je tenais a temoigner car atteinte de SEP aussi depuis 2007, mais sous traitement depuis 3 ans
en fait ca a commencé avec une diplopie, du jour au lendemain je voyai double, ca fait vraiment flipper, suis allée a l'hopital 3 jours de cortisone et suis ressortie, 10 jours après je voyai bien
ensuite qq mois + tard j'ai perdu la vue d'un oeil, rebelotte, hopital et là j'ai vu des neurologues, ponction lombaire (perso j'ai pas eu de douleurs, par contre la seringue fait flipper...) 3 jours de cortisone,
et la le medecin rentre ds la chambre et me dit qu'il doit m'annocer qq chose, heureusement j'etais avec mes parents, "vs avez une sclerose en plaque", j'ai fondu en larmes, je ne connaissais pas bcp cette maladie, mais pr moi ca voulait dire "fauteuil roulant", j'ai bcp pleuré au debut mais le soutien de la famille etait la alors ca va...
au debut j'avais pas de traitement mais je voyais le neuro 2 fois par ans (scanner et tutti quanti...)
depuis je suis sous copaxone et bin je dirai hamdoullah, je n'ai + de poussées, bon je suis qq fois fatiguée, mais ca c'est normal, la piqure est pas contraignante, ca prend 30 secondes, aucun effet secondaire hamdoullah, et puis ca m'arrive d'oublier de la faire mais c'est pas grave
tt ca pr dire aux personnes qui ont cette maladie recemment de ne pas s'en faire, vivre, dansez, bougez, faites du sport, on vit très bien hors des poussées et si il y a une poussée, on prend notre mal en patience et on se dit que le soleil reapparaitra inshallah
Je comprends le choc, moi ça été moins dur car j'étais dans l'attente du diagnostique et y a rien de pire que d'enchaîner les examens en attendant une réponse alors limite j'étais rassurée quand le verdict est tombé même si j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps...Aujourd'hui, j'arrive même à en rire...
La ponction lombaire a été le pire épisode de ma vie, on m'a raté plusieurs fois, touché des nerfs, bref horrible mais Hamdoullah, c'est derrière moi...J'espère juste ne plus faire de poussées...