringue est à l'intérieur mais là c'est tous les jours!! Ca me fait du bien de faire une pause je t'assure...
je tenais a temoigner car atteinte de SEP aussi depuis 2007, mais sous traitement depuis 3 ans
en fait ca a commencé avec une diplopie, du jour au lendemain je voyai double, ca fait vraiment flipper, suis allée a l'hopital 3 jours de cortisone et suis ressortie, 10 jours après je voyai bien
ensuite qq mois + tard j'ai perdu la vue d'un oeil, rebelotte, hopital et là j'ai vu des neurologues, ponction lombaire (perso j'ai pas eu de douleurs, par contre la seringue fait flipper...) 3 jours de cortisone,
et la le medecin rentre ds la chambre et me dit qu'il doit m'annocer qq chose, heureusement j'etais avec mes parents, "vs avez une sclerose en plaque", j'ai fondu en larmes, je ne connaissais pas bcp cette maladie, mais pr moi ca voulait dire "fauteuil roulant", j'ai bcp pleuré au debut mais le soutien de la famille etait la alors ca va...
au debut j'avais pas de traitement mais je voyais le neuro 2 fois par ans (scanner et tutti quanti...)
depuis je suis sous copaxone et bin je dirai hamdoullah, je n'ai + de poussées, bon je suis qq fois fatiguée, mais ca c'est normal, la piqure est pas contraignante, ca prend 30 secondes, aucun effet secondaire hamdoullah, et puis ca m'arrive d'oublier de la faire mais c'est pas grave
tt ca pr dire aux personnes qui ont cette maladie recemment de ne pas s'en faire, vivre, dansez, bougez, faites du sport, on vit très bien hors des poussées et si il y a une poussée, on prend notre mal en patience et on se dit que le soleil reapparaitra inshallah
en fait ca a commencé avec une diplopie, du jour au lendemain je voyai double, ca fait vraiment flipper, suis allée a l'hopital 3 jours de cortisone et suis ressortie, 10 jours après je voyai bien
ensuite qq mois + tard j'ai perdu la vue d'un oeil, rebelotte, hopital et là j'ai vu des neurologues, ponction lombaire (perso j'ai pas eu de douleurs, par contre la seringue fait flipper...) 3 jours de cortisone,
et la le medecin rentre ds la chambre et me dit qu'il doit m'annocer qq chose, heureusement j'etais avec mes parents, "vs avez une sclerose en plaque", j'ai fondu en larmes, je ne connaissais pas bcp cette maladie, mais pr moi ca voulait dire "fauteuil roulant", j'ai bcp pleuré au debut mais le soutien de la famille etait la alors ca va...
au debut j'avais pas de traitement mais je voyais le neuro 2 fois par ans (scanner et tutti quanti...)
depuis je suis sous copaxone et bin je dirai hamdoullah, je n'ai + de poussées, bon je suis qq fois fatiguée, mais ca c'est normal, la piqure est pas contraignante, ca prend 30 secondes, aucun effet secondaire hamdoullah, et puis ca m'arrive d'oublier de la faire mais c'est pas grave
tt ca pr dire aux personnes qui ont cette maladie recemment de ne pas s'en faire, vivre, dansez, bougez, faites du sport, on vit très bien hors des poussées et si il y a une poussée, on prend notre mal en patience et on se dit que le soleil reapparaitra inshallah
Oui, j'ai retrouvé la vue partiellement (bon ça ne me dérange pas, je vois bien avec l'oeil droit
), paraît que ça va revenir entièrement mais là ça fait 1 an et demi et il était toujours plus faible que le droit...Ben je vais peut-être demander Copaxone car même si c'est tous les jours, paraît qu'on a pas les mêmes effets qu'avec l'interféron donc à tester...Et puis chaque personne réagit différemment...
Amine, Inch'Allah...