Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

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Bon courage a vous les filles
Je connais que par "procuration" et déjà je sais combien c'est dur
Alors de tt coeur avec vous
Pour répondre si je peux me permettre
Les cas que je connais vivent plutôt normalement entre les crises ont des enfants et ont pris du poids...
Je ne connaît pas le traitement Je demanderai à l'occasion
 
boulette123 a dit:
Non bien au contraire, mon neuro et medecin me didaient qu il n y a aucun pb pr avoir des enfants, moi ce qui me faisait peur c etait juste la transmission de la sep a l enfant ... Mais jai une amie sa mere a la sep et elle, elle ne l a pas donc ca m a encourage...
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Bon pour mes grands parents on saura jamais mais ma maman ne l'a pas et je suis la seule de ma fratrie à l'avoir ...donc ça doit sauter des générations ou alors y a aucun lien j'ai lu plusieurs trucs là dessus tu as les neuros qui retiennent un facteur génétique d'autres pas...franchement je ne sais pas...en tout cas c'est pas un truc qui me ferait réfléchir à faire ou pas des enfants mais ce qui me ferait réfléchir à deux fois est de me dire que l'on risque une grosse poussée a l'accouchement et que j'aurais trop peur de ne pas pouvoir m'occuper de mon bébé...toi tu n'as pas eu le coup Hamdoullah et stresse pas pour le risque de transmission il ne doit pas être élevé...;) par contre ce qui est positif est que comme tu connais la maladie tu seras plus attentive aux signes ou accidents neurologiques que moi j'ai négligé pendant des années par exemple et c'est lors de mon diagnostique que mon neurologue a ressorti tous mes passages aux urgences qu'on a négligé et qui en fait étaient probablement liés à ma sep...si un jour j'ai des enfants je ne laisserai rien passer si ils presentent les signes...
 
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Moi non plus personne ne l a dans ma famille, j avais meme jamais entendu parler de cette maladie avant ... La poussée apres l accouchement c est vrai que j y avais meme pas pensé au début....
Petite question, tu vis au Maroc nan ? Est le traitement est remboursé coMme en France a 100% ?
 
boulette123 a dit:
Moi non plus personne ne l a dans ma famille, j avais meme jamais entendu parler de cette maladie avant ... La poussée apres l accouchement c est vrai que j y avais meme pas pensé au début....
Petite question, tu vis au Maroc nan ? Est le traitement est remboursé coMme en France a 100% ?
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Moi je connaissais deux cas mais voilà pour moi c'était une maladie de vieux qui te cloue sur un fauteuil roulant rien de plus...Après tu te renseignes et tu vois que ce sera pas forcément ton cas...et ça peut arriver à quelqu'un du jour au lendemain avec d'autres maladies, un accident...

Je vis en Belgique :) et au Maroc nan je crois pas y avait une bladinette qui avait sa petite soeur au Maroc et qui voulait la faire venir au Canada pour se faire traiter car le traitement n'etait pas remboursé de ce qu'elle disait après je n'en sais pas plus...pourquoi?
 
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Marok19 a dit:
Moi je connaissais deux cas mais voilà pour moi c'était une maladie de vieux qui te cloue sur un fauteuil roulant rien de plus...Après tu te renseignes et tu vois que ce sera pas forcément ton cas...et ça peut arriver à quelqu'un du jour au lendemain avec d'autres maladies, un accident...

Je vis en Belgique :) et au Maroc nan je crois pas y avait une bladinette qui avait sa petite soeur au Maroc et qui voulait la faire venir au Canada pour se faire traiter car le traitement n'etait pas remboursé de ce qu'elle disait après je n'en sais pas plus...pourquoi?
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Nan comme ca... Drja que le traitement est vachement cher en france j ose meme pas imaginer au maroc ... La boite de copaxone c est 900 euros par mois et a vie ... Malheureusement
 
Marok19 a dit:
Moi je connaissais deux cas mais voilà pour moi c'était une maladie de vieux qui te cloue sur un fauteuil roulant rien de plus...Après tu te renseignes et tu vois que ce sera pas forcément ton cas...et ça peut arriver à quelqu'un du jour au lendemain avec d'autres maladies, un accident...

Je vis en Belgique :) et au Maroc nan je crois pas y avait une bladinette qui avait sa petite soeur au Maroc et qui voulait la faire venir au Canada pour se faire traiter car le traitement n'etait pas remboursé de ce qu'elle disait après je n'en sais pas plus...pourquoi?
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Oui moi aussi pr moi c etait lie au fauteuil roulant ... Alors quand le neuro m a annoce que j avais cette maladie je me suis effondre ... Mais ca va hamdoullah... Dieu est grand !!!
 
boulette123 a dit:
Nan comme ca... Drja que le traitement est vachement cher en france j ose meme pas imaginer au maroc ... La boite de copaxone c est 900 euros par mois et a vie ... Malheureusement
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Tous les traitements pour la sep sont chers copaxone doit être l'un des moins chers quand tu vois les prix des autres...donc sois malade au Maroc et crève si tu n'as pas les moyens de te faire soigner
 
boulette123 a dit:
Oui moi aussi pr moi c etait lie au fauteuil roulant ... Alors quand le neuro m a annoce que j avais cette maladie je me suis effondre ... Mais ca va hamdoullah... Dieu est grand !!!
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Moi c'est la conséquence du fauteuil roulant qui me faisait peur...le fait de devenir le boulet de quelqu'un que je ne supporterais pas, pas tant d'être privée de la motricité...
Je te souhaite bien du courage...Tu as ton mari et ta fille auprès de toi, ils seront là pour toi incha'Allah :mignon:
 
EvilCow a dit:
Incha'Allah tu changeras d'avis:love:
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Ah ah ah déjà que ce soit moi qui tienne ce genre de discours et toi qui me raisonne c'est que tout arrive...:D ouai peut être en tout cas pour l'instant je n'y crois pas...ce sont les ******** et les ****** qui ont une vie épanouie pas les filles comme moi mais je l'accepte t'inquiète :)
 
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Marok19 a dit:
Ah ah ah déjà que ce soit moi qui tiene ce genre de discours et toi qui me raisonne c'est que tout arrive...:D ouai peut être en tout cas pour l'instant je n'y crois pas...ce sont les ******** et les ****** qui ont une vie épanouie pas les filles comme moi mais je l'accepte t'inquiète :)
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Je ne suis pas d'accord! Les gens bons ont bien plus
 
Je suis tout coeur avec les personnes atteintes de cette maladie.

J'en ai 2 autour de moi (la femme a mon oncle et un pote) et je sais que c'est souvent difficile pour eux.
 
SCLÉROSE EN PLAQUES.



Une étude génétique publiée mardi 25 août 2015 dans la revue médicale américaine PLOS a confirmé un lien entre un faible niveau de vitamine D et un risque plus élevé de développer la sclérose en plaques (SEP). Une découverte qui pourrait permettre d'améliorer les traitements et la prévention de cette maladie. Des études précédentes avaient montré un lien entre le niveau de vitamine D, qui est générée par la lumière et certains aliments, et la sclérose en plaques, une maladie auto-immune dégénérescente qui affecte le système nerveux du cerveau et la moelle épinière, et n'a ni cause ni traitement connus. Mais ces études n'avaient pas pu démontrer que le faible niveau de vitamine D provoquait la SEP, démontrant seulement que les personnes malades avaient tendance à rester davantage à l'intérieur et recevaient moins de lumière.

Une découverte "importante"

L'étude publiée mardi et réalisée sous la direction de Brent Richards, de l'université de McGill au Canada, s'est intéressée aux liens entre le niveau de vitamine D et la probabilité de développer une SEP parmi 14.498 malades et 24.091 personnes en bonne santé. Les personnes ayant des niveaux de vitamine D moindres, du fait de particularités génétiques, ont un risque deux fois plus grand de développer une SEP. Maladie généralement diagnostiquée entre 20 et 50 ans. "Les bébés qui naissent avec des gènes associés à une déficience en vitamine D ont deux fois plus de risques de développer la SEP quand ils seront adultes", explique Benjamin Jacobs, directeur du service pédiatrique du Royal National Orthopedic Hospital à Londres. M. Jacobs, qui n'a pas contribué à l'étude, a qualifié cette découverte d'"importante". "Soit la déficience en vitamine D provoque la SEP soit il y a d'autres interactions génétiques complexes", a-t-il relevé. "Nous ne savons pas encore si donner de la vitamine D à des enfants et des adultes en bonne santé diminuera leur risque de développer la SEP, mais des essais cliniques sont en cours pour l'étudier", a-t-il ajouté.


http://www.sciencesetavenir.fr/sant...laques-le-deficit-de-vitamine-d-implique.html

De tout coeur avec vous. ;)
 
Louisiane a dit:
SCLÉROSE EN PLAQUES.



Une étude génétique publiée mardi 25 août 2015 dans la revue médicale américaine PLOS a confirmé un lien entre un faible niveau de vitamine D et un risque plus élevé de développer la sclérose en plaques (SEP). Une découverte qui pourrait permettre d'améliorer les traitements et la prévention de cette maladie. Des études précédentes avaient montré un lien entre le niveau de vitamine D, qui est générée par la lumière et certains aliments, et la sclérose en plaques, une maladie auto-immune dégénérescente qui affecte le système nerveux du cerveau et la moelle épinière, et n'a ni cause ni traitement connus. Mais ces études n'avaient pas pu démontrer que le faible niveau de vitamine D provoquait la SEP, démontrant seulement que les personnes malades avaient tendance à rester davantage à l'intérieur et recevaient moins de lumière.

Une découverte "importante"

L'étude publiée mardi et réalisée sous la direction de Brent Richards, de l'université de McGill au Canada, s'est intéressée aux liens entre le niveau de vitamine D et la probabilité de développer une SEP parmi 14.498 malades et 24.091 personnes en bonne santé. Les personnes ayant des niveaux de vitamine D moindres, du fait de particularités génétiques, ont un risque deux fois plus grand de développer une SEP. Maladie généralement diagnostiquée entre 20 et 50 ans. "Les bébés qui naissent avec des gènes associés à une déficience en vitamine D ont deux fois plus de risques de développer la SEP quand ils seront adultes", explique Benjamin Jacobs, directeur du service pédiatrique du Royal National Orthopedic Hospital à Londres. M. Jacobs, qui n'a pas contribué à l'étude, a qualifié cette découverte d'"importante". "Soit la déficience en vitamine D provoque la SEP soit il y a d'autres interactions génétiques complexes", a-t-il relevé. "Nous ne savons pas encore si donner de la vitamine D à des enfants et des adultes en bonne santé diminuera leur risque de développer la SEP, mais des essais cliniques sont en cours pour l'étudier", a-t-il ajouté.


http://www.sciencesetavenir.fr/sant...laques-le-deficit-de-vitamine-d-implique.html

De tout coeur avec vous. ;)
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C'est pas nouveau ça ça fait x temps qu'on parle d'un déficit de vitamine D (Ce n'est pas mon cas pourtant mais je fais régulièrement des cures) moi dès le début y a presque 4 ans que je suis malade on m'a parlé de cela et donné une cure de vitamine D...c'est bizarre qu'ils en parlent comme d'une nouvelle trouvaille...la maladie touche plus les pays du Nord plus tu descends vers le Sud moins tu trouveras de cas (vitamine D= soleil) d'ailleurs le Canada est le pays le plus touché...y a peut être une subtilité que je n'ai pas relevé dans cette "nouvelle" étude...

Merci pour ton message :mignon:
 
indecise1 a dit:
Un blog sympa qu'il m'arrive de parcourir, où cette maladie est évoquée en toile de fond puisqu'il s'agit d'une mère de famille qui en est atteinte. Elle y montre comment elle fait pour vivre avec : )


http://seppossible.fr/a-propos/
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J'ai pas tout lu, juste parcouru...cette femme est très admirable, un peu trop positive mais vachement sympa loool demain je lirais plus en détail son blog...Merci pour cette découverte très sympa ^^
 
Marok19 a dit:
Tu peux nous raconter un peu stp
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Je n'ai rien a raconter spéciale la dessus.

Mon pote a des problèmes pour marcher, a un moment donner il était complètement en fauteil roulant. Parfois il passe en voiture et me demande si je peux le conduire à la pharmacie par exemple car il a des soucis de déplacement a ce genre de moment.

La femme à mon oncle a parfois des soucis pour se déplacer mais également des soucis de mémoire du coup elle oublie certaine choses.

Je sais qu'ils sont suivis par des spécialistes et vont souvent dans un centre pour se reposer quelques semaines.
 
mam80 a dit:
"j'ai des bouffées de chaleur" c'est normal c'est que le traitement est "efficace" disent ils :fou:
mais ils ne disent pas que ça bouffe le foie

c'est l'effet des hormones mâles, :malade: je te l'ai déjà dit

heu

mam
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eeeeeeeeeeeeeeeek des hormones mâles? y a des hormones mâles dans tecfidera? :prudent:

Ah si mon neurologue, c'est son plus grand stress, contrôler mon foie et mes reins... et franchement je n'ai aucunement envie de foutre en l'air mon foie :claque:
 
origami a dit:
Je n'ai rien a raconter spéciale la dessus.

Mon pote a des problèmes pour marcher, a un moment donner il était complètement en fauteil roulant. Parfois il passe en voiture et me demande si je peux le conduire à la pharmacie par exemple car il a des soucis de déplacement a ce genre de moment.

La femme à mon oncle a parfois des soucis pour se déplacer mais également des soucis de mémoire du coup elle oublie certaine choses.

Je sais qu'ils sont suivis par des spécialistes et vont souvent dans un centre pour se reposer quelques semaines.
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la sep crée une immense fatigue, en effet
et on peut perdre une partie de sa mobilité

mam
 
@boulette123
Le neurologue parle du facteur génétique dans la maladie ^^ et du "groupe ciblé" par la maladie


Ici aussi, on parle du gène génétique, celui qui serait responsable du dysfonctionnement du système immunitaire qu'on a dans la sep (système immunitaire déréglé puisque le système immunitaire s'attaque au corps qu'il est censé défendre et apparemment ici on parle d'un gène qui en serait responsable)

 
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