Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

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je tenais a temoigner car atteinte de SEP aussi depuis 2007, mais sous traitement depuis 3 ans
en fait ca a commencé avec une diplopie, du jour au lendemain je voyai double, ca fait vraiment flipper, suis allée a l'hopital 3 jours de cortisone et suis ressortie, 10 jours après je voyai bien
ensuite qq mois + tard j'ai perdu la vue d'un oeil, rebelotte, hopital et là j'ai vu des neurologues, ponction lombaire (perso j'ai pas eu de douleurs, par contre la seringue fait flipper...) 3 jours de cortisone,
et la le medecin rentre ds la chambre et me dit qu'il doit m'annocer qq chose, heureusement j'etais avec mes parents, "vs avez une sclerose en plaque", j'ai fondu en larmes, je ne connaissais pas bcp cette maladie, mais pr moi ca voulait dire "fauteuil roulant", j'ai bcp pleuré au debut mais le soutien de la famille etait la alors ca va...

au debut j'avais pas de traitement mais je voyais le neuro 2 fois par ans (scanner et tutti quanti...)

depuis je suis sous copaxone et bin je dirai hamdoullah, je n'ai + de poussées, bon je suis qq fois fatiguée, mais ca c'est normal, la piqure est pas contraignante, ca prend 30 secondes, aucun effet secondaire hamdoullah, et puis ca m'arrive d'oublier de la faire mais c'est pas grave

tt ca pr dire aux personnes qui ont cette maladie recemment de ne pas s'en faire, vivre, dansez, bougez, faites du sport, on vit très bien hors des poussées et si il y a une poussée, on prend notre mal en patience et on se dit que le soleil reapparaitra inshallah

Je comprends le choc, moi ça été moins dur car j'étais dans l'attente du diagnostique et y a rien de pire que d'enchaîner les examens en attendant une réponse alors limite j'étais rassurée quand le verdict est tombé même si j'ai pleuré toutes les larmes de mon corps...Aujourd'hui, j'arrive même à en rire...
La ponction lombaire a été le pire épisode de ma vie, on m'a raté plusieurs fois, touché des nerfs, bref horrible mais Hamdoullah, c'est derrière moi...J'espère juste ne plus faire de poussées...
 
Est ce que certains sont alles voir un psy suite au diagnostic ?? Moi c'est ce qu'on m avait propose ...en fait jcrois que je suis deveniue hypocondriaque ...des que j'ai mal qq part jz me dis tjs "ca doit etre une poussee " lol
 
Est ce que certains sont alles voir un psy suite au diagnostic ?? Moi c'est ce qu'on m avait propose ...en fait jcrois que je suis deveniue hypocondriaque ...des que j'ai mal qq part jz me dis tjs "ca doit etre une poussee " lol
Non, j'ai refusé...mais peut-être qu'un jour, je m'en sentirais prête...j'ai été hypocondriaque juste après mon diagnostique aujourd'hu, je me suis calmée...
 
Ah oui, j'ai une question aux défaillantes du cerveau comme moi :D...est-ce que vous ne savez pas si la raideur musculaire a un lien avec la sep? Je suis hyper tendue et ça va en s'empirant...Impossible de me masser... (Avec la sep, j'ai le droit aux séances kine mais y a t-il un lien?)...aujourd'hui encore, ma collègue essayait de me masser (oui oui on s'éclate au boulot :D) et impossible de me détendre...
 
Je suis sous interféron (avonex)...enfin ça fait quelques mois que je ne le prends plus (personne n'est au courant), je ne vais même plus voir mon neurologue, je fuis peut-être? En tout cas, je me sens mieux que sous avonex qui me rendait vraiment malade....il réduit les poussées de 30%, ça ne me motive pas du tout à le suivre....au début, je m'accrochais maintenant je laisse faire... Je suis diagnostiquée depuis janvier 2012, j'avais fait une névrite optique, je ne voyais quasi plus de l'œil gauche et j'ai laissé trainer tout décembre 2011 avant de faire un malaise et de m'inquiéter....



Ah oui, j'ai une question aux défaillantes du cerveau comme moi :D...est-ce que vous ne savez pas si la raideur musculaire a un lien avec la sep? Je suis hyper tendue et ça va en s'empirant...Impossible de me masser... (Avec la sep, j'ai le droit aux séances kine mais y a t-il un lien?)...aujourd'hui encore, ma collègue essayait de me masser (oui oui on s'éclate au boulot : D) et impossible de me détendre...

salam Marok19

est ce que tu notes tout pour poser des questions à ton neurologue?

et comment ça, tu ne prend plus de traitement?
tu veux une claque? :D.

les prises des traitements sont très contraignants, mais ne fais pas l'erreur d'arrêter de toi même , surtout n'oublies pas d'en parler au médecin, cela parait anodin peut être mais imagines si tu ne lui parles pas de cet arrêt, il peut très bien penser que ça ne marche pas pour toi ou il augmente les doses.
Ne jamais cacher quoi que ce soit, ce n'est pas un flic même si parfois il te gronde comme une gamine, il faut lui confie tout ( enfin pas tout à fait lol) , il est là pour ça , il trouvera certainement les mots qui te rassurent.
une autre erreur , peut être pas toi, mais d'autres commettent, quand ça va mieux, ils arrêtent le traitement avant même s'il prescrite pour une période plus longue. si dans certain cas, ça n'a pas de conséquence, pour d'autres situation, peut être les choses entrent dans l'ordre pour quelques jours voir plus , car l'effet des médicaments est toujours présent, sauf s'ils récidivent , il faut tout recommencer à zéro, voir plus de temps pour se rétablir...


gardes la pêche et ton sourire
 
salam Marok19

est ce que tu notes tout pour poser des questions à ton neurologue?

et comment ça, tu ne prend plus de traitement?
tu veux une claque? :
les prises des traitements sont très contraignants, mais ne fais pas l'erreur d'arrêter de toi même , surtout n'oublies pas d'en parler au médecin, cela parait anodin peut être mais imagines si tu ne lui parles pas de cet arrêt, il peut très bien penser que ça ne marche pas pour toi ou il augmente les doses.
Ne jamais cacher quoi que ce soit, ce n'est pas un flic même si parfois il te gronde comme une gamine, il faut lui confie tout ( enfin pas tout à fait lol) , il est là pour ça , il trouvera certainement les mots qui te rassurent.
une autre erreur , peut être pas toi, mais d'autres commettent, quand ça va mieux, ils arrêtent le traitement avant même s'il prescrite pour une période plus longue. si dans certain cas, ça n'a pas de conséquence, pour d'autres situation, peut être les choses entrent dans l'ordre pour quelques jours voir plus , car l'effet des médicaments est toujours présent, sauf s'ils récidivent , il faut tout recommencer à zéro, voir plus de temps pour se rétablir...


gardes la pêche et ton sourire
À vrai dire, je n'ai pas revu mon neurologue depuis septembre...j'ose même pas aller le voir daba :D
Mais c'est clair que si j'y retourne, je vais tout lui dire...même si il va me gronder...
Non je ne me dis pas ça car les choses ne rentrent pas dans l'ordre avec le traitement...il sert juste à réduire de 30% les poussées mais c'est clair sur comme ma sep ne chamboule pas trop mon quotidien, je me dis que ça change rien...

Ok chef, je vais me reprendre incha'Allah :D
 
À vrai dire, je n'ai pas revu mon neurologue depuis septembre...j'ose même pas aller le voir daba : D
Mais c'est clair que si j'y retourne, je vais tout lui dire...même si il va me gronder...
Non je ne me dis pas ça car les choses ne rentrent pas dans l'ordre avec le traitement...il sert juste à réduire de 30% les poussées mais c'est clair sur comme ma sep ne chamboule pas trop mon quotidien, je me dis que ça change rien...

Ok chef, je vais me reprendre incha'Allah :D

tu as intérêt à le faire, sinon c'est la claque :D
non ma fiha walou, pas de je n'ose pas, tu n'es certainement la première qui arrêtes son traitement, tu as aussi l'autre catégorie de personnes qui prend ses pilules comme s'il s'agit de smarties, un coup je prend le bleu un coup je prend les petits rouges, ils s'arrêtent quelques jours puis ils recommencent.

depuis le mois de septembre, ça fait quand même longtemps. spice de me3gaza , wach bagha tsa7bi m3a la SEP? ma fih ma ytchaf? ba3di menou . lol. ( je traduis o la blach?)
Peut être elle ne chamboule pas ton quotidien mais il faut quand même pas qu'il prend place.
 
tu as intérêt à le faire, sinon c'est la claque :D
non ma fiha walou, pas de je n'ose pas, tu n'es certainement la première qui arrêtes son traitement, tu as aussi l'autre catégorie de personnes qui prend ses pilules comme s'il s'agit de smarties, un coup je prend le bleu un coup je prend les petits rouges, ils s'arrêtent quelques jours puis ils recommencent.

depuis le mois de septembre, ça fait quand même longtemps. spice de me3gaza , wach bagha tsa7bi m3a la SEP? ma fih ma ytchaf? ba3di menou . lol. ( je traduis o la blach?)
Peut être elle ne chamboule pas ton quotidien mais il faut quand même pas qu'il prend place.
Non je me fais des injections avec des seringues de 10 cm, pas de risque que j'abuse :D
Lool bla mate tarjameli, fhamtek loool...ana msa7ba m3a la sep, c'est une maladie incurable donc j'ai encore le temps de la détester loool
 
À vrai dire, je n'ai pas revu mon neurologuee depuis septembr...j'ose même pas aller le voir daba
Mais c'est clair que si j'y retourne, je vais tout lui dire...même si il va me gronder...
Non je ne me dis pas ça car les choses ne rentrent pas dans l'ordre avec le traitement...il sert juste à réduire de 30% les poussées mais c'est clair sur comme ma sep ne chamboule pas trop mon quotidien, je me dis que ça change rien...

Ok chef, je vais me reprendre incha'Allah :-D

Et plus vite que ça !!! :fou:
Je t'aurais donné une claque aussi ! :mignon:
 
petit rappel

Sclérose en plaques : définition

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie inflammatoire du système nerveux central. Elle se caractérise par la perte de myeline (gaine des fibres nerveuses) à certains endroits du cerveau (plaques). Elle touche surtout les adultes jeunes et plutôt les femmes (60% des cas). On recense environ 80 000 cas en France.
Sclérose en plaques : causes

Les causes de la sclérose en plaques sont mal connues. Elle serait le résultat de plusieurs facteurs, dont des facteurs génétiques et environnementaux. Elle pourrait peut-être faire partie des maladies auto-immunes (le système immunitaire attaquerait la myeline, perçue comme un corps étranger).
Sclérose en plaques : symptômes

Comme les fibres prolongeant les cellules du système nerveux perdent la myeline, elles ne peuvent plus conduire normalement l'influx nerveux. Les conséquences de ce dysfonctionnement se manifestent la plupart du temps par des poussées de courte durée puis une régression. Dans 15% des cas, la maladie est immédiatement progressive et s'aggrave sans discontinuité.

Les atteintes de la maladie portent sur les fonctions sensitives (fourmillements...), motrices (paralysie momentanée d'un membre), visuelles (vision floue, baisse brutale de l'acuité d'un oeil), sexuelles (impuissance...), de l'humeur (état dépressif). Il peut aussi y avoir des troubles de l'équilibre et de la continence. Certaines formes de la maladie, plus rares, peuvent débuter par des troubles cognitifs (mémoire, attention...).
Sclérose en plaques : examens

Le diagnostic de la sclérose en plaques porte d'abord sur l'observation des symptômes. Cela peut prendre plusieurs mois. L'interlocuteur est ici le neurologue.

Plusieurs examens peuvent aider à confirmer le diagnostic :

- L'examen électro-physiologique (appelé aussi "test des potentiels évoqués") permet de vérifier la bonne transmission ou non des informations au système nerveux.

- L'IRM qui permet le mieux de visualiser les endroits où manquent la myeline (les plaques).

- La ponction lombaire pour analyser le liquide cérébrospinal.

- Le bilan sanguin pour évaluer l'évolution de la maladie.

- La tomodensitométrie (examen utilisant les rayons X) pour observer les altérations au niveau du cerveau.
Sclérose en plaques : Traitements

La maladie se soigne sur deux axes :

- les poussées : le médecin utilise des traitements à base de cortisone. Ils sont administrés à fortes doses par perfusion.

- le traitement de fond pour essayer de ralentir la progression de la maladie et diminuer le nombre de poussées. Peuvent être administrés l'Interféron béta ou le Copolymer.

Pour les formes agressives de la maladie, deux médicaments sont généralement employés : le mitoxantrone ou le natalizumab.
Sclérose en plaques : évolution

L'évolution de la maladie est très variable d'une personne à l'autre. La forme la plus courante de la maladie se caractérise par une succession de poussées espacées de rémissions d'une durée variable. On observe souvent lors des premiers signes de la maladie, une régression totale puis leur persistance croissante jusqu'à une invalidité progressive. Il existe aussi des formes immédiatement invalidantes, des cas où l'évolution est progressive et continue et aussi des cas bénins de la maladie (de petites poussées suivies d'une rémission très longue, voire définitive)
planet fr

mam
 
Et plus vite que ça !!! :fouu:
Je t'aurais donné une claque aussi ! :mignon:

J'ai enfin recontacté mon neurologue...Il était fâché, j'ai pleuré comme une gamine, il a culpabilisé :D... bref, je le revois en urgence vendredi et j'angoisse car je vais devoir refaire des examens et comme j'ai merdé cette année avec mon traitement, j'ai peur des résultats...
Je vous tiens au courant...
 
J'ai enfin recontacté mon neurologue...Il était fâché, j'ai pleuré comme une gamine, il a culpabilisé :D... bref, je le revois en urgence vendredi et j'angoisse car je vais devoir refaire des examens et comme j'ai merdé cette année avec mon traitement, j'ai peur des résultats...
Je vous tiens au courant...


Kheir InshaAllah ;)

Et arrête de merder et reprend un rdv avec directement dès vendredi ^^
 
J'ai enfin recontacté mon neurologue...Il était fâché, j'ai pleuré comme une gamine, il a culpabilisé :D... bref, je le revois en urgence vendredi et j'angoisse car je vais devoir refaire des examens et comme j'ai merdé cette année avec mon traitement, j'ai peur des résultats...
Je vous tiens au courant...


qu'Allah te facilite et t'accorde la guérison incha'Allah! Amine!
 
Oui, j'ai retrouvé la vue partiellement (bon ça ne me dérange pas, je vois bien avec l'oeil droit :D), paraît que ça va revenir entièrement mais là ça fait 1 an et demi et il était toujours plus faible que le droit...

Ben je vais peut-être demander Copaxone car même si c'est tous les jours, paraît qu'on a pas les mêmes effets qu'avec l'interféron donc à tester...Et puis chaque personne réagit différemment...
Amine, Inch'Allah...

Tu es bien courageuse je trouve,
vous tous aussi.

:indigne:
 
J'ai enfin recontacté mon neurologue...Il était fâché, j'ai pleuré comme une gamine, il a culpabilisé :D... bref, je le revois en urgence vendredi et j'angoisse car je vais devoir refaire des examens et comme j'ai merdé cette année avec mon traitement, j'ai peur des résultats...
Je vous tiens au courant...


t'es où la Miss ? :oh:
 
J'ai enfin recontacté mon neurologue...Il était fâché, j'ai pleuré comme une gamine, il a culpabilisé :D... bref, je le revois en urgence vendredi et j'angoisse car je vais devoir refaire des examens et comme j'ai merdé cette année avec mon traitement, j'ai peur des résultats...
Je vous tiens au courant...
Je sais pas pourquoi mais j'ai l'image de quand tu pleurais parce que "en plus j'ai pas mangé" et que ton gentil frère t'a apporté un truc, tu les manipules tous :D

Allah yi chafik savona diali
 
t'es où la Miss ? :oh:
Je suis là mon lapin... Je n'ai pas de super nouvelle... Mon neurologue m'a fait un sermon hier car d'après lui, je ne réalise pas la gravité de la situation en délaissant mon traitement, blablabli et qu' en plus, il m'annonce que je ne récupérerai jamais mon œil gauche à 100% (donc quelque soit la poussée que je fais, je ne récupère que partiellement), donc maintenant je sais que le jour où mes bras ou mes jambes me lâchent, même sous traitement, je ne récupérerai jamais à 100%...
Ah oui et que je risque de refaire une névrite optique et cette fois de mon œil droit et il me dit "vous n'êtes pas gênée car vous avez l'oeil droit et demain quand il sera aussi touché, vous ferez quoi?"ok, je vais peut-être me reprendre en main...

Maintenant, j'ai des ordonnances pour refaire des irm de la moelle et du cerveau et après les résultats, on saura si mon état s'est aggravé (ça risque d'être le cas puisque tous les matins, mes bras restent paralysés 15 min, je dois faire pipi 15 fois par nuit, marcher commence à me demander un gros effort), il voulait me faire passer en mi-temps médical l'année dernière, je ne voulais pas...je crois que je vais me résoudre pour la rentrée...

Et à la fin, il me demande si j'ai un petit ami...euhhh ouai avec tout ce que vous venez de me sortir, c'est le cadet de mes soucis ou alors, me draguait-il? :D
Enfin voilà, pour les bonnes nouvelles, on repassera hein...
 
Si, je te trouve très combative (en tout cas, c'est ce qu'on perçoit dans tes écrits).


En plus de subir cette maladie, Allahichafik.
Tu es gentille, merci :rouge:... Mais bon j'ai pas le choix donc c'est soit je prends les choses telles qu'elles viennent soit je me flingue...donc pas tellement le choix...
Ainsi va la vie Hamdoullah, y a pire
 
Je sais pas pourquoi mais j'ai l'image de quand tu pleurais parce que "en plus j'ai pas mangé" et que ton gentil frère t'a apporté un truc, tu les manipules tous :-D

Allah yi chafik savona diali
Ahahahahhaha mdr comme en plus je pleure sur commande :D...
Trop drôle, rien ne me fait perdre le nord...hier j'étais avec Bou chez le neurologue et pour me réconforter juste après, qu'est-ce qu'on a été faire? Manger :-D
Au fait, tu te souviens de la vidéo avec nos résolutions le soir du nouvel an? Bou refusait de penser bébé, Ben elle est enceinte :mignon:
 
Je suis là mon lapin... Je n'ai pas de super nouvelle... Mon neurologue m'a fait un sermon hier car d'après lui, je ne réalise pas la gravité de la situation en délaissant mon traitement, blablabli et qu' en plus, il m'annonce que je ne récupérerai jamais mon œil gauche à 100% (donc quelque soit la poussée que je fais, je ne récupère que partiellement), donc maintenant je sais que le jour où mes bras ou mes jambes me lâchent, même sous traitement, je ne récupérerai jamais à 100%... Ah oui et que je risque de refaire une névrite optique et cette fois de mon œil droit et il me dit "vous n'êtes pas gênée car vous avez l'oeil droit et demain quand il sera aussi touché, vous ferez quoi?"ok, je vais peut-être me reprendre en main...
Maintenant, j'ai des ordonnances pour refaire des irm de la moelle et du cerveau et après les résultats, on saura si mon état s'est aggravé (ça risque d'être le cas puisque tous les matins, mes bras restent paralysés 15 min, je dois faire pipi 15 fois par nuit, marcher commence à me demander un gros effort), il voulait me faire passer en mi-temps médical l'année prochaine l'année dernière, je ne voulais pas...je crois que je vais me résoudre pour la rentrée...
Et à la fin, il me demande si j'ai un petit ami...euhhh ouai avec tout ce que vous venez de me sortir, c'est le cadet de mes soucis ou alors, me draguait-il?
Enfin voilà, pour les bonnes nouvelles, on repassera hein...


Coucou ma puce ^^

En effet, les news sont pas top, mais tu vas te reprendre en main now !!
Je comprends qu'à ton age on a juste envie d'être comme tout le monde et pas s'emmerder avec une maladie, des traitements et autres, mais assez de se bruler les ailes ^^
Les symptômes sont +++ là, donc tu ne rates plus rien, ni médocs, ni RDV !!!
Et il a raison de te secouer un peu, que feras tu demain si l'autre œil lui aussi se fait la malle ?
Allez, tu es belle, jeune, tu as encore plein de belles années devant toi, plein de choses à voir et le monde à parcourir ... Sans oublier ce ******* de futur mec à aimer (oué oué on sait que c'est tous des ******** même si on les aime :D )

PS/ NE ME DIT PAS QUE TU ES PASSé à COTé D'UN MEDECIN S'IL TE DRAGUAIT ????? :fou:

Kheir inshaAllah ma chérie ^^
 
Tu es gentille, merci :rouge:... Mais bon j'ai pas le choix donc c'est soit je prends les choses telles qu'elles viennent soit je me flingue...donc pas tellement le choix...
Ainsi va la vie Hamdoullah, y a pire

C'est sincère.
Quand je te lis, je me dis que je suis bien ***** de me plaindre pour le petit problème qui est le mien.

Courage et reprends ta santé en main, il a raison.
 
Coucou ma puce ^^

En effet, les news sont pas top, mais tu vas te reprendre en main now !!
Je comprends qu'à ton age on a juste envie d'être comme tout le monde et pas s'emmerder avec une maladie, des traitements et autres, mais assez de se bruler les ailes ^^
Les symptômes sont +++ là, donc tu ne rates plus rien, ni médocs, ni RDV !!!
Et il a raison de te secouer un peu, que feras tu demain si l'autre œil lui aussi se fait la malle ?
Allez, tu es belle, jeune, tu as encore plein de belles années devant toi, plein de choses à voir et le monde à parcourir ... Sans oublier ce ******* de futur mec à aimer (oué oué on sait que c'est tous des ******** même si on les aime :gD )

PS/ NE ME DIT PAS QUE TU ES PASSé à COTé D'UN MEDECIN S'IL TE DRAGUAIT ????? :foou:

Kheir inshaAllah ma chérie ^^
Oui, ne t'en fais pas... Je me reprends en main :rouge:

Oui ben si je ne le fais pas fuir, je crois que c'est mal barré, je les faisais fuir en parfaite santé alors maintenant loool

Ah non, l'année dernière j'ai eu une histoire d'amour assez foireuse avec un médecin ( deux spécialisations: gastro-entérologie et médecine interne et quand même un gros ******* comme les autres looool)alors c'est bon le fantasme de la blouse blanche m'est passé :D
 
C'est sincère.
Quand je te lis, je me dis que je suis bien ***** de me plaindre pour le petit problème qui est le mien.

Courage et reprends ta santé en main, il a raison.
Mais non faut pas, tu sais même moi je ne relativise pas, je continue à me plaindre quand mon brushing gonfle, quand mon vernis s'écaille, quand le bus arrive en retard... Je me plains bien plus pour des futilités que pour ma maladie :D
 
Oui, ne t'en fais pas... Je me reprends en main

Oui ben si je ne le fais pas fuir, je crois que c'est mal barré, je les faisais fuir en parfaite santé alors maintenant loool

Ah non, l'année dernière j'ai eu une histoire d'amour assez foireuse avec un médecin ( deux spécialisations: gastro-entérologie et médecine interne et quand même un gros ******* comme les autres looool)alors c'est bon le fantasme de la blouse blanche m'est passé D


oui j'avais suivie l'affaire du Dr, pour que ça que j'ironisais :D


Et arrete de raconter des conneries, tout le monde a le droit au bonheur et ceux qui fuient, bah après tout, qu'as tu perdu ?? RIEN ! ;)
 
oui j'avais suivie l'affaire du Dr, pour que ça que j'ironisais :


Et arrete de raconter des conneries, tout le monde a le droit au bonheur et ceux qui fuient, bah après tout, qu'as tu perdu ?? RIEN ! ;
Ah oui, je te racontais... Et maintenant qu'il est retourné au Canada, il me propose de le rejoindre (on se demande pourquoi :sournois:)

Oui, c'est vrai...et puis, je déconne, y a des mecs biens quand même qui n'ont pas froid aux yeux :D
 
Mais non faut pas, tu sais même moi je ne relativise pas, je continue à me plaindre quand mon brushing gonfle, quand mon vernis s'écaille, quand le bus arrive en retard... Je me plains bien plus pour des futilités que pour ma maladie :D

A la bonne heure alors!
C'est signe que le moral est bon quand on grogne pour rien! :D
 
A la bonne heure alors!
C'est signe que le moral est bon quand on grogne pour rien! :D
Oui mon moral est toujours bon Hamdoullah... Je viens me plaindre sur bladi car c'est un forum et que y a topic sur la sclérose en plaques mais en vrai, j'en parle rarement...mes proches pensent que je fais un déni tellement que je refuse d'aborder le sujet
 
Oui mon moral est toujours bon Hamdoullah... Je viens me plaindre sur bladi car c'est un forum et que y a topic sur la sclérose en plaques mais en vrai, j'en parle rarement...mes proches pensent que je fais un déni tellement que je refuse d'aborder le sujet

C'est un bon défouloir le forum (ils devraient être ravis ton entourage).
Chacun extériorise à sa façon.

la SEP, c'est une maladie que tu as en toi depuis enfant ou qui apparait d'un coup?
 
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