Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

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mam80 a dit:
encore et toujours fatigue primaire
+ les yeux, les maux et crampes sur les 4 membres
perte de concentration

:( mam
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Aie aie et son traitement elle le suit? Faut qu'elle aille régulièrement chez le kiné se faire masser avec une sep elle y a droit... c'est pas facile je vis ce qu'elle vit... en ce moment c'est surtout la fatigue c'est intenable et au boulot je n'ai pas signalé mon état de santé et on ne me comprend pas ils me saoulent j'ai souvent envie d'insulter mes collègues qui me balancent "bah dis donc tu n'es jamais du matin toi" ou "ah ouai on est tous crevés mais on a pas le choix on vient"euhhhh bref ça me saoule... Bon courage à ta fille mams qu'est-ce qu'elle a aux yeux? Elle n'avait pas de problèmes de nerfs optiques elle non?
 
mam80 a dit:
ma fille non plus
mais j'ai rediscuté avec mon médecin traitant (anti labos)
et
ça vaudrait le coup d'essayer en 2017

elle n'était pas très sure en 2012

mam


PS je n'en ai pas trouvé dans le nord de la france
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Idéalement faut s'installer dans une zone où y a des ruches c'est ça?
 
Marok19 a dit:
Idéalement faut s'installer dans une zone où y a des ruches c'est ça?
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non
il faut simplement un médecin thérapeute qui puisse recevoir (ou récolter lui-même) du venin d'abeilles frais

;)

il ne faut pas oublier que l'abeille qui a donné son venin, même si tout est fait afin qu'elle garde son dard,

elle devient vulnérable vis à vis des autres

elle est donc condamnée à mourir:(


ce n'est pas rien


mam
 
mam80 a dit:
non
il faut simplement un médecin thérapeute qui puisse recevoir (ou récolter lui-même) du venin d'abeilles frais

;)

il ne faut pas oublier que l'abeille qui a donné son venin, même si tout est fait afin qu'elle garde son dard,

elle devient vulnérable vis à vis des autres

elle est donc condamnée à mourir:(


ce n'est pas rien


mam
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Alors non merci...elles sont déjà menacées de disparaître !
 
Faire face à la fatigue de la SP
La fatigue touche au moins les trois-quarts des personnes atteintes de sclérose en plaques. Pourquoi est-ce ainsi et que pouvez-vous faire à ce sujet ?
Renseignez-vous davantage sur la fatigue de la SP et sur la façon de retrouver vos forces.

cette fatigue?
Parmi les personnes atteintes de sclérose en plaques, au moins 3 sur 4 souffrent de fatigue. La SP peut causer de la fatigue de diverses façons. La fatigue peut être attribuable à la SP ou aux symptômes et aux complications de l'affection.

Des problèmes de mobilité peuvent être à l'origine de la fatigue de la SP. L'usage d'un déambulateur, d'une cane ou de toute autre aide à la mobilité causent des efforts qui exigent beaucoup d'énergie. Les tâches quotidiennes peuvent s'avérer bien plus épuisantes quand votre mobilité est limitée. Par conséquent, les personnes qui ont des problèmes de mobilité souffrent souvent de fatigue.

La spasticité peut aussi être une des causes de la fatigue liée à la SP. Quand des spasmes musculaires vous réveillent la nuit, vous aurez probablement l'impression que les tâches de tous les jours sont plus difficiles à accomplir et qu'elles exigent plus d'efforts. Ce sont deux situations susceptibles d'entraîner de la fatigue.

La SP peut également déclencher des problèmes du système respiratoire (poumons). Quand vos poumons ne fonctionnent pas à pleine capacité, il se peut qu'ils ne fournissent pas l'oxygène dont votre corps a besoin. Ce qui peut entraîner de la fatigue.

Cette fatigue peut aussi être liée à des troubles associés aux intestins ou à la vessie et causés par la SP. Si vous vous levez souvent pendant la nuit vous aurez probablement une nuit de sommeil médiocre. Et vous serez plus fatigué durant la journée.

Le fait d'être atteint de la SP peut également causer de la fatigue. C'est ce que l'on appelle la fatigue primaire de la SP. Votre médecin peut poser le diagnostic de fatigue primaire de la SP une fois que d'autres causes possibles de fatigue auront été écartées. Actuellement, personne ne sait exactement ce qui cause la fatigue de la SP.

Il importe de savoir que la SP peut causer la fatigue, mais qu'elle n'est pas nécessairement à l'origine de cette fatigue. Elle pourrait tout aussi bien provenir de la prise de certains médicaments, de troubles du sommeil, d'une dépression et d'autres troubles médicaux. Si vous vous sentez léthargique, consultez votre médecin en vue de localiser la cause de votre fatigue.

Plus que de la simple fatigue
Si vous êtes atteint de sclérose en plaques, il y a de grandes chances pour que vous ayez souffert de fatigue. Ce n'est pas toujours facile d'expliquer la fatigue de la SP à quelqu'un qui ne l'a pas éprouvée et il y a une bonne raison à cela. La fatigue engendrée par la SP, aussi appelée fatigue primaire de la SP, est réellement différente.

Les symptômes de la SP, comme les problèmes liés à la vessie, à la spasticité, à la mobilité et à la respiration peuvent entraîner la fatigue. Toutefois, le simple fait d'être atteint de SP suffit à causer la fatigue. Jusqu'à présent, le corps médical ne sait pas ce qui cause ce type de fatigue. Mais quand toutes les autres raisons possibles de fatigue ont été écartées, le diagnostic de fatigue primaire de la SP est posé.

Comparée à la fatigue normale, la fatigue primaire de la SP a tendance à être plus intense et il est donc plus difficile de composer avec cette fatigue. Elle perturbe vos activités quotidiennes beaucoup plus que la fatigue normale. Les personnes atteintes de SP peuvent difficilement l'ignorer et, souvent, elles doivent se reposer, parfois en s'asseyant, parfois en s'allongeant.

La fatigue de la SP survient généralement plus soudainement et plus fréquemment que la fatigue ordinaire. Pour un grand nombre de personnes atteintes de SP, il s'agit d'un scénario quotidien. En principe, elle commence tôt dans la matinée et elle empire au fil de la journée. Le temps chaud et humide peut également l'aggraver. À l'encontre des autres types de fatigue dont l'intensité est corrélée à la gravité de l'affection qui la cause, la fatigue de la SP n'est pas directement liée à la gravité de la SP.

+ sur http://santecheznous.com/healthfeature/gethealthfeature/faire-face-a-la-fatigue-de-la-sp


mam
 
Actualités Medscape
SEP : l’immunomodulateur ocrelizumab ne semble pas majorer les infections sévères

Orlando, Etats-Unis—L’immunomodulateur anti-CD20 ocrélizumab (Ocrevus, Roche), actuellement en cours d’évaluation comme traitement de la sclérose en plaques (SEP), ne serait pas associé à un risque accru d’infections sévères, selon de nouvelles analyses des trois essais de phase 3 OPERA 1, OPERA 2 et ORATORIO financés par le fabricant [1].

C’est une nouvelle importante car la piste des anticorps monoclonaux dans la SEP se heurte aux effets indésirables infectieux, secondaires à l’immunosuppression qu’ils engendrent.

Ainsi des cas d’infections opportunistes et de leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP) sont survenus avec d’autres types d’anticorps, ce qui a fait restreindre leur utilisation aux cas de SEP les plus sévères.

Ces dernières données sur l’ocrélizumab ont été présentées dans deux posters lors de l’Americas Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis (ACTRIMS 2017) [1].

L’ocrelizumab (Roche) est un anticorps monoclonal qui cible les lymphocytes CD20. Ces derniers seraient impliqués dans la destruction de la myéline et des axones observés dans la sclérose en plaques.



L’étude présentée dans le premier poster a inclus les patients atteints de sclérose en plaques récurrente rémittente (SEP-RR) des essais OPERA 1 et 2 et les patients atteints de sclérose en plaques primaire progressive (SEP-PP) de l’essai ONTARIO.


Il en ressort que les patients atteints de SEP-RR qui recevaient l’ocrélizumab avaient plus de rhinopharyngites et d’infections des voies supérieures que ceux qui recevaient des interférons β-1a. En revanche, ils avaient moins d’infections sévères.

De façon similaire, ceux qui étaient atteints de SEP-PP et qui recevaient de l’ocrélizumab avaient plus d’infections mais des taux d’infections sévères comparables à ceux qui recevaient un placebo.



Dans l’étude présentée dans le second poster, les chercheurs ont montré que les patients atteints de SEP-PP qui recevaient de l’ocrélizumab avaient un meilleur moral et moins de fatigue que ceux qui recevaient le placebo.



Rappel des protocoles des essais OPERA et ORATORIO

Les essais OPERA 1 et OPERA 2 ont inclus approximativement 800 patients atteints de SEP-RR qui ont reçu soit 600 mg d’ocrélizumab en intraveineuse tous les 6 mois pour deux ans ou 44 µg d’interféron β-1a (Rebif, EMD Serono) trois fois par semaine.

L’essai ORATORIO a inclus 732 patients atteints de SEP-PP qui ont reçu soit 600 mg d’ocrélizumab en intraveineuse tous les 6 mois pendant au moins deux ans et demi soit un placebo.


NDLR : l’essai contre placebo est possible en l’absence de traitement approuvé dans cette forme de la maladie qui affecte 10 à 15 % des sujets.

La population de patients de l’essai ORATORIO était plus âgée que celle des essais OPERA (âge moyen 44,5 ans vs 37,2 ans, respectivement) et avait des scores de handicap (EDSS) plus élevés (4,7 versus 2,8).

Moins d’infections sévères


.../...


 
suite

Globalement, les analyses des risques infectieux dans les essais OPPERA 1 et 2 montrent que par rapport à l’interféron β-1a, l’ocrélizumab est associé à des taux plus élevés de l’ensemble des infections mais à deux fois moins d’infections sévères.

Les symptômes infectieux les plus fréquemment observés avec l’ocrélizumab vs l’interféron β-1a étaient les infections respiratoires hautes (15,2% vs 10,5%) et les rhinopharyngites (14,8% vs 10,2 %). Toutefois, la plupart des cas « étaient légers à modérés et la plupart des patients se sont rétablis tout en continuant à recevoir le traitement », ont indiqué les investigateurs.

Des infections herpétiques ont également été rapportées dans respectivement 5,9 et 3,4 % des cas. L’ensemble de ces cas, excepté un, se sont avérés peu sévères. Le patient en question participait à l’étude OPERA 1 et recevait l’ocrélizumab. Il a développé une infection herpétique génitale sévère qui a mené à son hospitalisation mais qui a disparu avec un traitement antiviral.

Dans l’étude ORATORIO, les patients qui recevaient l’ocrélizumab ont eu plus de grippes et plus d’infections des voies respiratoires hautes que les autres, respectivement 11,5% vs 8 ,8% et 10,9% vs 5,9%.

En revanche, les taux de rhinopharyngites et d’infections urinaires étaient plus bas : 22,6 % vs 27,2% et 19,8% vs 22,6%, respectivement.

L’incidence des herpès labiaux était plus importante dans le groupe traité (2,3% vs 0,4%). En revanche, aucune différence significative n’a été rapportée concernant les autres types d’herpès.

Aucune infection opportuniste n’a été observée dans les trois essais et aucune infection mortelle n’a été rapportée dans les essais OPERA.

En revanche, deux patients inclus dans l’essai ORATORIO et recevant de l’ocrélizumab sont décédés : l’un d’une pneumonie et l’autre d’une pneumopathie d’inhalation.


Interrogé sur ce point, le Dr Michel Dib (neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpétrière, Paris) a indiqué qu’il était encore difficile de se prononcer sur l’existence ou non d’un lien de causalité entre ces décès et le traitement. « L’avenir nous dira s’il y a un lien lorsqu’un nombre plus important de patients seront traités par le produit. En attendant, en pratique, il faut être prudent et vérifier que les patients n’ont pas de pneumonie », a-t-il expliqué à Medscape édition française.

En conclusion de sa présentation, le Dr Kottil Rammohan, professeur de neurologie à l’université de Miami a indiqué : « Nous ne pensons pas que les infections soient un problème majeur. Tout du moins à partir de ce que nous avons observé dans ces essais, à la fois dans la SEP rémittente-récurrente et la SEP progressive primaire



Une meilleure qualité de vie


D’après l’analyse de la qualité de vie et de la fatigue réalisé dans l’essai ORATORIO à un an et à la 120ème semaine (échelles SF-36 et MFIS), les résultats n’ont pas montré de différence significative concernant le déclin des capacités physiques entre le placebo et l’ocrélizumab. En revanche, à 120 semaines, l’état psychologique des patients était amélioré lorsqu’ils recevaient le traitement actif (p=0,0006).

Par rapport au placebo, les patients recevant l’ocrélizumab ont également rapporté moins de fatigue globale sur l’échelle MFIS (p=0,0009) et moins de fatigue associée à l’activité physique (p=0,01) et aux activités psychosociales (p=0,04).

Bien que les deux groupes aient rapporté une augmentation de la fatigue intellectuelle (cognitive), elle semblait moindre dans le groupe traité par l’ocrélizumab (p<0,04).

.../...
 
suite et fin


« Je pense que cela montre que les patients expérimentent vraiment un mieux-être.

Il ne s’agit pas uniquement de ce que nous, neurologues, évaluons comme critères classiques dans les études », indique le Dr Wolinsky.


J’ai du mal à croire que la FDA pourrait faire autre chose que d’accorder une AMM suite aux résultats des essais Jerry S. Wolinsky


Pour rappel, les principaux résultats des trois essais de phase 3 ont été publiés récemment dans le New England Journal of Medicine et ont été soumis à la FDA et à l’EMA.



« J’ai du mal à croire que la FDA pourrait faire autre chose que d’accorder une AMM suite aux résultats des essais OPERA 1 et 2.


S’ils n’approuvent pas le médicament dans la SEP primaire progressive, c’est qu’ils ne comprennent pas comme il est difficile de traiter cette population de patients.

Mais, j’espère que le traitement sera autorisé à la fois dans la SEP-RR et la SEP-PP », a commenté le Dr Jerry S. Wolinsky (University of Texas Health Science Cenbter, Houston, Etats-Unis) co-auteur de l’étude présentée dans le second poster.



Les essais ont été financés par les laboratoires Roche. Le Dr Rammohan a reçu des honoraires de Biogen, EMD Serono, Genentech/Roche, Genzyme, Teva, Bayer, GeNeuro, Genzyme, Merck Serono, MedImmune, Novartis, Octapharma, Opexa, et Sanofi. Le Dr Wolinsky a reçu des honoraries d’AbbVie, Alkermes, Bayer HealthCare, Clene Nanomedicine, Celgene, Forward Pharma A/S, MedDay, Novartis, Roche/Genentech, Sanofi Genzyme, Takeda, et Teva Pharmaceuticals. Le Dr Cohen, bien qu’impliqué dans de études premarketing sur l’ocrelizumab, n’a pas été impliqué dans les essais OPERA et ORATORIO. Il est impliqué dans des essais concernant d’autres anticorps anti-CD-20.



mam
 
mam80 a dit:
mais tu n'es pas un pesticide

tu es une belle personne
donc, ça vaut le coup

mam
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Mais si cette pratique se généralise c'est pareil que l'impact des pesticides sur les abeilles (qui est une véritable catastrophe pour l'environnement et pour l'homme) ça le sera aussi puisqu'elles seront amené à mourir :(
 
Marok19 a dit:
Aie aie et son traitement elle le suit? Faut qu'elle aille régulièrement chez le kiné se faire masser avec une sep elle y a droit... c'est pas facile je vis ce qu'elle vit... en ce moment c'est surtout la fatigue c'est intenable et au boulot je n'ai pas signalé mon état de santé et on ne me comprend pas ils me saoulent j'ai souvent envie d'insulter mes collègues qui me balancent "bah dis donc tu n'es jamais du matin toi" ou "ah ouai on est tous crevés mais on a pas le choix on vient"euhhhh bref ça me saoule... Bon courage à ta fille mams qu'est-ce qu'elle a aux yeux? Elle n'avait pas de problèmes de nerfs optiques elle non?
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Pourquoi tu ne le signales pas? Ça t'epargnerait le fait de te justifier à chaque fois...et ces remarques
 
shams007 a dit:
:cool: Franchement chapeau. Ana un rhume et je le dis à tt le monde.
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Ptdrrrr c'est différent ça...moi aussi ce genre de trucs kane seffel bi8om dounia :D
ça c'est autre chose et je peux déjà me lâcher sur bladi si j'en ai marre de ma sep et ça fait un petit temps que c'est pas arrivé
 
Ch3aybya a dit:
Quoi comme méchanceté? Ça me dépasse.
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maintznant j'assume ma maladie mais au début j'avais plus trop confiance en moi et j'avais demandé à un mec si ça ne lui faisait pas peur il m'a répondu un truc du genre "Nan c'est pas comme si on allait se marier"
mdr quand j'y repense ana 7mara d'être passée au dessus de ça
y en a un autre (pas dans une relation amoureuse par contre hein) qui m'a dit je pige pas que tu sois célibataire tu es jolie et tout (za3ma il me complimente) c'est sûrement à cause de ta sep...
 
Marok19 a dit:
maintznant j'assume ma maladie mais au début j'avais plus trop confiance en moi et j'avais demandé à un mec si ça ne lui faisait pas peur il m'a répondu un truc du genre "Nan c'est pas comme si on allait se marier"
mdr quand j'y repense ana 7mara d'être passée au dessus de ça
y en a un autre (pas dans une relation amoureuse par contre hein) qui m'a dit je pige pas que tu sois célibataire tu es jolie et tout (za3ma il me complimente) c'est sûrement à cause de ta sep...
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:claque: :claque:
 
Marok19 a dit:
maintznant j'assume ma maladie mais au début j'avais plus trop confiance en moi et j'avais demandé à un mec si ça ne lui faisait pas peur il m'a répondu un truc du genre "Nan c'est pas comme si on allait se marier"
mdr quand j'y repense ana 7mara d'être passée au dessus de ça
y en a un autre (pas dans une relation amoureuse par contre hein) qui m'a dit je pige pas que tu sois célibataire tu es jolie et tout (za3ma il me complimente) c'est sûrement à cause de ta sep...
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Quel crétin!
 
Marok19 a dit:
Y a déjà des mecs qui m'ont balancé des trucs hyper méchants mais sinon non du tout c'est juste que je ne vois pas pourquoi je dirais à mes collègues que j'ai une sep ça ne les concerne pas je me plains jamais de ça et encore moins devant eux ou à eux...
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les gens qui t on balancé des choses mechantes sont juste des gros **** , qui ne supporteraient peut etre meme pas la moitié de ce que tu supportes j ai eux une ex qui avais une sep qui ne voulais d ailleurs pas d enfant elle etait sous copaxone je crois et on lui avait dis qu enceinte elle etait protegé mais que apres elle aurait une mechante poussé et elle avait mechament peur au debut ces poussées etait au niveaux des membres et fatigue extreme , mais elle a change plusieurs fois de traitement au bout de plusieurs années elle ne le supportait plus et elle avait du mal a se faire piquer dans les veines maintenant je ne sais pas ce qu elle prend mais elle a eut un enfant depuis et ca fais plus de 10 ans que je ne suis plus avec elle .
quand j etais avec elle voulait etre infirmiere et elle a eut la sep apres vaccin hepatite b , vaccin que je n ais pas renouvelé pour ma part et que je n ais pas fais faire a mes enfants je ne sait pas si il y a un rapport mais je n ais pas pris le risque
 
MAXENSEO a dit:
les gens qui t on balancé des choses mechantes sont juste des gros **** , qui ne supporteraient peut etre meme pas la moitié de ce que tu supportes j ai eux une ex qui avais une sep qui ne voulais d ailleurs pas d enfant elle etait sous copaxone je crois et on lui avait dis qu enceinte elle etait protegé mais que apres elle aurait une mechante poussé et elle avait mechament peur au debut ces poussées etait au niveaux des membres et fatigue extreme , mais elle a change plusieurs fois de traitement au bout de plusieurs années elle ne le supportait plus et elle avait du mal a se faire piquer dans les veines maintenant je ne sais pas ce qu elle prend mais elle a eut un enfant depuis et ca fais plus de 10 ans que je ne suis plus avec elle .
quand j etais avec elle voulait etre infirmiere et elle a eut la sep apres vaccin hepatite b , vaccin que je n ais pas renouvelé pour ma part et que je n ais pas fais faire a mes enfants je ne sait pas si il y a un rapport mais je n ais pas pris le risque
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Je suis d'accord...je n'ai pas toujours su bien m'entourer ça c'est sûr...merci pour ton message! vraiment!
oui enceinte tu es protégée mais il faut prévoir une violente poussée à l'accouchement (pas toujours heureusement)
Je comprends ta crainte surtout si tu as vécu la maladie de près mais rassure toi même si il y avait une polémique autour de cela au départ, la corrélation sep hépatite b a été écartée
 
Marok19 a dit:
Je comprends ta crainte surtout si tu as vécu la maladie de près mais rassure toi même si il y avait une polémique autour de cela au départ, la corrélation sep hépatite b a été écartée
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ce n est pas moi qui l es vecus mais mon ex je suis resté en contact avec elle je pourrais te donner son traitement actuelle si tu veux elle l a eut copaxone mais elle ne le supporte plus je me suis separé justement avec elle justement parce qu elle ne voulait pas d enfant elle avait peur a l epoque et une fois separé avec moi elle a du avoir un declic car elle en a fais un avec l homme qu elle a rencontré apres moi mais je suis resté en bon terme avec elle si tu veux renseignement sur traitement je pourrais te l es donner en mp je suis toujours en contact avec elle
 
MAXENSEO a dit:
ce n est pas moi qui l es vecus mais mon ex je suis resté en contact avec elle je pourrais te donner son traitement actuelle si tu veux elle l a eut copaxone mais elle ne le supporte plus je me suis separé justement avec elle justement parce qu elle ne voulait pas d enfant elle avait peur a l epoque et une fois separé avec moi elle a du avoir un declic car elle en a fais un avec l homme qu elle a rencontré apres moi mais je suis resté en bon terme avec elle si tu veux renseignement sur traitement je pourrais te l es donner en mp je suis toujours en contact avec elle
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pourquoi en MP

excuse moi d'entrer dans ton intimité
mais certaines sepiennes ici ont eu un bébé et le traitement que l'on leur a donné après l'accouchement a changé :
ce serait intéressant de connaitre le nom de son traitement actuel
et connaître aussi les effets indésirables

stp

merci beaucoup

mam
 
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