Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

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Le New England Journal of Medicine publie des données essentielles démontrant l'efficacité et l'innocuité du composé oral BG-12 (Fumarate de diméthyle) dans le traitement de la sclérose en plaques

Aujourd'hui Biogen Idec a annoncé que des résultats détaillés de ses deux essais cliniques éssentiels évaluant le composé oral BG-12 (fumarate de diméthyle) dans le traitement de la sclérose en plaques (SEP) ont été publiés dans l'édition du 20 septembre 2012 du New England Journal of Medicine (NEJM).

Les données des essais cliniques de Phase 3 DEFINE et CONFIRM montrent que le fumarate de diméthyle (240 mg), administré deux à trois fois par jour, ont démontré des réductions globalement et cliniquement significatives des rechutes de sclérose en plaques et de lésions cérébrales chez les patients atteints de sclérose en plaques en rémittente ou récurrente (SEP-R), en comparaison avec un placebo. Ces études ont également procuré un bénéfice en termes de ralentissement de la progression de la maladie. Le fumarate de diméthyle fait actuellement l'objet d'une étude des autorités réglementaires aux États-Unis, dans l'Union européenne, en Australie, au Canada et en Suisse.

« La publication de ces deux études pivot portant sur le fumarate de diméthyle dans le New England Journal of Medicine constitue un nouvel accomplissement pour cette thérapie expérimentale majeure, » a déclaré Katherine Dawson, M.D., directrice médicale sénior, Division de la recherche et du développement en neurologie chez Biogen Idec, et auteur principal des deux notes relatives au fumarate de diméthyle dans le New England Journal of Medicine. « Les données de son programme de développement clinique indiquent systématiquement que le fumarate de diméthyle peut procurer des avantages significatifs et répondre aux besoins de traitement actuels des patients atteints de sclérose en plaques. Nous travaillons en étroite collaboration avec les autorités réglementaires du monde entier, dans le but d'étudier le fumarate de diméthyle dans les meilleurs délais. »

Résultats d'efficacité des essais cliniques DEFINE et CONFIRM

Les rapports d'étude des essais cliniques DEFINE et CONFIRM publiés dans le New England Journal of Medicine résument conjointement l'ensemble des données cliniques positives de ces études de phase 3 portant sur le fumarate de diméthyle, qui a constitué la base des soumissions réglementaires de Biogen Idec dans le monde entier.

L'essai clinique DEFINE était une étude globale, d'une durée de ...


8 pages sur http://www.informationhospitaliere....dimethyle-traitement-sclerose-en-plaques.html


mam
 
il faut savoir que les sépiennes et sépiens ont droit à 100 % à :
rééducation neuro motrice
chez le kiné

avant de perdre leur motricité

et pour celles et ceux qui ont des troubles urinaires :
rééducation périnéale

toujours chez le kiné
avec ordonnance médecin traitant

mam
 
la fatigue est fréquente et a des causes multiples :
la maladie elle-même
la fatigue musculaire après des efforts physiques
la fatigue liée au handicap et aux efforts supplémentaires nécessaires pour accomplir
une tâche, un déplacement
la fatigue liée aux médicaments, à l'anxiété et au stress générés par la maladie
ou encore des troubles du sommeil
elle est souvent ressentie différemment d'un patient à un autre
doct Olivier Heinzlef

pour répondre à l'autre post

mam
 
merci MAM
Y a des jours ca va et d'autres non, en c'est tellement stressant car avec cette maladie on voit rien, ni les evolutions ni les chutes par rapport aux plaques ds le syteme nerveux....du coup ca me stresse et je me dis a chaque fois de profiter de chaque instant car peut etre demain je pourrai meme plus utiliser mes jambes ou mes bras...ca peut paraitre fou de penser ca mais c'est ce que je resens en ce moment...va savoir pourquoi ...les sepiens on a tendance a deprimer et voir les choses en noir....
 
boulette123 a dit:
merci MAM
Y a des jours ca va et d'autres non, en c'est tellement stressant car avec cette maladie on voit rien, ni les evolutions ni les chutes par rapport aux plaques ds le syteme nerveux....du coup ca me stresse et je me dis a chaque fois de profiter de chaque instant car peut etre demain je pourrai meme plus utiliser mes jambes ou mes bras...ca peut paraitre fou de penser ca mais c'est ce que je resens en ce moment...va savoir pourquoi ...les sepiens on a tendance a deprimer et voir les choses en noir....
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Bonjour,

J'ai une connaissance qui a 56 ans, qui a la SEP depuis ses 25 ans, et elle travaille tjs dans le milieu médicale, à mi temps :).
Elle a décidé de vivre sans traitement, avoir en avoir pris..., elle a un enfant qui a 25 ans aujourd'hui.
Elle m'inpressionne cette femme.
 
boulette123 a dit:
merci MAM
Y a des jours ca va et d'autres non, en c'est tellement stressant car avec cette maladie on voit rien, ni les evolutions ni les chutes par rapport aux plaques ds le syteme nerveux....du coup ca me stresse et je me dis a chaque fois de profiter de chaque instant car peut etre demain je pourrai meme plus utiliser mes jambes ou mes bras...ca peut paraitre fou de penser ca mais c'est ce que je resens en ce moment...va savoir pourquoi ...les sepiens on a tendance a deprimer et voir les choses en noir....
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ce sentiment d'insécurité est normal avec la peur
tu peux demander à te faire aider par un psy : cellule d'écoute
je constate que les neuros ne font pas toujours leur boulot

c'est comme pour le traitement par avonex injection :
normalement, on a droit à une infirmière pour être assisté à la "première injection"

DIRECTEMENT à l'hôpital
.......................


mam
 
nwidiya a dit:
Bonjour,

J'ai une connaissance qui a 56 ans, qui a la SEP depuis ses 25 ans, et elle travaille tjs dans le milieu médicale, à mi temps :).
Elle a décidé de vivre sans traitement, avoir en avoir pris..., elle a un enfant qui a 25 ans aujourd'hui.
Elle m'inpressionne cette femme.
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la sep n'empêche pas d'avoir des enfants, ni une vie de famille
tout dépend du degré de la sep

aucune sep ne se ressemble :)
c'est bien pour ça que les traitements sont "similaires" car personne ne sait encore d'où ça vient
ce n'est pas héréditaire, c'est tout ce que l'on sait

moi aussi, j'ai croisé une dame de 65 ans (uniquement avec une canne de soutien) qui est atteinte depuis l'âge de 26 ans...................

mam
 
quelqu'une ou quelqu'un parmi vous a t-il entendu parler de REGIMES
comme par ex celui du docteur Seignalet ???
ou déjà tenté de faire ce genre de régime ?

mam
 
j'ai regarde sur le net ce regime, eh bin j'avoue que c'est pas simple...là c'est tte une habitude alimentaire a changer pr la vie...moi je pense qu'il faut manger de tt en quantité raisonnable...

merci mam
 
boulette123 a dit:
merci MAM
Y a des jours ca va et d'autres non, en c'est tellement stressant car avec cette maladie on voit rien, ni les evolutions ni les chutes par rapport aux plaques ds le syteme nerveux....du coup ca me stresse et je me dis a chaque fois de profiter de chaque instant car peut etre demain je pourrai meme plus utiliser mes jambes ou mes bras...ca peut paraitre fou de penser ca mais c'est ce que je resens en ce moment...va savoir pourquoi ...les sepiens on a tendance a deprimer et voir les choses en noir....
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Bon courage à toi, ne désespère pas, la médecine j'espère qu'elle fera des progrès pour la SEP, effectivement on ne sait pas de quoi sera fait demain, tout le problème est là pour la SEP.
 
Qui t'a diagnostiquée ? de quelle façon ?
on t' a dit quoi exactement ?
tu es en France ou au Maroc ?
on t'a donné un traitement ?
si oui, lequel ?
tu as quel âge ?

la sep touche + les sujets féminins que masculins

je n'ai pas la SEP, c'est ma fille qui en est atteinte depuis qq années

mam
 
espoirna a dit:
Salam O aleycoum tout le monde !!
j'aimerais discuter avec des personnes qui ont la sep
je viens d'être diagnostiquée de cette maladie
Merci de vos réponses :)
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Alaykom salam,

Bienvenue au club (enfin très restreint, on est pas beaucoup)... J'ai une sclérose en plaques depuis deux ans...je suis prête à en parler avec toi...
Tu as quoi comme forme? Quelles poussées? Quel traitement? Quel handicap au quotidien?
Courage, c'est une vraie saleté cette maladie...
 
mam80 a dit:
Qui t'a diagnostiquée ? de quelle façon ?
on t' a dit quoi exactement ?
tu es en France ou au Maroc ?
on t'a donné un traitement ?
si oui, lequel ?
tu as quel âge ?

la sep touche + les sujets féminins que masculins

je n'ai pas la SEP, c'est ma fille qui en est atteinte depuis qq années

mam
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Et touche plus les pays du nord que les pays du sud...à mon avis, elle doit être en Europe (maladie rare dans les pays chauds)
 
boulette123 a dit:
merci MAM
Y a des jours ca va et d'autres non, en c'est tellement stressant car avec cette maladie on voit rien, ni les evolutions ni les chutes par rapport aux plaques ds le syteme nerveux....du coup ca me stresse et je me dis a chaque fois de profiter de chaque instant car peut etre demain je pourrai meme plus utiliser mes jambes ou mes bras...ca peut paraitre fou de penser ca mais c'est ce que je resens en ce moment...va savoir pourquoi ...les sepiens on a tendance a deprimer et voir les choses en noir....
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Je te comprends...je vis la même chose que toi...un neurologue dans une émission Tv disait qu'un sepien était comparable à un habitant de la Californie, on sait qu'un séisme va arriver mais on ne sait pas quand...c'est le pire avec la maladie...

J'ai des périodes d'angoisse comme dernièrement où j'ai été admise aux urgences pour des douleurs musculaires insupportables, même la morphine ne faisait rien...on a pensé à une dégénérescence musculaire due à la sclérose en plaques et du coup pendant les deux heures d'attente des résultats, je suis passé par tous les stades dans ma tête, j'ai pleuré en m'imaginant clouée dans un fauteuil roulant puis j'ai relativisé, j'ai même rigolé de la situation au final bon Hamdoullah les résultats étaient bons et à part la morphine qui ne marchait pas, on a rien pu faire pour moi...

Mais bon à part des coups de stress par ci par là et une "attente" du lendemain difficile, faut profiter de la vie comme n'importe qui...dis-toi que même quelqu'un de sain n'est pas à l'abri de un accident ou autre qui l'handicaperait...alors même si c'est pas facile, dis toi que y a pire et que la médecine avance assez vite pour qu'on trouve un traitement radical avant qu'elle nous cloue au fauteuil...;)
 
Dernière édition:
Salam mam
pour répondre a tes nombreuses questions lol
j ai 24 ans je vis en france, il y a un an j ai fait une névrite optique baisse de l'acuité visuelle d'un oeil...
je vais commencer un traitement sous Avonex une fois par semaine voila je pense avoir tout dit lol.
et ta fille ? comment vit elle ? Vous vivez en France ou au Maroc ?

salam marok19
dans la maladie il ne faut pas penser qu'au fauteuil y a des traitements mtn hamdoulah
ta lair d une fille courageuse ;) c cool
bon courage a toi
tu continues ton traitement ? car j avais lu que tu avais arrêté le ttt et que tu t'étais fait engueué par ton neurologue lol
Sinn le ttt sous Avonex c douloureux comment on se sent apres ? on ma dit qu on se sentais comme si on avait la grippe mais j'appréhende un peu
 
espoirna a dit:
Salam mam
pour répondre a tes nombreuses questions lol
j ai 24 ans je vis en france, il y a un an j ai fait une névrite optique baisse de l'acuité visuelle d'un oeil...
je vais commencer un traitement sous Avonex une fois par semaine voila je pense avoir tout dit lol.
et ta fille ? comment vit elle ? Vous vivez en France ou au Maroc ?

salam marok19
dans la maladie il ne faut pas penser qu'au fauteuil y a des traitements mtn hamdoulah
ta lair d une fille courageuse ;) c cool
bon courage a toi
tu continues ton traitement ? car j avais lu que tu avais arrêté le ttt et que tu t'étais fait engueué par ton neurologue lol
Sinn le ttt sous Avonex c douloureux comment on se sent apres ? on ma dit qu on se sentais comme si on avait la grippe mais j'appréhende un peu
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Saluu, moi j'e suis de dépérsonnalisation chronique, j'ai refusé de prendre toutes les médications proposées parce qu'on m'a dit que je risque de mourrir, et c'est justement ça que je veux :D :wazaa::wazaa::wazaa::wazaa:
 
espoirna a dit:
salam marok19
dans la maladie il ne faut pas penser qu'au fauteuil y a des traitements mtn hamdoulah
ta lair d une fille courageuse ;) c cool
bon courage a toi
tu continues ton traitement ? car j avais lu que tu avais arrêté le ttt et que tu t'étais fait engueué par ton neurologue lol
Sinn le ttt sous Avonex c douloureux comment on se sent apres ? on ma dit qu on se sentais comme si on avait la grippe mais j'appréhende un peu
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Alaykom Salam,

Moi aussi j'ai fait une névrite optique de l'oeil gauche, hospitalisée et solumedrol, deux ans ans après mon oeil est toujours très faible, je ne vais plus récupérer, je me suis habituée mais mon oeil droit commence à s'affaiblir, ça été confirmé lors de mon dernier examen...
Alors pour tes questions, le syndrome grippal post traitement n'est pas un mythe...cela dit si tu prends des anti-douleurs juste avant et toutes les trois heures, tu peux les éviter...
Moi, avonex je le vomis, j'ai une boule au ventre à chaque fois que j'ouvre mon frigo et que je le vois...j'ai repris mon traitement mais je n'arrive pas à être constante...c'est psychologiquement que c'est difficile...sinon l'injection, ben ça va, avant je faisais moi même ma préparation maintenant j'utilise l'avonex pen et c'est plus facile, la seringue est plus petite, l'autre faisait 10 cm(avec l'exagération marocaine :D) et à chaque fois j'avais un stress de toucher un nerf (ça fait trop mal) ou une veine (ça ça va mais bon marre des bleus sur mes jambes)...
Courage pour ta première injection, c'est loin d'être la pire...moi la première, c'était limite si j'étais pas heureuse de me piquer, deux ans après, j'angoisse avant de la faire à cause d'un ras le bol mais bon Hamdoullah...Allah y chafik et n'hésite pas si tu as d'autres questions et besoin du soutien d'un autre cerveau défaillant :D
 
Marok19 a dit:
Alaykom Salam,

Moi aussi j'ai fait une névrite optique de l'oeil gauche, hospitalisée et solumedrol, deux ans ans après mon oeil est toujours très faible, je ne vais plus récupérer, je me suis habituée mais mon oeil droit commence à s'affaiblir, ça été confirmé lors de mon dernier examen...
Alors pour tes questions, le syndrome grippal post traitement n'est pas un mythe...cela dit si tu prends des anti-douleurs juste avant et toutes les trois heures, tu peux les éviter...
Moi, avonex je le vomis, j'ai une boule au ventre à chaque fois que j'ouvre mon frigo et que je le vois...j'ai repris mon traitement mais je n'arrive pas à être constante...c'est psychologiquement que c'est difficile...sinon l'injection, ben ça va, avant je faisais moi même ma préparation maintenant j'utilise l'avonex pen et c'est plus facile, la seringue est plus petite, l'autre faisait 10 cm(avec l'exagération marocaine :D) et à chaque fois j'avais un stress de toucher un nerf (ça fait trop mal) ou une veine (ça ça va mais bon marre des bleus sur mes jambes)...
Courage pour ta première injection, c'est loin d'être la pire...moi la première, c'était limite si j'étais pas heureuse de me piquer, deux ans après, j'angoisse avant de la faire à cause d'un ras le bol mais bon Hamdoullah...Allah y chafik et n'hésite pas si tu as d'autres questions et besoin du soutien d'un autre cerveau défaillant :D
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Merci pour ta réponse et du soutient ;) j'appréhende un peu la piqûre vu que ça sera la 1ere fois :(
et sinon comment tu vis la maladie a part avec l'oeil tu as d'autres problèmes ?
Ta famille c'est pas trop dur pour eux la maladie ?
 
popeys a dit:
Saluu, moi j'e suis de dépérsonnalisation chronique, j'ai refusé de prendre toutes les médications proposées parce qu'on m'a dit que je risque de mourrir, et c'est justement ça que je veux :D :wazaa::wazaa::wazaa::wazaa:
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Pourquoi tu risques de mourir a cause des traitements?
ta maladie a évolué ?

Mais non faut pas vouloir mourir il faut vivre et aller de l'avant hamdoulah
Allahi chafik
 
ma fille prend de l'ibuprofène avant chaque injection (stylo)
c'est vrai que certaines fois ça ressemble à la grippe
d'autres fois, elle se lève en ayant l'impression d'avoir bu :(

pour moi , c'est difficile aussi, bien sûr

il y a eu une grande période de déni

cette saloperie peut sommeiller ou pas

je suis régulièrement les infos d"informations hospitalières" mais à part
certains essais aux USA, rien de nouveau à l'horizon

j'admire aussi le courage des personnes atteintes
:)

mam
 
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