Mais elle est morte de quoi cette sepienne ?
Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens
- Initiateur de la discussion mam80
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Mais elle est morte de quoi cette sepienne ?
fainéante
tu ne lis pas les liens : d'un accident vaccinal est il inscrit bisou
mam
Mais si j'ai lufainéante
bisou
mam
mais moi j'ai compris qu'elle a contracté la sep suite à un accident vaccinal mais ils ne disent pas de quoi elle est morte et puis ça veut dire quoi un accident vaccinal? Enfin je demande pour savoir si je dois commencer à rédiger mon testament 
Bonjour ,
Jai attrapé une allergie du poisson et j'étais hospitalisée 3 jours jai pris des bolus de solumedrole. Mon neuro ma dit que c'est lallergie qui a provoqué une poussé. Et moi jai oublié dans javais un dent qui été mal traité par mon dentiste qui me causé des infections chose que jai pas dis a mon neuro.
Est ce que vous croyez que plutot l'infection de mon dent qui m'a causé une poussé ou c'est l'allergie? (Mon dent je lai arraché hier enfin)
@Marok19
Ça me paraît un peu fou...peut être une infection mal soignée qui aurait trop stimulé ton système immunitaire peut être? J'en sais rien j'ai jamais entendu ou vu ça... tu as eu quoi comme poussée?
à moins que, dans la dent mal soignée il y ait eu un vieux "plombage"
ou si c'était un poisson "de mer" ??? avec qq chose de la pollution ?
En tout cas il y a eu "allergie"
faut pas rigoler avec ça
mam
dans ton lien il y a aussi :
http://journalextimerecherchespoir.over-blog.com/article-35538894.html
corroboré par ça :
Sclérose en plaques et alimentation: données récentes du congrès AAN
Peut-on recommander un régime alimentaire particulier aux patients atteints de SEP? Lors du dernier congrès de l’American Association of Neurology, plusieurs sessions étaient consacrées à la nutrition et la SEP. Le point sur les données actuelles.
Absence de recommandations
Il n'y a pas, en France, de recommandations officielles sur l'alimentation et la sclérose en plaques (SEP). Pourtant, en consultation, la question se pose. En 2012, des chercheurs américains rapportaient que 50% à 75% des patients SEP consommaient des compléments nutritionnels ou suivaient des régimes alimentaires qu'ils pensaient bénéfiques.
Lors du congrès de l'American Association of Neurology (AAN) 2017, de nombreuses sessions étaient consacrées à la nutrition. Une enquête transversale américaine portant sur plus de 7000 individus souffrant de SEP a notamment été présentée par Kathryn Fitzgerald et coll .
Recrutés dans le cadre du registre NARCOMS (North American Research Committee on MS), les patients étaient invités à répondre à un questionnaire sur leurs habitudes alimentaires. Les résultats suggèrent que, dans cette population :
l'apport en calcium était inférieur à celui recommandé par le RDA (recommended dietary allowance, c.-à-d. les apports nutritionnels conseillés américains).
les patients avec une alimentation plus riche en produits laitiers et en calcium avaient un risque de handicap plus faible (risque évalué par l'échelle PDDS - patient determined disease steps).
une consommation plus importante de sucre ajouté provenant de boissons sucrées tendait, à l'inverse, à être associée à un tableau de SEP plus sévère.
aucun lien n'était observé entre les scores PDDS et la consommation de viande, fruits et légumes ou fibres.
enfin, la composition du régime alimentaire variait selon les caractéristiques cliniques de la maladie.
Ainsi, les individus avec une SEP progressive consommaient moins de produits laitiers et plus de fruits et légumes que ceux avec une forme cyclique rémittente.
Jusqu'à présent, aucun régime alimentaire n'a été mis en évidence pour réduire le risque de développer une SEP. En 2014, une première étude prospective de population n'avait pas trouvé d'association entre une alimentation santé de haute qualité et la diminution du risque de développer la maladie. L'absence de patients adolescents, une population pourtant clé dans l'étude du développement la SEP, pourrait expliquer la négativité de l'analyse.
"Une alimentation saine pourrait réduire les comorbidités de la SEP". Pr Barbara Giesser (UCLA)
Selon le Pr Barbara Giesser (Ronald Reagan UCLA Medical Center), qui présentait une session sur les conseils diététiques dans la SEP à l'AAN 2017 [5], « il est important d'informer les patients pour qu'ils ne suivent pas n'importe quel régime trouvé sur Internet. »
Le mieux est d'orienter le patient vers « une alimentation saine, ce qui permettrait de réduire les comorbidités de la SEP ».
Obésité et comorbidités
Le diabète, les maladies cardiaques, la dépression et l'anxiété, sont associés à un risque accru de décès chez les patients SEP.
Les recommandations diététiques actuelles pour ces pathologies, telles que le régime méditerranéen, pourraient donc s'appliquer.
L'obésité, fortement associée à la SEP, constitue également un facteur de risque important. Les femmes obèses sont particulièrement concernées, surtout lorsque le surpoids est présent dès l'adolescence.
Le risque de développer une SEP est en effet double chez les femmes qui étaient en surpoids à 20 ans comparativement à celles plus minces au même âge
Il convient donc de « s'assurer que les patients maintiennent bien un poids santé », selon le Dr Giesser.
Les individus obèses atteints de SEP devraient donc être orientés, lorsque que c'est possible, vers un régime amaigrissant.
Une étude pilote, présentée à AAN 2017 a montré la faisabilité de deux types de stratégies diététiques chez les patients SEP.
La réduction calorique continue (avec une réduction quotidienne de 22% des besoins caloriques) et le jeune intermittent (avec une réduction calorique de 75%, 2 jours par semaine) étaient comparables en termes de perte de poids (3,4 kg en 8 semaines) et de diminution de la masse du tissu adipeux viscéral, comparativement à un régime alimentaire stable.
Des études de suivi sont prévues pour comparer l'effet de ces régimes sur les marqueurs de l'inflammation
.../...
Mais ça n'a peut être rien avoir avec la sep!
Merci beaucoup
Moi j'essai dd manger tout ce qui est bio. J'évite tout ce qui est conservés, je mange et je bois tt ce qui est frais. Comme toutes personnes doivent se nourir.
D'après mon expérience l'alimentation est très importante pour le bien être et encore plus pour un sepien . Faut savoir quoi manger et bien dormir pour être en forme.
pour ces informations.
Moi j'essai dd manger tout ce qui est bio. J'évite tout ce qui est conservés, je mange et je bois tt ce qui est frais. Comme toutes personnes doivent se nourir.
D'après mon expérience l'alimentation est très importante pour le bien être et encore plus pour un sepien . Faut savoir quoi manger et bien dormir pour être en forme.
Ce qui a un rapport avec la sep c'est la fièvre qui remonte quand le corps a un problème. Et c'est la fièvre qui provoque les poussés. Allergie ou grippe ou autres... ils déclenchent la fièvre.
Non ce n'est pas la fièvre qui provoque les poussées
très honnêtement je n'arrive plus à suivre mais depuis que je suis malade, j'ai vu 3 neurologues + mon infirmière et personne ne m'en a jamais parlé...
suite
La vitamine D
Les patients obèses présentent, par ailleurs, des taux souvent faibles en vitamine D. Or, plusieurs études observationnelles ont montré que la carence en vitamine D était associée à une augmentation du risque SEP, du taux de poussées , de lésions à l'IRM , et d'une invalidité plus précoce et plus sévère .
Il existe une relation inverse entre la progression de la maladie et des taux sériques élevés en vitamine D.
À ce jour, aucune relation causale n'a été mise en évidence, mais les propriétés immunorégulatrices et anti-inflammatoires , voire neuroprotectives et remyélisantes de la vitamine D laissent entrevoir un effet potentiellement bénéfique d'une supplémentation.
(...)
Faut-il limiter le sel chez les patients SEP ?
« Les seuls essais ayant trouvé un lien [entre sel et SEP] ont été menés chez l'animal. Les études chez l'homme sont malheureusement trop contradictoires » pour recommander une restriction en sel, selon le Pr Bruno Brochet (CHU de Bordeaux).
Le Pr Pierre Clavelou (CHU de Clermont-Fd) confirme : « Dans la SEP, les travaux sont contradictoires, avec une suggestion forte dans des modèles animaux, mais aucune étude épidémiologique positive d'une relation régime riche en sel et risque de SEP ou de formes plus sévères de SEP, même chez les enfants. »
Mais d'une façon générale, « il vaut mieux éviter la prise de sel en pathologie neurovasculaire, car c'est un facteur aggravant de l'hypertension artérielle. »
Hygiène de vie : tabac et activité physique
Le Pr Barbara Giesser a également rappelé que les données de la littérature sont très solides pour permettent de recommander de :
ne pas fumer : le tabac aggrave le pronostic de la SEP et en accélère la progression. Le sevrage pourrait en partie renverser les effets délétères du tabac .
faire de l'exercice : « Il y a 30 ans, nous disions à nos patients de rester chez eux et d'éviter tout exercice. Désormais, toute la communauté médicale s'accorde pour promouvoir l'activité physique chez les patients SEP », a indiqué le Dr Giesser.
Il est aujourd'hui démontré que l'exercice améliore non seulement les comorbidités de la SEP, mais également les poussées chez les patients pédiatriques la cognition, les symptômes (fatigue, humeur, qualité de vie) et le statut neuro inflammatoire (en diminuant notamment les cytokines) . Aucune association avec l'apparition de la maladie n'a cependant été démontrée
.
Des directives canadiennes sur l'exercice physique et la SEP suggèrent de pratiquer au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, et 2 séances hebdomadaires d'exercices de renforcement des grands groupes musculaires.
mam
La vitamine D
Les patients obèses présentent, par ailleurs, des taux souvent faibles en vitamine D. Or, plusieurs études observationnelles ont montré que la carence en vitamine D était associée à une augmentation du risque SEP, du taux de poussées , de lésions à l'IRM , et d'une invalidité plus précoce et plus sévère .
Il existe une relation inverse entre la progression de la maladie et des taux sériques élevés en vitamine D.
À ce jour, aucune relation causale n'a été mise en évidence, mais les propriétés immunorégulatrices et anti-inflammatoires , voire neuroprotectives et remyélisantes de la vitamine D laissent entrevoir un effet potentiellement bénéfique d'une supplémentation.
(...)
Faut-il limiter le sel chez les patients SEP ?
« Les seuls essais ayant trouvé un lien [entre sel et SEP] ont été menés chez l'animal. Les études chez l'homme sont malheureusement trop contradictoires » pour recommander une restriction en sel, selon le Pr Bruno Brochet (CHU de Bordeaux).
Le Pr Pierre Clavelou (CHU de Clermont-Fd) confirme : « Dans la SEP, les travaux sont contradictoires, avec une suggestion forte dans des modèles animaux, mais aucune étude épidémiologique positive d'une relation régime riche en sel et risque de SEP ou de formes plus sévères de SEP, même chez les enfants. »
Mais d'une façon générale, « il vaut mieux éviter la prise de sel en pathologie neurovasculaire, car c'est un facteur aggravant de l'hypertension artérielle. »
Hygiène de vie : tabac et activité physique
Le Pr Barbara Giesser a également rappelé que les données de la littérature sont très solides pour permettent de recommander de :
ne pas fumer : le tabac aggrave le pronostic de la SEP et en accélère la progression. Le sevrage pourrait en partie renverser les effets délétères du tabac .
faire de l'exercice : « Il y a 30 ans, nous disions à nos patients de rester chez eux et d'éviter tout exercice. Désormais, toute la communauté médicale s'accorde pour promouvoir l'activité physique chez les patients SEP », a indiqué le Dr Giesser.
Il est aujourd'hui démontré que l'exercice améliore non seulement les comorbidités de la SEP, mais également les poussées chez les patients pédiatriques la cognition, les symptômes (fatigue, humeur, qualité de vie) et le statut neuro inflammatoire (en diminuant notamment les cytokines) . Aucune association avec l'apparition de la maladie n'a cependant été démontrée
.
Des directives canadiennes sur l'exercice physique et la SEP suggèrent de pratiquer au moins 30 minutes d'activité aérobie d'intensité modérée deux fois par semaine, et 2 séances hebdomadaires d'exercices de renforcement des grands groupes musculaires.
mam
C'est vrai? Et ils vous a jamais informé que la chaleur provoquentles poussés?
Car qui dit chaleur dit fièvre.
Qu'en pensez vous @mam80 ?
Car qui dit chaleur dit fièvre.
Qu'en pensez vous @mam80 ?
Non ce n'est pas la fièvre qui provoque les poussées
tout ce qui vient de la mer est désormais , pour la plupart du temps, rempli de nano particules liées aux plastiques, que l'on trouve jusqu'au fond des océans
mam
EDIT ps même du mercure !!!
Dernière édition:
Ah si si mais comme un accélérateur!!!! Enfin c'est ce que j'ai compris! les sepiens ne supportent pas la chaleur qui accentue les symptômes présents c'est vrai...d'ailleurs moi c'est en faisant un malaise dans un sauna qu'on m'a diagnostiqué ma sep
e
L'exposition à la chaleur est en effet fortement déconseillée
car elle peut provoquer des poussées
je n'en sais pas +
une poussée provoque t elle de la fièvre ?
mam
Je pense qu'elle dit plutôt que la fièvre provoque des poussées...mais la chaleur extérieure à moins d'une insolation ne provoque pas de la fièvre non?
Oui c'est plutot ça. Et mon neuro me conseille toujours d'éviter la chaleur et si jai de la fièvre je prend un doliprane ou autre. Car une fois je l'ai, je me sens faible et jai des fourmillement surtt dans le dos.
tu l'as vu quand, la dernière fois, ton neuro ?
faut lui téléphoner pour le lui dire
mam
bonjour à toutes et à tous .
je reviens vers vous pour savoir si des cas similaires ce sont passés dans votre entourage .
j'ai une membre de ma famille à qui on avait diagnostiqué une SEP depuis au moins une 15 aines d'années.
Alors qu'elle n'était plus incluse dans des protocoles d’essais des nouvelles thérapies (maladie trop ancienne et évolué ) . Elle avait peu a peu perdu l'usage de ses jambes ,jusqu'à devenir paraplégique ( maladie qui progresse par poussées comme vous le savez ).
un jour ..... sans aucune raison apparente ..... Elle a de nouveau sentie ses jambes a pu bouger ses orteils
et elle s'est levée ( avec aide ) et a pu faire quelques pas . hamdoulah . On était tous cloué abasourdie et bien sure très émus .
Les neurologues n'ont toujours pas compris . Évidemment on est très heureux pour elle .Aujourd'hui elle peut marcher quelques mètres seule avec une béquille et parfois sans .
je reviens vers vous pour savoir si des cas similaires ce sont passés dans votre entourage .
j'ai une membre de ma famille à qui on avait diagnostiqué une SEP depuis au moins une 15 aines d'années.
Alors qu'elle n'était plus incluse dans des protocoles d’essais des nouvelles thérapies (maladie trop ancienne et évolué ) . Elle avait peu a peu perdu l'usage de ses jambes ,jusqu'à devenir paraplégique ( maladie qui progresse par poussées comme vous le savez ).
un jour ..... sans aucune raison apparente ..... Elle a de nouveau sentie ses jambes a pu bouger ses orteils
et elle s'est levée ( avec aide ) et a pu faire quelques pas . hamdoulah . On était tous cloué abasourdie et bien sure très émus .
Les neurologues n'ont toujours pas compris . Évidemment on est très heureux pour elle .Aujourd'hui elle peut marcher quelques mètres seule avec une béquille et parfois sans .
ça donne de l'espoir à tout le monde
c'est assez fluffant
elle avait changé son alimentation ?
[il faut surtout éliminer les acides
les sucres (qui ne sont pas lents ou qui viennent des légumes ou des fruits)
manger une poignée d'amandes tous les soirs
utiliser des anti inflammatoires naturels comme le curcuma
faire des cures de raisins bio
si pas possible, boire du jus de raisin bio 2 semaines sur 5
éviter la chaleur
rester zen
le moins de stress possible]
je t'ai donné qq pistes que je connais......
donc, avait elle changer qq chose dans sa vie , stp ?????
mam
Hello mis, @mam80 corrigé moi si je me trompe mais si ton proche a une forme évolutive et non rémitente aucun traitement de fond n'est adapté, à part le kiné et le sport pour retarder et alléger les effets de cette ***** je pense pas qu'un protocole ait déjà été mis en place pour cette forme de sep, elle n'a suivi aucun traitement non médical? C'est dingue mais génial!
Comment va ta fille maman bladienne?d'accord avec toi, "ma fille" de bladi
mam
j'ai cherché
car c'est impressionnant
ce n"était peut être pas une sep
mais le syndrome de Guillan Barré pas diagnostiqué à l'époque
Le syndrome de Guillain-Barré survient après une infection virale, même bénigne.
Il se caractérise généralement par une paralysie progressive au niveau des jambes qui remonte parfois vers les muscles qui commandent la respiration pour gagner les nerfs du cou et de la tête.
Le syndrome de Guillain-Barré est en fait une atteinte des nerfs périphériques, d’où cette faiblesse musculaire et la paralysie qui s'installe.
Un nerf est constitué de fibres au centre et d'une gaine de myéline en périphérie.
La myéline permet d'augmenter la vitesse de propagation de l'influx nerveux jusqu'aux muscles…
Dans le syndrome de Guillain-Barré, cette gaine de myéline est attaquée par le système immunitaire du patient.
Conséquence, l'influx nerveux est soit ralenti soit stoppé, d'où la paralysie.
À l'origine du syndrome de Guillain-Barré, il y a probablement des infections virales ou des infections bactériennes, même totalement bénignes par ailleurs.
Dans ce cas, il s'agit la plupart du temps de Campylobacter pylori, une bactérie qui provoque des gastro-entérites.
Pour lutter contre ces différents agresseurs, des cellules de notre système immunitaire, les lymphocytes s'activent et dans de très rares cas, sans qu'on sache très bien pourquoi, ils se retournent alors contre notre propre organisme.
Le syndrome de Guillain-Barré constitue une urgence médicale. Une urgence qui nécessite une prise en charge le plus rapidement possible dans un service spécialisé.
https://www.allodocteurs.fr/maladie...endre-le-syndrome-de-guillain-barre_5928.html
il faut avouer qu'on y trouve les mêmes similitudes que la SEP (ce qui est en gras)
mam
Comment va ta fille maman bladienne?
elle fatigue facilement
du coup, comme elle étudie à distance, elle a changé sa façon de vivre
elle va mieux quand elle se lève à 5 h du matin
et elle dort vers 11 h
pour revenir sur ses cours vers 16 h
plus du tout de médoc mais des huiles essentielles, de l'huile d'olive, des jus de citron et du curcuma
des fois , elle craque sur le sucré
mais de moins en moins souvent
merci de demander, Marok
et toi, plus de poussées, plus de médocs non plus ?
mam
Bon bah au moins elle fait gaffe à ce qu'elle mange moi rien du tout ni traitement ni alimentation ni rien... Aucune poussée depuis des années maintenant.... de temps en temps retour de ma névrite optique (fatigue ou chaleur et bam) fourmillements, perte d'équilibre mais bon ça c est peut être juste peut être parce que je suis une Pierre Richard... pas de nouvelles lésions... je vais super bien mieux que sous traitement en tout cas... mais évidemment ça c'est moi je ne dirais pas que le traitement c'est une merdde qu'il ne faut pas suivre...
tant mieux
<je ne dirais pas que le traitement c'est une merdde qu'il ne faut pas suivre.>
c'est évident
on n'a jamais dit ça
la neurologie c'est compliqué
------------------------------------------------------------------------------------------------
à ce propos
je souhaiterais savoir, parmi toutes les sépiennes ici ou de vos familles et les sépiens aussi
si vous avez bu
JUSTE AVANT VOTRE PREMIERE POUSSEE
du coca cola
et si OUI, Lequel ?
Merci de bien vouloir répondre
mam
Je demanderai à ma connaissancetant mieux
<je ne dirais pas que le traitement c'est une merdde qu'il ne faut pas suivre.>
c'est évident
on n'a jamais dit ça
la neurologie c'est compliqué
------------------------------------------------------------------------------------------------
à ce propos
je souhaiterais savoir, parmi toutes les sépiennes ici ou de vos familles et les sépiens aussi
si vous avez bu
JUSTE AVANT VOTRE PREMIERE POUSSEE
du coca cola
et si OUI, Lequel ?
Merci de bien vouloir répondre
mam
Pourquoi, tu le soupçonnes d'avoir déclenché les poussées?