Je demanderai à ma connaissance
Pourquoi, tu le soupçonnes d'avoir déclenché les poussées?
en quelque sorte, (à cause d'une certaine molécule)
avec peut être un rappel de vaccin ?
mam
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Je demanderai à ma connaissance
Pourquoi, tu le soupçonnes d'avoir déclenché les poussées?
Non moi j'ai fumé de l'herbe juste avant voilà ce qui a déclenché ma névrite optique et donc ma sep (mais tous les docs que j'ai rencontré m'ont dit que ça n'avait aucun lien)...Le coca malheureusement c'est une addiction d'ailleurs ça m'étonnerait même pas qu'on se soit trompé de diagnostique et que j'ai juste foutu mon cerveau en l'air avec l'aspartame vu ma consommation de coca 0...tant mieux
<je ne dirais pas que le traitement c'est une merdde qu'il ne faut pas suivre.>
c'est évident
on n'a jamais dit ça
la neurologie c'est compliqué
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à ce propos
je souhaiterais savoir, parmi toutes les sépiennes ici ou de vos familles et les sépiens aussi
si vous avez bu
JUSTE AVANT VOTRE PREMIERE POUSSEE
du coca cola
et si OUI, Lequel ?
Merci de bien vouloir répondre
mam
Ptdr un médecin m'avait dit oh mais non au contraire et puis vu ce que vous avez dans un avenir proche vous pourrez en consommer médicalement ah ah il m'avait fait rire<j'ai fumé de l'herbe juste avant>
aucun rapport,
c'est même le contraire si c'est pas addictif
car le stress fout le camp en même temps
<Le coca malheureusement c'est une addiction d'ailleurs ça m'étonnerait même pas qu'on se soit trompé de diagnostique et que j'ai juste foutu mon cerveau en l'air avec l'aspartame vu ma consommation de coca 0...>
c'est ça que je cherche comme info
mam
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...
Bah alors tu reviens nous donner des nouvelles... comment vas-tu? J'ai pleins de questions... pourquoi es-tu passé à un traitement de stade 2? C'est bien le cas du ginelya non? Quels étaient tes résultats niveau irm? Ils étaient mauvais? As tu fait une poussée pour qu'on passe à ce traitement? Avec un tel traitement, on ne t'a gardé qu'un jour en cardiologie? Punaise! Tu n'as pas été surveiller la première semaine de traitement en hôpital?Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...
Coucou
J espère que tt le monde se porte bien
Pour info je commence un nouveau traitement demain c est le gilenya
J espere que ça se passera bien de toute façon j avais complètement arrete la copaxone j en avais trop marre de me piquer tous les soirs et le gilenya c est un cachet par jour alors ça va me changer
Comme Marok j avais arrete mon traitement depuis avril je me piquai quasiment plus et ma foi je me portais pas plus mal sauf la fatigue et les pertes d équilibre
Donc demain je reste hospitalisée toute la journée en cardio ils vont surveiller mon rythme cardiaque
souhaitez moi bonne chance...
Bon tu le sais je ne suis plus sous aucun traitement mais si je le reprends et que je tombe enceinte j'aurais trop peur de continuer le traitement... c'est des gros traitements assez lourds et sont tout récents...avons nous le recul nécessaire?Sclérose en plaques et grossesse : la prise en charge évolue
Après des décennies d’interdiction, il est aujourd’hui clairement établi que rien ne contre-indique a priori la grossesse chez une femme atteinte de sclérose en plaques (SEP). Cependant, jusqu’ici la quasi-totalité des traitements était déconseillée ce qui posait problème pour les formes de SEP les plus actives. Dans leurs nouvelles recommandations, l’European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ECTRIMS) et l’European Academy of Neurology (EAN) [1]assouplissent cette position en ouvrant la porte aux traitements pour lesquels les études de registre ou les données post marketing sont rassurantes.
Le congrès international de la sclérose en plaques ECTRIMS/ACTRIMS 2017 qui s’est déroulé à Paris fin octobre, a été l’occasion de dévoiler ces nouvelles recommandations, mais aussi de présenter les dernières données sur l’exposition aux traitements de la SEP pendant la grossesse, notamment sur le natalizumab (Tysabri®, Biogen), l’alemtuzumab (Lemtrada®, Genzyme) et le tériflunomide (Aubagio®, Sanofi-Aventis)[2].
1. Nouvelles recommandations européennes
Les premières recommandations européennes officialisent deux changements majeurs de la prise en charge de la grossesse chez les femmes atteintes de SEP. D’une part, elles indiquent qu’il n’est pas forcément nécessaire d’arrêter tous les traitements dès le projet de grossesse et d’autre part, qu’il peut être envisagé de continuer certains traitements pendant la grossesse en cas de SEP active ou très active.
SEP : recommandations sur la situation particulière de la grossesse
Recommandation 18 : Informer les femmes en âge de procréer que les médicaments de la SEP ne sont pas indiqués pendant la grossesse, excepté l’acétate de glatiramère (Consensus d’experts).
Recommandation 19 : Si une femme a un projet de grossesse et qu’il existe un risque élevé de réactivation de la maladie, l’interféron et l’acétate de glatiramère peuvent être proposés. Dans des cas très spécifiques (maladie active), continuer le traitement utilisé pendant la grossesse peut également être envisagé (Recommandation faible).
Recommandation 20 : Chez les femmes avec une maladie hautement active et persistante, il sera généralement recommandé de reporter la grossesse. Pour celles qui décident tout de même de faire un enfant ou qui ont une grossesse imprévue, un traitement par natalizumab pendant la grossesse peut être envisagé après une discussion sur les risques potentiels. Autre alternative : dans le cas de maladies très actives et si la grossesse est planifiée, l’alemtuzumab peut être proposé si un intervalle de 4 mois est strictement observé entre la dernière perfusion et la conception (Recommandation faible)
« Il y a eu tellement d’enfants qui ont été conçus sous interféron ou acétate de glatiramère que la prise du médicament est désormais autorisée jusqu’à ce que la grossesse soit déclarée. Il s’agit d’une avancée notable. Aussi, ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué. Il s’agit d’une discussion au cas par cas. Parfois, l’arrêt des traitements entraîne des effets rebonds qui repoussent trop le projet de grossesse. C’est le cas du natalizumab notamment. Du coup, dans la vraie vie, il est parfois continué jusqu’à la 28ème semaine. Il est ensuite arrêté parce qu’il a été associé à quelques risques hématologiques à la naissance », a commenté le Pr Patrick Vermersch (CHRU de Lille) pour Medscape édition française.
Ces recommandations suggèrent que, selon le rapport bénéfice-risque, le traitement peut être continué
mam
hépatites, cancers, inflammations cérébrales... on met on retire du marché (ce qui est normal) mais les patients font très rats de laboratoire... j'hesitais à me remettre sous traitement...pas du tout envie làsuite et fin
Sécurité des traitements : de plus en plus de recul
Sur la sécurité des traitements, la tolérance des immunomodulateurs et immunosuppresseurs est suivie de près, notamment en ce qui concerne les risques infectieux et oncologiques.
Et, les nouvelles ne sont pas toujours bonnes. En novembre dernier, la FDA a alerté sur un risque d’aggravation sévère de la maladie après arrêt du fingolimod.
Et, il y a quelques mois, le daclizumab (Zinbryta®, Biogen/AbbVie) a été retiré du marché européen suite à des signalements d’inflammations cérébrales graves et d’hépatites fulminantes.
Cette tendance à l'exhibitionisme m'horripille au plus haut point... je comprends pas...après elle dit qu'elle en avait besoin...Une youtubeuse parle de sa SEP
J'ai pensé à toi en la postant justement car je pense que vous êtes de la même générationCette tendance à l'exhibitionisme m'horripille au plus haut point... je comprends pas...après elle dit qu'elle en avait besoin...
Bon maintenant pour le contenu; ça m'a rappelé beaucoup de souvenirs...de mauvais souvenirs... le diagnostique, les questionnements, le déni (dans lequel je suis toujours après presque 6 ans lol) les tests de réflexe au pieds qui ne donnent rien comme si tu étais une poupée , les fourmillements, la perte de vue et surtout l'épisode de la ponction lombaire... je l'ai trouvé touchante, on l'a vécu exactement de la même manière sauf que moi j'attendais les visites comme une taularde mdr mais surtout parce qu'on me ramenait à manger du sucré et du salé (la diététicienne de l'hosto n'était pas contente mdr)et que je n'ai respecté aucune des "consignes"... quel mauvais souvenir...
c'est en partie pour ça que j'ai arrêté avonex et pour la longueur des seringues je supportais pluset la grippe pendant 3 jours/ sur une semaine avec interféron
!!!
mam
merci nwidiyaJ'ai pensé à toi en la postant justement car je pense que vous êtes de la même génération
Franchement, ça fait peur...
Allah i chafi el jami3
Allah i chafik ma belleMerci pr le partage ca m a rappele bcp de souvenirs aussi... de voir des bequilles ca me fait tjs battre le coeur a 100 a lheure du a la crainte dy passer
c est vrais c est une famille ici a long termeJe peux plus venir raconter à mam quand ça ne va pas tu me manques vraiment beaucoup mam
Ce matin j'ai eu l'impression qu'on était en train de me limer les os des jambes... tu vas bien @boulette123?
c'est vrai mais mam c'était particuliers, si j'allais pas bien je pouvais lui envoyer un message et elle avait créé ce topic parce que sa fille a aussi une sep maintenant je me sens seule icic est vrais c est une famille ici a long terme
mais faut continuer a vivre
qui a dit que tu etait seule la butternut va voir rouge on est lac'est vrai mais mam c'était particuliers, si j'allais pas bien je pouvais lui envoyer un message et elle avait créé ce topic parce que sa fille a aussi une sep maintenant je me sens seule ici