Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion mam80
  • Date de début Date de début
tant mieux :love:

<je ne dirais pas que le traitement c'est une merdde qu'il ne faut pas suivre.>

c'est évident
on n'a jamais dit ça
la neurologie c'est compliqué

------------------------------------------------------------------------------------------------

à ce propos

je souhaiterais savoir, parmi toutes les sépiennes ici ou de vos familles et les sépiens aussi

si vous avez bu
JUSTE AVANT VOTRE PREMIERE POUSSEE

du coca cola
et si OUI, Lequel ?

Merci de bien vouloir répondre

mam
Non moi j'ai fumé de l'herbe juste avant voilà ce qui a déclenché ma névrite optique et donc ma sep :D (mais tous les docs que j'ai rencontré m'ont dit que ça n'avait aucun lien)...Le coca malheureusement c'est une addiction d'ailleurs ça m'étonnerait même pas qu'on se soit trompé de diagnostique et que j'ai juste foutu mon cerveau en l'air avec l'aspartame vu ma consommation de coca 0...
 
<j'ai fumé de l'herbe juste avant>
aucun rapport,
c'est même le contraire si c'est pas addictif
car le stress fout le camp en même temps :p


<Le coca malheureusement c'est une addiction d'ailleurs ça m'étonnerait même pas qu'on se soit trompé de diagnostique et que j'ai juste foutu mon cerveau en l'air avec l'aspartame vu ma consommation de coca 0...>

c'est ça que je cherche comme info

mam
 
<j'ai fumé de l'herbe juste avant>
aucun rapport,
c'est même le contraire si c'est pas addictif
car le stress fout le camp en même temps :p


<Le coca malheureusement c'est une addiction d'ailleurs ça m'étonnerait même pas qu'on se soit trompé de diagnostique et que j'ai juste foutu mon cerveau en l'air avec l'aspartame vu ma consommation de coca 0...>

c'est ça que je cherche comme info

mam
Ptdr un médecin m'avait dit oh mais non au contraire et puis vu ce que vous avez dans un avenir proche vous pourrez en consommer médicalement ah ah il m'avait fait rire :D

Franchement moi vu ce ce que j'ai lu je me pose de grosses questions
 
il faut aller lire
https://observatoire-des-aliments.fr/sante/coca-cola-zero-sante

http://extraneens.free.fr/les_dangers_de_l_aspartame.htm
<extrait : Quand la température de l'aspartame dépasse les 86 ° F, l'alcool méthylique ou esprit-des-bois contenu dans l'aspartame se transforme en formaldéhyde puis en acide formique qui, à son tour, cause l'acidose métabolique (l'acide formique est le poison administré par les piqûres de fourmis rouges). L'intoxication au méthanol reproduit les symptômes de la sclérose en plaques, de là, des erreurs de diagnostic parmi les diagnostics de sclérose en plaques .
La sclérose en plaques n'est pas mortelle, l'intoxication au méthanol l'est.>

De + , en cannettes alu, le coca ronge l'alu , qui, du coup, est administré à notre corps en le buvant
(intoxication aux métaux)

mam

ps
alors, je me pose des questions
<Connu pour ses effets irritants, le formaldéhyde est une substance retrouvée principalement dans les environnements intérieurs car les sources y sont multiples : produits de construction, ameublement, produits détergents, etc... Il est également émis naturellement lors de tout phénomène de combustion (feux, fumée de cigarette) et lors d’activités anthropiques (cuisson des aliments, poêle à bois).>
 
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...
 
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...

alors ? @boulette123 tu nous racontes ?

mam
 
Dernière édition:
description de nouveaux effets secondaires graves avec l’alemtuzumab

(...)
Les neurologues devraient savoir qu'il existe des cas rares de LHH chez les patients atteints de SEP-RR traités avec les nouvelles thérapies.
Quelques semaines plus tard, des saignements spontanés dans les cuisses ont conduit les médecins à diagnostiquer une hémophilie acquise. Le patient présentait aussi une hausse de la CRP, de la ferritine, des triglycérides à jeun, du récepteur soluble à l'interleukine 2 et une thrombocytopénie. Une analyse de la moelle osseuse a mis en évidence des histiocytes érythrophagocytiques et une augmentation des mégacaryocytes.
Le diagnostic de syndrome hémophagocytique a été posé. Le patient a bien répondu aux corticostéroïdes oraux (combinés à deux doses de rituximab) pendant quatre mois. Six mois plus tard, il restait en rémission de sa LHH. Cependant son hémophilie acquise a récemment rechuté, ce qui a nécessité des doses supplémentaires de corticostéroïdes et de rituximab.
Les auteurs indiquent que deux cas de LHH fatale ont aussi été répertoriés avec le fingolimob (Gilenya®, Novartis), ce qui leur faire conclure que « les neurologues devraient savoir qu'il existe des cas rares de LHH chez les patients atteints de SEP-RR traités avec les nouvelles thérapies, traitables avec des médicaments immunosuppresseurs administrés rapidement ».
Un cas de syndrome coronarien aigu (SCA)
Dans le troisième article[3], les auteurs rapportent le cas d'une femme de 24 ans atteinte d'une SEP-RR qui a été victime d’un SCA au cours d'une perfusion d'alemtuzumab.
Le troisième jour du traitement, la patiente a développé une bradychardie sinusale sévère assymptomatique, ce qui a conduit à l'administration d'atropine. Le matin suivant, elle s'est plainte d'une douleur oppressante à la poitrine qui a duré 20 minutes et a été associée à une dyspnée. Les examens sanguins ont montré une hausse de la troponine ultrasensible, de la créatine-kinase MB et des D-dimères. Le traitement par l'alemtuzumab a été interrompu.
Les auteurs conseillent de réaliser un ECG et de monitorer le rythme cardiaque au début d'une perfusion d'alemtuzumab.
Un monitoring cardiaque a montré une bradycardie permanente avec un pouls à 50 battements par minute. L'ECG a révélé, lui, un allongement du QT corrigé, mais la fonction ventriculaire gauche et la mobilité de la paroi antérolatérale étaient normales. Aucun signe d'embolie pulmonaire ni de thrombose veineuse profonde n'a été trouvé.
Réalisée cinq jours après, une IRM cardiaque n'a montré ni anomalie structurelle ni akinésie du ventricule gauche, mais un faible épanchement pleural. Dans la semaine qui a suivi, les enzymes cardiaques et les D-dimères sont progressivement revenus à la normale, de même que l'intervalle QTc.
Les auteurs considèrent que ce cas de SCA est un « probable » effet indésirable cardiaque de l'alemtuzumab. Ils conseillent de réaliser un ECG et de monitorer le rythme cardiaque au début d'une perfusion d'alemtuzumab pour les patients atteints de SEP-RR.
La listéria, un autre effet indésirable
Dans leur éditorial[4], les Drs Paolo Muraro (Imperial College London, Grande-Bretagne), Neil Scolding (University of Bristol, Grande-Bretagne) et Robert Fox (Cleveland Clinic, Etats-Unis) indiquent que la listéria est un effet indésirable de l'alemtuzumab d'une prévalence estimée à environ 0,26 %.
Elle survient dans les jours suivant le traitement par alemtuzumab, ce qui peut être évité grâce à une antibioprophylaxie préconisée au Royaume-Uni (traitement préventif avec sulfaméthoxazole et triméthoprime).
Les éditorialistes saluent la contribution à la littérature médicale de représentants des instances de régulation. « Chaque personne qui découvre un effet indésirable rare ou tardif lié à la prise d'un médicament devrait publier son expérience », concluent-ils. (...)

https://francais.medscape.com/voira...ws_180423_MSCPEDIT_FR&uac=218142FT&faf=1#vp_2
 
Une équipe française a mis au point une approche très originale pour lutter contre la sclérose en plaques,

Des chercheurs normands ont mis au point un anticorps capable de bloquer l'évolution de cette pathologie dégénérative .

Cette nouvelle piste est un espoir important pour les patients car les traitements actuels réduisent les poussées et améliorent la qualité de vie, mais ne luttent pas contre la progression de la maladie.

Les équipes se sont intéressées à la myéline. Dans notre cerveau, cette gaine entoure et protège les neurones et permet d'isoler le courant électrique. Problème, dans la sclérose en plaques, le système immunitaire se retourne contre l'organisme en détruisant cette plaque protectrice.

Par quel mécanisme cette gaine est-elle détruite ? Pour mieux comprendre ce phénomène, les chercheurs ont observé le cerveau de souris malades qu'ils ont ensuite découpé en fines tranches. Au microscope, ils ont étudié le comportement des cellules immunitaires à l'intérieur des vaisseaux sanguins et les ont comparées au cerveau d'une souris saine.

D'après les observations réalisées, dans la sclérose en plaques, les globules blancs parviennent à traverser les vaisseaux sanguins pour s'attaquer à la myéline.

Une barrière pourtant infranchissable en temps normal.

Tout l'enjeu pour les chercheurs a été de trouver un moyen de verrouiller ce passage. Les équipes ont mis au point un anticorps qu'elles ont injecté à des souris malades. Puis elles ont observé et mesuré leur récupération fonctionnelle.

Pour la première fois, un traitement est capable de bloquer la progression de la maladie chez l'animal. Cette découverte est très encourageante et originale car les traitements actuels visent surtout à agir sur le système immunitaire des malades en supprimant ou en atténuant ses réactions.

Cette thérapie très prometteuse doit maintenant faire ses preuves sur l'homme. Un essai clinique est en projet mais il reste encore à trouver les financements.

vidéo
sur https://www.francetvinfo.fr/sante/m...etterquotidienne]-20180503-[lesimages/image1]

mam
 
Sclérose en plaques: marqueurs sériques
(...)

il y a plus de risque d’avoir une seconde poussée plus tôt, que la maladie va évoluer plus défavorablement avec un handicap mesuré par la difficulté à effectuer un périmètre de marche plus rapidement, qu’il y a plus de passage en forme secondairement progressive.

Deuxième élément important, c’est que cela peut-être aussi, à côté de ce marqueur de neurodégénérescence, un marqueur de l’inflammation qui pourrait permettre de piloter nos actions thérapeutiques, à savoir que ce taux se modifie avec la mauvaise réponse à la thérapeutique — même si là les données sont encore préliminaires — on pourrait envisager d’utiliser ce dosage comme un marqueur de la thérapeutique.

Enfin, cela pourrait supplanter la quatrième partie du NEDA, c’est-à-dire que les neurofilaments sont corrélés à l’atrophie…

(...)

On sait que les mesures d’atrophie sont des mesures extrêmement complexes, difficilement reproductibles, alors que là, cela semble assez bien corrélé, encore que ce sont des données préliminaires qui méritent d’être corrélées sur des plus grosses cohortes.

Je trouve que c’est enfin quelque chose qui pourrait rentrer en pratique quotidienne et qui arrangerait beaucoup notre perception des choses vis-à-vis des propositions thérapeutiques qui sont les nôtres. Et tout ceci est corrélé avec les nouveaux agents, tous les nouveaux anti CD-20 qui sont actuellement proposés, voire les sphingosine-1-phosphates, aussi.

https://francais.medscape.com/voirarticle/3604085?nlid=122097_4261&
src=WNL_mdplsfeat_180503_MSCPEDIT_FR&uac=218142FT&faf=1

mam


 
Sclérose en plaque pédiatrique

Oui, cela a été mis en avant. Emmanuelle Waubant, qui est professeure à San Francisco, a fait une présentation de ses travaux [2] sur la cohorte qu’elle a, avec d’autres, initiée, qui comporte maintenant plus de 500 enfants atteints de sclérose en plaques à début infantile.

Bien évidemment, l’élément important est que c’est un véritable laboratoire pour vérifier que toutes les pistes environnementales peuvent être, puisque vues précocement, confirmées ou pas chez l’enfant, et avec des corrélations sur le plan épigénétique entre ces facteurs environnementaux et notre patrimoine génétique. Il y avait aussi toute une session consacrée à la sclérose de l’enfant qui devient un problème important, à la fois sur le plan de l’imagerie — et ça, c’était des données intéressantes parce que, comme tu le sais, il y a une évolution des classifications qui sont validées chez l’adulte, classification McDonald 2017.

Eh bien, le groupe qui coordonne toutes ces SEP de l’enfant confirme que l’utilisation de ces critères 2017 permet d’appréhender plus tôt le diagnostic de sclérose en plaques, qui est un problème très important — ce sont des formes très actives.

Est-ce que ce sont des encéphalomyélites aigües disséminées, ou est-ce que ce sont déjà des scléroses en plaques?

Le liquide céphalo-rachidien augmente, par le caractère de dissémination temporelle, le diagnostic, mais ceci doit être aussi confirmé par deux éléments — c’est pour ça que la sclérose en plaques de l’enfant peut être particulière : l’existence de lésions hypodenses en T1, qui sont des éléments importants et le fait qu’il y ait, bien évidemment, une activité sur des IRM successives.
Ça, c’est un élément qui paraît important — il faut être toujours très, très attentif sur ses IRM chez l’enfant.

https://francais.medscape.com/voira...plsfeat_180503_MSCPEDIT_FR&uac=218142FT&faf=1

mam
 
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...
Bah alors tu reviens nous donner des nouvelles... comment vas-tu? J'ai pleins de questions... pourquoi es-tu passé à un traitement de stade 2? C'est bien le cas du ginelya non? Quels étaient tes résultats niveau irm? Ils étaient mauvais? As tu fait une poussée pour qu'on passe à ce traitement? Avec un tel traitement, on ne t'a gardé qu'un jour en cardiologie? Punaise! Tu n'as pas été surveiller la première semaine de traitement en hôpital?
Est ce qu'on t'a fait des tests pour la motricité? Comment évolues tu à ce niveau là?
Reviens vite nous donner des nouvelles stp
 
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...


Comme Marok je suis impatiente de lire tes réponses aux questions!!!


sur le site https://www.onmeda.fr/medicament/gilenya-94177853.html (VIDAL)
il est inscrit :
(...)
<Gilenya n'a pas été étudié chez des patients atteints de sclérose en plaques et de diabète, (...)

de qui se moque t on ?:fou:

mam
 
quelles pistes pour personnaliser la prise en charge
Depuis quelques années, nous assistons à une explosion des données dans le domaine de la sclérose en plaques (SEP), à une flambée de développements thérapeutiques importants mais, des progrès restent à faire, notamment pour personnaliser la prise en charge.

https://img.medscapestatic.com/fr/fullsize/news/3604611-fig1.jpg

Des traitements innovants
Cette fois encore, lors de la grande conférence internationale des experts de la SEP, l’ECTRIMS 2018, plusieurs anticorps (anticorps anti LB, anticorps antirétroviral) ont donné des résultats prometteurs. Et, pour la première fois, une étude a montré que les cellules souches pourraient s’avérer intéressantes en première ligne dans les formes de SEP agressives. Ces dernières données laissent espérer que l'on puisse, un jour, les utiliser dans la SEP, comme c’est le cas, depuis peu, dans la maladie de Crohn.


Peu de données sur la composante dégénérative de la maladie
Mais, au-delà de ces avancées liées essentiellement aux progrès sur le plan immunologique, il manque toujours des traitements pouvant agir sur la composante dégénérative de la maladie. Aujourd'hui, nous espérons que l'utilisation des traitements immunologiques dès le début de la maladie prévienne les conséquences dégénératives, mais nous avons soif de voir arriver des données spécifiques au versant dégénératif, qui reste le principal problème.

Qui traiter et comment : un certain flou persiste
Aussi, toujours d’un point de vue thérapeutique, des progrès restent à faire pour mieux identifier qui traiter, avec quoi, quand et comment et notamment, préciser la place des différents traitements entre eux. Si nous disposons d’options thérapeutiques de plus en plus nombreuses, nous n’avons en revanche que très peu de données permettant d’optimiser la hiérarchisation des traitements. Récemment, le natalizumab (Tysabri®, Biogen) a été comparé au fingolimod (Gilenya®, Novartis) et le diméthyl fumarate (Tecfidera®, Biogen) au tériflunomide (Aubagio®, Sanofi) mais, la méthodologie de ces études reste imparfaite.

Il reste, à ce jour, difficile de savoir quel est le meilleur traitement pour quel patient, de choisir dans la palette de médicaments dont nous disposons. Il est donc primordial d'affiner nos connaissances sur les différents profils de patients et de la maladie.

Concernant le diagnostic, on note deux avancées importantes avec les nouveaux critères McDonald 2017 et l’application de ces critères à la pédiatrie.


Depuis l’arrivée des nouveaux critères diagnostiques, plusieurs équipes ont déjà étudié leur impact dans la pratique. L’une d’elle, présentée à l'ECTRIMS 2018, a montré que par rapport aux anciens critères, ces nouveaux critères permettent de diagnostiquer 25% de cas de SEP en plus. Cela signifie qu'avec l'arrivée des nouveaux critères, les anciens diagnostics de syndromes cliniques isolés (SCI) sont devenus des diagnostics de SEP d’emblée. Si ces nouveaux critères devraient permettre d’homogénéiser les pratiques avec une mise sous traitement précoce pour un plus grand nombre de patients (anciens SCI+ SEP), ils posent néanmoins des questions de spécificité du diagnostic et des questions éthiques. Pour éviter une surenchère de faux diagnostics, il faut passer en revue une checklist complète des diagnostics différentiels.

Des progrès sur le plan pronostique ?
On s’intéresse désormais davantage aux facteurs pronostiques de la maladie et notamment aux neurofilaments, qui sont des indicateurs de la perte de neurones, d’axones et de cellules gliales et donc des neuromédiateurs biologiques de la maladie. Ces biomarqueurs ne sont pas encore utilisés en pratique mais la recherche continue pour affiner la corrélation entre les taux neurofilaments et le pronostic, d'une part. Mais aussi pour pouvoir les utiliser comme biomarqueurs de la réponse au traitement.

.../...
 
suite et fin

Sécurité des traitements : de plus en plus de recul
Sur la sécurité des traitements, la tolérance des immunomodulateurs et immunosuppresseurs est suivie de près, notamment en ce qui concerne les risques infectieux et oncologiques.

Et, les nouvelles ne sont pas toujours bonnes. En novembre dernier, la FDA a alerté sur un risque d’aggravation sévère de la maladie après arrêt du fingolimod.

Et, il y a quelques mois, le daclizumab (Zinbryta®, Biogen/AbbVie) a été retiré du marché européen suite à des signalements d’inflammations cérébrales graves et d’hépatites fulminantes.

Enfin, en avril, une série d’articles publiés dans Neurology a décrit de nouveaux effets secondaires graves avec l’alemtuzumab (Lemtrada®, Sanofi).

Plus positif, nous avons de plus en plus de données sur cette situation particulière que constitue la grossesse. Grâce aux données recueillies au cours des grossesses spontanées sous traitement, les nouvelles recommandations européennes préconisent désormais de ne pas arrêter de façon impérative tous les traitements dès le projet de grossesse et d’envisager de continuer certains traitements pendant la grossesse en cas de SEP active ou très active.

Enfin, la leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP) reste un sujet de préoccupation majeur, même si nous disposons aujourd’hui de données qui nous permettent de mieux anticiper le phénomène. Notons que dernièrement, trois patients ont été traités avec succès grâce à une greffe allogénique de lymphocytes T dirigés contre le virus BK, proche du virus JC, responsable de la maladie. Ce sont des résultats prometteurs même s’ils restent préliminaires.

Big data : une solution pour mieux personnaliser les traitements ?
En dépit des progrès, il reste donc encore beaucoup de défis à relever dans la prise en charge de la SEP. Mais, on peut penser, qu’à l’avenir, les big data permettront de répondre à de nombreuses questions en s'affranchissant d’essais cliniques coûteux.

Si sur le principe, travailler à partir de ces vastes bases de données expose aux mêmes biais que les études observationnelles (absence de randomisation, de contrôle, de nettoyage des bases de données…), mais le volume très important de données étudiées devrait permettre d'obtenir des résultats beaucoup plus fiables.

En pratique, l'utilisation des big data devrait nous aider à mieux comprendre les facteurs pronostiques de l’évolution de la maladie sur le long terme. Elle devrait permettre de mieux cibler les profils de patients répondeurs aux traitements et donc de mieux adapter les stratégies thérapeutiques. Enfin, elle devrait nous aider à comparer les stratégies d’induction (traiter tôt et fort), versus l’escalade thérapeutique alors que nous ne disposons actuellement que de peu d'éléments pour répondre à cette question importante.

https://francais.medscape.com/voira...er_181211_MSCPEDIT_FR&uac=218142FT&faf=1#vp_2

mam
 
SEP: avancées et incertitudes



SECURITE



RECOMMANDATIONS


https://francais.medscape.com/voircollection/330450

mam
 
Sclérose en plaques et grossesse : la prise en charge évolue

Après des décennies d’interdiction, il est aujourd’hui clairement établi que rien ne contre-indique a priori la grossesse chez une femme atteinte de sclérose en plaques (SEP). Cependant, jusqu’ici la quasi-totalité des traitements était déconseillée ce qui posait problème pour les formes de SEP les plus actives. Dans leurs nouvelles recommandations, l’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) et l’European Academy of Neurology (EAN) [1]assouplissent cette position en ouvrant la porte aux traitements pour lesquels les études de registre ou les données post marketing sont rassurantes.

Le congrès international de la sclérose en plaques ECTRIMS/ACTRIMS 2017 qui s’est déroulé à Paris fin octobre, a été l’occasion de dévoiler ces nouvelles recommandations, mais aussi de présenter les dernières données sur l’exposition aux traitements de la SEP pendant la grossesse, notamment sur le natalizumab (Tysabri®, Biogen), l’alemtuzumab (Lemtrada®, Genzyme) et le tériflunomide (Aubagio®, Sanofi-Aventis)[2].

1. Nouvelles recommandations européennes
Les premières recommandations européennes officialisent deux changements majeurs de la prise en charge de la grossesse chez les femmes atteintes de SEP. D’une part, elles indiquent qu’il n’est pas forcément nécessaire d’arrêter tous les traitements dès le projet de grossesse et d’autre part, qu’il peut être envisagé de continuer certains traitements pendant la grossesse en cas de SEP active ou très active.


SEP : recommandations sur la situation particulière de la grossesse


Recommandation 18 : Informer les femmes en âge de procréer que les médicaments de la SEP ne sont pas indiqués pendant la grossesse, excepté l’acétate de glatiramère (Consensus d’experts).

Recommandation 19 : Si une femme a un projet de grossesse et qu’il existe un risque élevé de réactivation de la maladie, l’interféron et l’acétate de glatiramère peuvent être proposés. Dans des cas très spécifiques (maladie active), continuer le traitement utilisé pendant la grossesse peut également être envisagé (Recommandation faible).

Recommandation 20 : Chez les femmes avec une maladie hautement active et persistante, il sera généralement recommandé de reporter la grossesse. Pour celles qui décident tout de même de faire un enfant ou qui ont une grossesse imprévue, un traitement par natalizumab pendant la grossesse peut être envisagé après une discussion sur les risques potentiels. Autre alternative : dans le cas de maladies très actives et si la grossesse est planifiée, l’alemtuzumab peut être proposé si un intervalle de 4 mois est strictement observé entre la dernière perfusion et la conception (Recommandation faible)

« Il y a eu tellement d’enfants qui ont été conçus sous interféron ou acétate de glatiramère que la prise du médicament est désormais autorisée jusqu’à ce que la grossesse soit déclarée. Il s’agit d’une avancée notable. Aussi, ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué. Il s’agit d’une discussion au cas par cas. Parfois, l’arrêt des traitements entraîne des effets rebonds qui repoussent trop le projet de grossesse. C’est le cas du natalizumab notamment. Du coup, dans la vraie vie, il est parfois continué jusqu’à la 28ème semaine. Il est ensuite arrêté parce qu’il a été associé à quelques risques hématologiques à la naissance », a commenté le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille) pour Medscape édition française.

Ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué

mam
 
Sclérose en plaques et grossesse : la prise en charge évolue

Après des décennies d’interdiction, il est aujourd’hui clairement établi que rien ne contre-indique a priori la grossesse chez une femme atteinte de sclérose en plaques (SEP). Cependant, jusqu’ici la quasi-totalité des traitements était déconseillée ce qui posait problème pour les formes de SEP les plus actives. Dans leurs nouvelles recommandations, l’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) et l’European Academy of Neurology (EAN) [1]assouplissent cette position en ouvrant la porte aux traitements pour lesquels les études de registre ou les données post marketing sont rassurantes.

Le congrès international de la sclérose en plaques ECTRIMS/ACTRIMS 2017 qui s’est déroulé à Paris fin octobre, a été l’occasion de dévoiler ces nouvelles recommandations, mais aussi de présenter les dernières données sur l’exposition aux traitements de la SEP pendant la grossesse, notamment sur le natalizumab (Tysabri®, Biogen), l’alemtuzumab (Lemtrada®, Genzyme) et le tériflunomide (Aubagio®, Sanofi-Aventis)[2].

1. Nouvelles recommandations européennes
Les premières recommandations européennes officialisent deux changements majeurs de la prise en charge de la grossesse chez les femmes atteintes de SEP. D’une part, elles indiquent qu’il n’est pas forcément nécessaire d’arrêter tous les traitements dès le projet de grossesse et d’autre part, qu’il peut être envisagé de continuer certains traitements pendant la grossesse en cas de SEP active ou très active.


SEP : recommandations sur la situation particulière de la grossesse


Recommandation 18 : Informer les femmes en âge de procréer que les médicaments de la SEP ne sont pas indiqués pendant la grossesse, excepté l’acétate de glatiramère (Consensus d’experts).

Recommandation 19 : Si une femme a un projet de grossesse et qu’il existe un risque élevé de réactivation de la maladie, l’interféron et l’acétate de glatiramère peuvent être proposés. Dans des cas très spécifiques (maladie active), continuer le traitement utilisé pendant la grossesse peut également être envisagé (Recommandation faible).

Recommandation 20 : Chez les femmes avec une maladie hautement active et persistante, il sera généralement recommandé de reporter la grossesse. Pour celles qui décident tout de même de faire un enfant ou qui ont une grossesse imprévue, un traitement par natalizumab pendant la grossesse peut être envisagé après une discussion sur les risques potentiels. Autre alternative : dans le cas de maladies très actives et si la grossesse est planifiée, l’alemtuzumab peut être proposé si un intervalle de 4 mois est strictement observé entre la dernière perfusion et la conception (Recommandation faible)

« Il y a eu tellement d’enfants qui ont été conçus sous interféron ou acétate de glatiramère que la prise du médicament est désormais autorisée jusqu’à ce que la grossesse soit déclarée. Il s’agit d’une avancée notable. Aussi, ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué. Il s’agit d’une discussion au cas par cas. Parfois, l’arrêt des traitements entraîne des effets rebonds qui repoussent trop le projet de grossesse. C’est le cas du natalizumab notamment. Du coup, dans la vraie vie, il est parfois continué jusqu’à la 28ème semaine. Il est ensuite arrêté parce qu’il a été associé à quelques risques hématologiques à la naissance », a commenté le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille) pour Medscape édition française.

Ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué

mam
Bon tu le sais je ne suis plus sous aucun traitement mais si je le reprends et que je tombe enceinte j'aurais trop peur de continuer le traitement... c'est des gros traitements assez lourds et sont tout récents...avons nous le recul nécessaire?
 
suite et fin

Sécurité des traitements : de plus en plus de recul
Sur la sécurité des traitements, la tolérance des immunomodulateurs et immunosuppresseurs est suivie de près, notamment en ce qui concerne les risques infectieux et oncologiques.

Et, les nouvelles ne sont pas toujours bonnes. En novembre dernier, la FDA a alerté sur un risque d’aggravation sévère de la maladie après arrêt du fingolimod.

Et, il y a quelques mois, le daclizumab (Zinbryta®, Biogen/AbbVie) a été retiré du marché européen suite à des signalements d’inflammations cérébrales graves et d’hépatites fulminantes.
hépatites, cancers, inflammations cérébrales... on met on retire du marché (ce qui est normal) mais les patients font très rats de laboratoire... j'hesitais à me remettre sous traitement...pas du tout envie là
 
Une youtubeuse parle de sa SEP

Cette tendance à l'exhibitionisme m'horripille au plus haut point... je comprends pas...après elle dit qu'elle en avait besoin...

Bon maintenant pour le contenu; ça m'a rappelé beaucoup de souvenirs...de mauvais souvenirs... le diagnostique, les questionnements, le déni (dans lequel je suis toujours après presque 6 ans lol) les tests de réflexe au pieds qui ne donnent rien comme si tu étais une poupée , les fourmillements, la perte de vue et surtout l'épisode de la ponction lombaire... je l'ai trouvé touchante, on l'a vécu exactement de la même manière sauf que moi j'attendais les visites comme une taularde mdr mais surtout parce qu'on me ramenait à manger du sucré et du salé (la diététicienne de l'hosto n'était pas contente mdr)et que je n'ai respecté aucune des "consignes"... quel mauvais souvenir...
 
Dernière édition:
Cette tendance à l'exhibitionisme m'horripille au plus haut point... je comprends pas...après elle dit qu'elle en avait besoin...

Bon maintenant pour le contenu; ça m'a rappelé beaucoup de souvenirs...de mauvais souvenirs... le diagnostique, les questionnements, le déni (dans lequel je suis toujours après presque 6 ans lol) les tests de réflexe au pieds qui ne donnent rien comme si tu étais une poupée , les fourmillements, la perte de vue et surtout l'épisode de la ponction lombaire... je l'ai trouvé touchante, on l'a vécu exactement de la même manière sauf que moi j'attendais les visites comme une taularde mdr mais surtout parce qu'on me ramenait à manger du sucré et du salé (la diététicienne de l'hosto n'était pas contente mdr)et que je n'ai respecté aucune des "consignes"... quel mauvais souvenir...
J'ai pensé à toi en la postant justement :cool: car je pense que vous êtes de la même génération
Franchement, ça fait peur...
Allah i chafi el jami3
 
c'est vrai mais mam c'était particuliers, si j'allais pas bien je pouvais lui envoyer un message et elle avait créé ce topic parce que sa fille a aussi une sep maintenant je me sens seule ici :(
qui a dit que tu etait seule la butternut va voir rouge on est la
une armée c est pas parceque elle a perdue un soldat qu il faut baisser les bras
et retourner a la caserne pour dormir
aller garde vous tient toi droit
j ai vue qu il te manque un bouton sur ta chemise
un soldat doit etre nickel
 
Retour
Haut