Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens
- Initiateur de la discussion mam80
- Date de début
J'ai déjà menti tant pis...on verra si ça se remarque dans mes bilans...je dois aller voir mes résultats de prise de sang et commencer le nouveau traitement, je dois le voir la semaine du 15 et faire une irm de la moelle le 25 mai...non ce sont des comprimés sur le marché depuis 2011
je crois gilénya ......
on verra mais tu devrais dire à ton neuro depuis combien de temps tu as arrêté l'avonex
ma jolie,
ça semble important pour le bilan, d'après ce que j'en ai lu
et ça limitera la durée de ton hospitalisation (en observation) quand tu commenceras à en prendre
mam
ps : ma fille a toujours ce genre de grippe avec température
mais moins fort depuis qu'elle prend Klamath rw max et Curcuma Proactif
Tu en as lu quoi? Tu me fais peur maintenant
Il ne m'a jamais parlé d'hospitalisation pour le nouveau traitement...j'espère pas qu'il va vouloir me garder...
Elle est toujours sous avonex? Moi aussi sous interféron, deux ans et demi après mon corps ne s'est toujours pas habitué...heureusement que je change...
J'ai déjà menti tant pis...on verra si ça se remarque dans mes bilans...je dois aller voir mes résultats de prise de sang et commencer le nouveau traitement, je dois le voir la semaine du 15 et faire une irm de la moelle le 25 mai...
Tu en as lu quoi? Tu me fais peur maintenant
Il ne m'a jamais parlé d'hospitalisation pour le nouveau traitement...j'espère pas qu'il va vouloir me garder...
Elle est toujours sous avonex? Moi aussi sous interféron, deux ans et demi après mon corps ne s'est toujours pas habitué...heureusement que je change...
tu n'as pas de raison d'avoir peur
c'est une question d'observation, qui peut durer une journée....
excuse moi si je t'ai "foutu la frousse"" ce n'était pas mon intention
oui ma fille est toujours sous" interféronbêta-la" qui évite la montée de poussée......
elle va aussi maintenant voir un psy
tu vas sortir du tunnel des injections, quelle joie !!!!
mam
Je n'ai pas peur de l'hospitalisation...j'ai peur qu'il capte que je lui ai menti pour avonex...il ne comprendrait pas...faut s'injecter de l'interféron pour comprendre...heureusement que je quitte ce tunnel bientôt...
Elle le vit mal c'est pour ça qu'elle va voir un psy? Je lui souhaite beaucoup de courage...j'ai toujours l'impression que pour les autres sepiens c'est pire...je ne sais pas pourquoi...
Tenir sous avonex, faut beaucoup de courage...combien de fois j'ai vomi d'angoisse à l'idée de devoir faire mon injection, encourage la à aller voir son neurologue et dès que j'ai le nom du traitement que je vais commencer, je viens le poster
Je n'ai pas peur de l'hospitalisation...j'ai peur qu'il capte que je lui ai menti pour avonex...il ne comprendrait pas...faut s'injecter de l'interféron pour comprendre...heureusement que je quitte ce tunnel bientôt...
Elle le vit mal c'est pour ça qu'elle va voir un psy? Je lui souhaite beaucoup de courage...j'ai toujours l'impression que pour les autres sepiens c'est pire...je ne sais pas pourquoi...
Tenir sous avonex, faut beaucoup de courage...combien de fois j'ai vomi d'angoisse à l'idée de devoir faire mon injection, encourage la à aller voir son neurologue et dès que j'ai le nom du traitement que je vais commencer, je viens le poster
merci pour tes encouragements, marok
je suis touchée
mam
De rien...on va dire que ta fille et moi sommes dans le même bateau...sauf que j'ai envoyé bouler avonex moi avant même que mon neurologue ne me propose un autre traitement...
L'impression d'avoir à chaque injection les os rongés par un chien, la fatigue, la tristesse, l'angoisse le jour j etc. , je connais...c'est pour ça que je souhaite de tout coeur pour ta fille qu'elle puisse trouver une alternative... y a beaucoup de traitements en test en ce moment...
Bisous
À prendre au sérieux?
http://www.direct.cd/blog/2014/02/2...ues-des-chercheurs-ont-peut-etre-trouve-cure/
oui, c'est ça dont je parlais quand je disais qu'on "en était encore que sur les animaux"
le temps que ce soit expérimenté sur l'homme n'est pas pour demain
puis il faudra bien 5 à 10 ans, selon le principe de précaution
.....
mais il y a de l'espoir
tu peux aussi aller voir là
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article675
on y parle aussi de la contamination par l'alimentation
mam
zakasoft
VIB
oui, c'est ça dont je parlais quand je disais qu'on "en était encore que sur les animaux"
le temps que ce soit expérimenté sur l'homme n'est pas pour demain
puis il faudra bien 5 à 10 ans, selon le principe de précaution
.....
mais il y a de l'espoir
tu peux aussi aller voir là
http://www.sclerose-en-plaques.apf.asso.fr/spip.php?article675
on y parle aussi de la contamination par l'alimentation
mam
Je fais rarement des recherches sur la sep enfin un petit quand même
Mais là en lisant ça, ça m'a donné un peu d'espoir...même si c'est dans 5 ou 10 ans, si ça marche c'est une graaaande nouvelle pour moi pour ta fille et pour tous les sepiens
Après est ce que ça permet aussi de guérir les poussées qui ont laissé des séquelles? Je parle de ceux qui sont sur fauteuil roulant ou autre trouble moteur par exemple...
À suivre...
MouahhhhOui tu as raison, bisou @Marok19
elle n'a pas pris le temps pour un R.V.....
ok, ma belle
bon courage d'ici là
et merci
mam
il y a une nouvelle étude sur le cannabis et a SEP
Méta-analyse sur l’usage thérapeutique du cannabis en neurologie
Aude Lecrubier, Susan Jeffrey
Auteurs et déclarations13 mai 2014
Des bénéfices dans la sclérose en plaques
Dans leur méta-analyse, les chercheurs ont sélectionné les études évaluant l’impact du cannabis sur le traitement des symptômes de la sclérose en plaques, de l’épilepsie, et des troubles du mouvement de 1948 à 2013. Ils ont finalement colligé les données de 34 études répondant à leurs critères.
En règle générale, le cannabis était utilisé lorsque le traitement de référence n’était pas efficace et la poursuite du traitement classique était autorisée dans toutes les études.
Principaux résultats de la méta-analyse
tableau sur http://www.medscape.fr/voirarticle/3600598
.................
Les études montrent que le risque de troubles psychologiques graves est de 1%.
En conclusion, le Dr Koppel rappelle que les produits utilisés dans les essais sont bien contrôlés et que les conclusions de la revue de la littérature ne peuvent s’appliquer, a priori, au cannabis vendu dans la rue.
mam
Méta-analyse sur l’usage thérapeutique du cannabis en neurologie
Aude Lecrubier, Susan Jeffrey
Auteurs et déclarations13 mai 2014
Des bénéfices dans la sclérose en plaques
Dans leur méta-analyse, les chercheurs ont sélectionné les études évaluant l’impact du cannabis sur le traitement des symptômes de la sclérose en plaques, de l’épilepsie, et des troubles du mouvement de 1948 à 2013. Ils ont finalement colligé les données de 34 études répondant à leurs critères.
En règle générale, le cannabis était utilisé lorsque le traitement de référence n’était pas efficace et la poursuite du traitement classique était autorisée dans toutes les études.
Principaux résultats de la méta-analyse
tableau sur http://www.medscape.fr/voirarticle/3600598
.................
Les études montrent que le risque de troubles psychologiques graves est de 1%.
En conclusion, le Dr Koppel rappelle que les produits utilisés dans les essais sont bien contrôlés et que les conclusions de la revue de la littérature ne peuvent s’appliquer, a priori, au cannabis vendu dans la rue.
mam
J'avais lu un article là dessus...faut demander une ordonnance à son doc? Comment ça se passe?
Punaise j'ai honte de lui demander ça
Au fait, je ne commence le traitement que le mois prochain...la secrétaire m'appelle pour me dire que monsieur est bloqué à Cuba, il a perdu son passeport... et donc je ne le vois que le 30 mai, c'est pas plus mal car j'ai une irm le 25...
linda3
VIB
Je viens d'ouvrir une lettre de ma mutuelle m'indiquant que j'ai dorénavant le statut de "malade chronique"
Je n'ai rien demandé mais merci de me le rappeler
Mdrrr
eh ben comme ça au moins tu sais que si t as pas le moral tu peux compter sur eux
J'ai pas tout balancé mais ils te dépriment en deux lignes...Mdrrr
eh ben comme ça au moins tu sais que si t as pas le moral tu peux compter sur eux
Ah ah ah ah limite ils vont venir m'offrir un fauteuil roulant car bientôt j'en aurais besoin
linda3
VIB
J'ai pas tout balancé mais ils te dépriment en deux lignes...
Ah ah ah ah limite ils vont venir m'offrir un fauteuil roulant car bientôt j'en aurais besoin
Et encore si il te l offre estime toi heureuse
parceque souviens toi que tout se paie rien n est gratuit dans ce bas monde
Oui mais non là petit à petit ils me font basculer du côté des handicapés... on a pitié des handicapés, on leur donne quand même un fauteuil roulantEt encore si il te l offre estime toi heureuse
parceque souviens toi que tout se paie rien n est gratuit dans ce bas monde
linda3
VIB
Oui mais non là petit à petit ils me font basculer du côté des handicapés... on a pitié des handicapés, on leur donne quand même un fauteuil roulant
On a pitié jusqu au moment ou il faut passer a la caisse
Et quand il s agit d argent plus de pitié meme si y a un mourant en face
Mdrrrrr punaise j'espère que tu bosses pas à la sécu toiOn a pitié jusqu au moment ou il faut passer a la caisse
Et quand il s agit d argent plus de pitié meme si y a un mourant en face
linda3
VIB
Mdrrrrr punaise j'espère que tu bosses pas à la sécu toi
Looool
si je bossais a la secu y aurait pas ce fameux trou
Je n indemniserais plus les vieux sauf cas exeptionel et hop plus de trou
Punaise la campagne et ton mec pure production locale, ça ne te réussit vraiment pasLooool
si je bossais a la secu y aurait pas ce fameux trou
Je n indemniserais plus les vieux sauf cas exeptionel et hop plus de trou
linda3
VIB
Punaise la campagne et ton mec pure production locale, ça ne te réussit vraiment pas
Mdrrrrr
je ne supporte plus les vieux
quand je les voit je me dit punaise voila moi je vais bosser et eux ils sont la a gagner plus que moioui parceque les vieux qui m entoure gagne enormement a la retraite
Ben ils ont travaillé et toi aussi un jour, tu seras à leur place et des petits jeunes viendront te couper la retraiteMdrrrrr
je ne supporte plus les vieux
oui parceque les vieux qui m entoure gagne enormement a la retraite
linda3
VIB
Ben ils ont travaillé et toi aussi un jour, tu seras à leur place et des petits jeunes viendront te couper la retraite
Oui ils ont travailler je te l accorde mais ils ont eut plus de retraite que d annees de cotis
ces vieux vont me tuer avant l heure
rhoooo je suis michonte
Je viens d'ouvrir une lettre de ma mutuelle m'indiquant que j'ai dorénavant le statut de "malade chronique"
Je n'ai rien demandé mais merci de me le rappeler
donc toujours à 100 % ouf
mam
Mdrrrrr
je ne supporte plus les vieux
oui parceque les vieux qui m entoure gagne enormement a la retraite
donne leur adresse, on se fera un plaisir de les délester, je rigole
si ça peut te consoler, je touche, en tout, par mois 1000 €
Alors, il n'y a pas que de riches retraités
mam
Oui ils ont travailler je te l accorde mais ils ont eut plus de retraite que d annees de cotis
ces vieux vont me tuer avant l heure
rhoooo je suis michonte
je travaille depuis l'âge de 20 ans à peine, après les exams
mam
J'ai pas tout balancé mais ils te dépriment en deux lignes...
Ah ah ah ah limite ils vont venir m'offrir un fauteuil roulant car bientôt j'en aurais besoin
arrête de dire des c^^^^^^ries
mam
linda3
VIB
Loool
oui je sais bien je suis parti dans un delire laisse tombé mais mes vieux dont je parle depasse les 85ans et touche pas loins de 2000€ par mois sokt en retraite depuis plus de 30ans et on cotisé a peine 20ans
Be ne parle pas des gens qui merite leir retraite et qui n en profite pas assez et n ont pas la retraite qu il merite au vi des metier qu ils avaient
@mam80, et vous autres bladinautes j ai besoin d aide pour ma meilleure amie,
Elle a la sep depuis 7 ans,
elle est aide soignante titulaire dans la fonction publique hospitaliere a l AP HP.
La medecine du travail lui recommande d occuper un poste adapter a sa pathologie, soit un poste administratif.
Hors il n y a aucun poste ni proposition depuis 2 ans..
Y a t il un recours ?
Y en a t il parmis vous qui ont ete confronter a occuper un poste qui ne vous correspondait plus a cause de votre maladie?
Comment s en sortir sans se faire griller avec des arrets maladie a repetition?
Elle a la sep depuis 7 ans,
elle est aide soignante titulaire dans la fonction publique hospitaliere a l AP HP.
La medecine du travail lui recommande d occuper un poste adapter a sa pathologie, soit un poste administratif.
Hors il n y a aucun poste ni proposition depuis 2 ans..
Y a t il un recours ?
Y en a t il parmis vous qui ont ete confronter a occuper un poste qui ne vous correspondait plus a cause de votre maladie?
Comment s en sortir sans se faire griller avec des arrets maladie a repetition?
Et elle elle veut changer?
Pourquoi ils veulent la faiee changer?Elle n'est plus capable d'assurer son boulot?
Ben si elle est malade, pourquoi est ce qu'elle aurait peur de se faire griller?
La sep est handicapante et je ne parle pas que des poussées avérées... La fatigue chronique qu'on peut avoir n'est pas vérifiable, si elle est soutenue par son neurologue et qu'elle ressent le besoin d'arrêter de travailler, elle devrait lui en parler sinon qu'elle change de neurologue...
Elle habite où?