Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

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il ya des medicament vraiment tres efficace comme le tysabri je n'ai plus aucune pousé depuis mais je ne peux le garder que deux ans sinon il pourrais se produire des problèmes tres grave
 
il faut rappeler qu'il y a plusieurs sortes de sep, selon les lésions
et tant mieux si ce médicament arrête tes poussées
contente pour toi :)

as t eu un traitement préalable par interféron bêta ?

donc tu aurais une forme de sep + agressive que celle de Maroc par ex.....

en effet il y aune mise en garde sérieuse, donc tu dois faire très attentionnée aux réactions de ton corps.
je te fais un copié collé pour info, pas pour te ficher la trouille, que ce soit bien clair
c'est toujours le "Vidal" :

<Attention
Les personnes traitées par ce médicament doivent recevoir une carte d'alerte spéciale. À cette occasion, votre médecin vous expliquera les bénéfices et les risques du traitement.

Ce médicament expose à un risque d'infection opportuniste, notamment une infection cérébrale potentiellement grave appelée leucoencéphalite multifocale progressive (LEMP). Une surveillance médicale régulière ainsi que la vigilance de l'entourage sont nécessaires afin de détecter l'apparition de signes neurologiques pouvant évoquer une LEMP. En cas de fièvre inexpliquée, de diarrhée ou d'une quelconque infection, consultez rapidement votre médecin.

Des réactions allergiques de type urticaire, œdème du visage, difficultés respiratoires, choc anaphylactique peuvent survenir pendant la perfusion ou dans l'heure qui suit la fin de la perfusion. Ce risque allergique justifie la nécessité de réaliser la perfusion en milieu hospitalier, où un traitement d'urgence pourra être entrepris sans délai en cas de problème.

Une aggravation de la maladie ou la survenue d'effets indésirables liés à la perfusion peuvent être le signe de la production par l'organisme d'anticorps dirigés contre le natalizumab. Une recherche de ces anticorps peut alors être prescrite. Si la présence de ces anticorps est confirmée, le traitement devra être interrompu.

Un examen d'imagerie par résonance magnétique (IRM) doit être effectué dans les 3 mois précédant le début du traitement.>

http://www.eurekasante.fr/medicaments/vidal-famille/medicament-gp3493-TYSABRI.html

<Ce médicament est réservé au traitement des formes agressives de sclérose en plaques répondant aux critères suivants :

  • une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta,

    une forme de la maladie rémittente-récurrente grave d'évolution rapide, se caractérisant par au moins 2 poussées au cours d'une année, associées à des lésions sur l'IRM.>

    mam

 
Dernière édition:
ouii j'avais enormement de crise tres grave etant jeune sa a quand meme alerté mon neurologue.
mon medecin ma tres bien expliqué les risques et ma fais le fameux teste pour la lemp est malheureusement j'y suis positif je compte l'arreter dans 1 ans .
Avant ce fameux medicament j'étais sous avonex un vrai bordel ce medicament il ne sers a rien mis a part a avoir la grippe
 
ouii j'avais enormement de crise tres grave etant jeune sa a quand meme alerté mon neurologue.
mon medecin ma tres bien expliqué les risques et ma fais le fameux teste pour la LEMP est malheureusement j'y suis positif je compte l'arreter dans 1 ans .
Avant ce fameux medicament j'étais sous avonex un vrai bordel ce medicament il ne sers a rien mis a part a avoir la grippe

pour les SEP moins graves que la tienne, l' interféron bêta , la molécule dans l'avonex, empêche les poussées
il ne faut pas dire qu'il ne sert à rien !!!

bien sûr, ça ne correspondait pas à ton cas
il faut vraiment que tu sois suivie avec des IRM réguliers
prends bien soin de toi

mam
 
pour les SEP moins graves que la tienne, l' interféron bêta , la molécule dans l'avonex, empêche les poussées
il ne faut pas dire qu'il ne sert à rien !!!

bien sûr, ça ne correspondait pas à ton cas
il faut vraiment que tu sois suivie avec des IRM réguliers
prends bien soin de toi

mam
Pour preuve, je suis toujours sans traitement et j'ai fait une poussée violente au niveau de mon oeil...j'ai l'impression qu'on m'enfonce un aiguilles dans les yeux... nouvelle névrite optique...et très douloureuse cette fois...

Coucou mam :love:
 
il ya des medicament vraiment tres efficace comme le tysabri je n'ai plus aucune pousé depuis mais je ne peux le garder que deux ans sinon il pourrais se produire des problèmes tres grave
Et tu penses que c'est lié au traitement? Moi je pense plutôt au facteur chance... tous les traitements se valent en fonction de la forme de sep que tu as...
Maintenant y a le biogen-dec (de la même firme que l'avonex) qui est beaucoup plus efficace que les autres... après faut voir si tu entres dans les critères pour le prendre mais tu devrais en parler à ton neurologue...
 
je viens de chercher :

ça ne peut pas être un test : il y a un panel de volontaires pour ça qui sont suivis de près

ça ne peut pas être un "deal médical" car ça relève du pénal et de la mise en péril de son statut de médecin

mais il manque peut être une dernière homologation (administrative) pour la mise sur le marché...
c'est ce qui me semble le + plausible
il y a des tas d'étapes à passer (avec des abréviations) donc je n'ai rien imprimé

pour ce qui est du futur remboursement, tu es reconnue "malade chronique" c'est bien ça ?
donc, tu ne devrais plus rien payer du tout,( même avec l'avonex je pense)

mam
J'ai demandé à une connaissance médecin qui m'a rassuré en me disant que pour les médicaments très coûteux, il était courant que les firmes l'offrent...c'est beaucoup le cas pour les cancers par exemple...
Et ça permet aussi de fidéliser le médecin le temps qu'il soit accepté par l'Inami donc aucun stress...
 
Pour preuve, je suis toujours sans traitement et j'ai fait une poussée violente au niveau de mon oeil...j'ai l'impression qu'on m'enfonce un aiguilles dans les yeux... nouvelle névrite optique...et très douloureuse cette fois...

Coucou mam :love:

Coucou ma jolie :)
une nouvelle poussée, zut alors...^^ Courage
toujours sans traitement !!! il arrive quand ton nouveau médicament ???
comme anti inflammatoire,
tu as pensé à "CURCUMA PROACTIF sans poivre noir - bio- 230 mg/gélule - réf G673- 200 gélules, du labo FENIOUX - 22 € www.laboratoires-fenioux.com"

c'est le seul truc qui marche :cool:

mam

ps : c'est valable pour toutes les formes de SEP
 
Dernière édition:
puisque c'est un exutoire ici
je suis inquiète sur les recherches relationnelles de ma fille auprès des garçons
on dirait qu'elle recherche un partenaire avec un handicap (même provisoire)
je crois qu'elle ne s'en rend pas compte...................

elle est à l'étranger pour deux mois pour préparer ses épreuves d'examen de septembre,
dans une réserve naturelle au pied de la montagne et à 150 kms de la ville
c'est son choix
j'espère que cet isolement va lui remettre les idées en place

mais je trouve ça étrange aussi
je suis perplexe...................

mam
Coucou,

Tu en as déjà parlé avec elle? Elle s'explique sur ce choix?

En même temps je la comprends à 1000%
 
Coucou ma jolie :)
une nouvelle poussée, zut alors...^^ Courage
toujours sans traitement !!! il arrive quand ton nouveau médicament ???

mam
Merci oui et toujours au même endroit grrrr :fou:

Je vois mon neurologue samedi...j'ai du le croiser par hasard pour qu'il me dise que je ne l'aurais pas par ma pharmacie mais par l'hôpital et que je devais venir le voir à la fin du mois car monsieur se cassait en vacances...
Je te tiens au courant samedi...
 
Merci oui et toujours au même endroit grrrr :fou:

Je vois mon neurologue samedi...j'ai du le croiser par hasard pour qu'il me dise que je ne l'aurais pas par ma pharmacie mais par l'hôpital et que je devais venir le voir à la fin du mois car monsieur se cassait en vacances...
Je te tiens au courant samedi...

ok oui à samedi
prends soin de toi !!!

:) mam
 
Coucou ma jolie :)
une nouvelle poussée, zut alors...^^ Courage
toujours sans traitement !!! il arrive quand ton nouveau médicament ???
comme anti inflammatoire,
tu as pensé à "CURCUMA PROACTIF sans poivre noir - bio- 230 mg/gélule - réf G673- 200 gélules, du labo FENIOUX - 22 € www.laboratoires-fenioux.com"

c'est le seul truc qui marche :cool:

mam

ps : c'est valable pour toutes les formes de SEP
Jr viens de voir ta proposition d'anti inflammatoire... ça se vend en pharmacie?
Parce que je refuse d'être de nouveau hospitalisée et mise sous solumedrol...
Je vais aller à la pharmacie me renseigner ou attendre de voir mon neurologue demain...merciiiiiiii :love:
 
Jr viens de voir ta proposition d'anti inflammatoire... ça se vend en pharmacie?
Parce que je refuse d'être de nouveau hospitalisée et mise sous solumedrol...
Je vais aller à la pharmacie me renseigner ou attendre de voir mon neurologue demain...merciiiiiiii :love:

non que sur le net
la dose mini est de 6 par jour, toujours à avaler avec qq chose de froid

mam
 
ok oui à samedi
prends soin de toi !!!

:) mam
Coucou mam :love:

Je viens de sortir de chez mon neurologue...il m'a refait des examens cérébraux et m'a dit que ce n'était pas une nouvelle névrite optique :prudent: mais que c'était le phénomène d'utoff qui s'est manifesté violemment cette fois sûrement pour moi vu les douleurs...
Il a en fait comparé mes deux nerfs optiques et le signal est le même des deux côtés malgré que le nerf optique gauche est abîmé définitivement....
Vive ma sclérose en plaques où sois disant je récupère après une poussée...

Bon faudrait qu'ils se mettent d'accord avec les ophtalmologues :fou:

Les documents ont été perdu donc il vient de tout renvoyer pour le traitement...je ne comprends plus rien... ça me saoule...lol

J'ai oublié de lui demander pour les médocs dont tu m'as parlé grrrr
 
Dernière édition:
je mets en ligne un article IMPORTANT, pour tout le monde ici

http://www.mipsep.org/sep_symptomes.php
à lire absolument

@Marok19 :love:

<Le phénomène d'Uhthoff est un symptôme séquellaire d'une névrite optique.
Il correspond à une diminution transitoire de la vision après un effort physique ou toute circonstance responsable d'une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée.>

"Il a en fait comparé mes deux nerfs optiques et le signal est le même des deux côtés malgré que le nerf optique gauche est abîmé définitivement...."
le signal est identique, le nerf est toujours là et il fait son travail, seulement, comme il n'a plus sa gaine de
protection, il y a inflammation (beaucoup)

si j'ai bien compris, tu n'as plus du tout de traitement encore pour quelques semaines , voire davantage.....
Vive les circuits de santé :fou:

je te conseillerai
de prendre des douches froides (pas gelée = incidence sur le cœur) dès que tu as un peu chaud
éviter les promenades si les T° dépassent dehors dépassent 30 °
éviter toutes sortes de sucreries (à proscrire carrément) sauf les aliments sucres lents

ne stresse pas trop, ça va aller
pour le curcuma dont je t'ai parlé, j'en prends aussi
tu peux en toute confiance, c'est bio à base de plantes
c'est comme le curcuma en cuisine mais dosé à 230 mg par gélule
je te donne aussi le téléphone 02 54 27 16 94
Je t'envoie le mien par MP si tu as besoin d'infos

repose toi, ne mange pas trop calorique

:) mam
 
je mets en ligne un article IMPORTANT, pour tout le monde ici

http://www.mipsep.org/sep_symptomes.php
à lire absolument

@Marok19 :love:

<Le phénomène d'Uhthoff est un symptôme séquellaire d'une névrite optique.
Il correspond à une diminution transitoire de la vision après un effort physique ou toute circonstance responsable d'une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée.>

"Il a en fait comparé mes deux nerfs optiques et le signal est le même des deux côtés malgré que le nerf optique gauche est abîmé définitivement...."
le signal est identique, le nerf est toujours là et il fait son travail, seulement, comme il n'a plus sa gaine de
protection, il y a inflammation (beaucoup)

si j'ai bien compris, tu n'as plus du tout de traitement encore pour quelques semaines , voire davantage.....
Vive les circuits de santé :fou:

je te conseillerai
de prendre des douches froides (pas gelée = incidence sur le cœur) dès que tu as un peu chaud
éviter les promenades si les T° dépassent dehors dépassent 30 °
éviter toutes sortes de sucreries (à proscrire carrément) sauf les aliments sucres lents

ne stresse pas trop, ça va aller
pour le curcuma dont je t'ai parlé, j'en prends aussi
tu peux en toute confiance, c'est bio à base de plantes
c'est comme le curcuma en cuisine mais dosé à 230 mg par gélule
je te donne aussi le téléphone 02 54 27 16 94
Je t'envoie le mien par MP si tu as besoin d'infos

repose toi, ne mange pas trop calorique

:) mam
C'est mal barré je suis en ce moment même en train de manger des bonbons :desole:
Je vais commencer à faire gaffe...merci mam tu veux bien devenir ma maman virtuelle? :timide:

Mouahhhhh :love:
 
tu as aussi ce genre de réaction ???

mam

Je ne cherche pas quelqu'un avec un handicap comme je ne cherche pas quelqu'un sans handicap en fait... je m'en fiche...si je l'aime, peu importe qu'il soit malade ou handicapé... et ce n'est pas la maladie qui m'a rendu ainsi...
Mais je comprends quelqu'un qui dans ma situation ou celle de ta fille puisse penser ainsi...après tout comment réagir autrement quand tu te sais en sursis et que l'autre peut vivre le meilleur avec toi comme le pire...Est-ce qu'il restera? Est ce que si il reste c'est pas pitié (sentiment détestable quand on l éprouve à notre égard)?

La sclérose en plaques te marginalise socialement si tu ne batailles pas... tu pourrais passer ta vie au lit que tu ne t'en sentiras pas reposée...
Assise au restaurant, au café, il arrive que tu sentes des décharges électriques tout le long de ta colonne vertébrale, que tu as l'impression que quelqu'un te ponce le squelette...
La chaleur te fait souffrir.... avec tout ça tu prends sur toi, tu mets de côté ces désagréments (et je ne parle ni de poussées ni des séquelles laissées par ces dernières...) parce que les gens ne comprennent pas...et même les plus compatissants et compréhensifs finissent par se lasser si tu te plains, puis c'est humain... Le seul endroit où je parle encore de cette satanée maladie, c'est sur bladi...je comprends qu'on ne me comprenne pas... ben non la sep, ce n'est pas une semaine, un mois, trois mois, elle est là tous les jours et t'accompagnera dans ta tombe, le seul endroit où elle te laissera tranquille...
Comment peut-on le comprendre et le vivre à toi surtout si on a pas un mal similaire?

Pour ma part, elle m'a fait perdre confiance en moi (je rebondis tout doucement Dieu merci) et je me sentais même obligé d'en parler d'entrée de jeu comme si je donnais mon âge ou ma profession...
Si un garçon se montrait distant, j'étais persuadé que c'était à cause de ça...
Même quand un a attendu que je sois malade pour m'avouer qu'il était amoureux de moi depuis des années, je trouvais ça louche... lol
Ces vrai il était en bonne santé lui, très courtisé et tout le tralala, qu'est ce qu'il ferait d'une fille malade? C'est complètement ridicule j'en suis consciente mais voilà ça c'est moi la fille déjà fragilisée par une enfance sans père et donc avec des relations amoureuses compliquées si je devais en plus m'ajouter un facteur tel que la maladie, je suis bonne pour le couvent...lol...
Comme si un homme en bonne santé nous faisait une faveur en étant avec nous et un homme malade ou handicapé non... c'est stupide comme raisonnement mais je crois que tous les gens touchés par une maladie handicapante se font la réflexion au moins une fois...

Depuis, on va dire que j'ai décidé que la maladie ne me gâcherait ni mes amours, ni mes amitiés ni mes passions...

Pour les hommes, c'est pareil qu'il soit malade ou pas je m'en fiche...je veux juste un homme aux épaules solides...
Mon autre côté tordu recherche souvent des hommes autoritaires, qui prennent l'ascendant sur moi malgré mon côté rebelle... on me dit souvent que je recherche un père plutôt...c'est peut être vrai...lol
J'en parle en cas d'extrême urgence (quand je dois aller en urgence à l'hôpital par exemple...) sauf ici sur le forum...
Mes amies ni même ma famille ( à part ma mere) ne savent que je change de traitement ou quand je vais mal... c'est un sujet que je n'aborde plus...

Ta fille ressent ce besoin maintenant, ça changera peut être ou pas... en tout cas si elle s'épanouit ainsi alors tant mieux pour elle...
Moi j'avais une amie à moi folle amoureuse d'un mec en chaise roulante, ça a duré un an et ça n'était pas la raison de leur rupture...
 
Je ne cherche pas quelqu'un avec un handicap comme je ne cherche pas quelqu'un sans handicap en fait... je m'en fiche...si je l'aime, peu importe qu'il soit malade ou handicapé... et ce n'est pas la maladie qui m'a rendu ainsi...
Mais je comprends quelqu'un qui dans ma situation ou celle de ta fille puisse penser ainsi...après tout comment réagir autrement quand tu te sais en sursis et que l'autre peut vivre le meilleur avec toi comme le pire...Est-ce qu'il restera? Est ce que si il reste c'est pas pitié (sentiment détestable quand on l éprouve à notre égard)?

La sclérose en plaques te marginalise socialement si tu ne batailles pas... tu pourrais passer ta vie au lit que tu ne t'en sentiras pas reposée...
Assise au restaurant, au café, il arrive que tu sentes des décharges électriques tout le long de ta colonne vertébrale, que tu as l'impression que quelqu'un te ponce le squelette...
La chaleur te fait souffrir.... avec tout ça tu prends sur toi, tu mets de côté ces désagréments (et je ne parle ni de poussées ni des séquelles laissées par ces dernières...) parce que les gens ne comprennent pas...et même les plus compatissants et compréhensifs finissent par se lasser si tu te plains, puis c'est humain... Le seul endroit où je parle encore de cette satanée maladie, c'est sur bladi...je comprends qu'on ne me comprenne pas... ben non la sep, ce n'est pas une semaine, un mois, trois mois, elle est là tous les jours et t'accompagnera dans ta tombe, le seul endroit où elle te laissera tranquille...
Comment peut-on le comprendre et le vivre à toi surtout si on a pas un mal similaire?

Pour ma part, elle m'a fait perdre confiance en moi (je rebondis tout doucement Dieu merci) et je me sentais même obligé d'en parler d'entrée de jeu comme si je donnais mon âge ou ma profession...
Si un garçon se montrait distant, j'étais persuadé que c'était à cause de ça...
Même quand un a attendu que je sois malade pour m'avouer qu'il était amoureux de moi depuis des années, je trouvais ça louche... lol
Ces vrai il était en bonne santé lui, très courtisé et tout le tralala, qu'est ce qu'il ferait d'une fille malade? C'est complètement ridicule j'en suis consciente mais voilà ça c'est moi la fille déjà fragilisée par une enfance sans père et donc avec des relations amoureuses compliquées si je devais en plus m'ajouter un facteur tel que la maladie, je suis bonne pour le couvent...lol...
Comme si un homme en bonne santé nous faisait une faveur en étant avec nous et un homme malade ou handicapé non... c'est stupide comme raisonnement mais je crois que tous les gens touchés par une maladie handicapante se font la réflexion au moins une fois...

Depuis, on va dire que j'ai décidé que la maladie ne me gâcherait ni mes amours, ni mes amitiés ni mes passions...

Pour les hommes, c'est pareil qu'il soit malade ou pas je m'en fiche...je veux juste un homme aux épaules solides...
Mon autre côté tordu recherche souvent des hommes autoritaires, qui prennent l'ascendant sur moi malgré mon côté rebelle... on me dit souvent que je recherche un père plutôt...c'est peut être vrai...lol
J'en parle en cas d'extrême urgence (quand je dois aller en urgence à l'hôpital par exemple...) sauf ici sur le forum...
Mes amies ni même ma famille ( à part ma mere) ne savent que je change de traitement ou quand je vais mal... c'est un sujet que je n'aborde plus...

Ta fille ressent ce besoin maintenant, ça changera peut être ou pas... en tout cas si elle s'épanouit ainsi alors tant mieux pour elle...
Moi j'avais une amie à moi folle amoureuse d'un mec en chaise roulante, ça a duré un an et ça n'était pas la raison de leur rupture...

merci pour ta spontanéité. :love: ma fille aussi a grandi sans père
je commence à comprendre mieux
ça n'est pas facile non plus pour la maman que je suis :
savoir être attentive sans que ça ressemble à du flicage
savoir sourire quand elle est malade après sa piqure
ou qu'elle ne voit plus que d'un oeil, même momentanément
je t'en remercie :)


mam
 
Je ne cherche pas quelqu'un avec un handicap comme je ne cherche pas quelqu'un sans handicap en fait... je m'en fiche...si je l'aime, peu importe qu'il soit malade ou handicapé... et ce n'est pas la maladie qui m'a rendu ainsi...
Mais je comprends quelqu'un qui dans ma situation ou celle de ta fille puisse penser ainsi...après tout comment réagir autrement quand tu te sais en sursis et que l'autre peut vivre le meilleur avec toi comme le pire...Est-ce qu'il restera? Est ce que si il reste c'est pas pitié (sentiment détestable quand on l éprouve à notre égard)?

La sclérose en plaques te marginalise socialement si tu ne batailles pas... tu pourrais passer ta vie au lit que tu ne t'en sentiras pas reposée...
Assise au restaurant, au café, il arrive que tu sentes des décharges électriques tout le long de ta colonne vertébrale, que tu as l'impression que quelqu'un te ponce le squelette...
La chaleur te fait souffrir.... avec tout ça tu prends sur toi, tu mets de côté ces désagréments (et je ne parle ni de poussées ni des séquelles laissées par ces dernières...) parce que les gens ne comprennent pas...et même les plus compatissants et compréhensifs finissent par se lasser si tu te plains, puis c'est humain... Le seul endroit où je parle encore de cette satanée maladie, c'est sur bladi...je comprends qu'on ne me comprenne pas... ben non la sep, ce n'est pas une semaine, un mois, trois mois, elle est là tous les jours et t'accompagnera dans ta tombe, le seul endroit où elle te laissera tranquille...
Comment peut-on le comprendre et le vivre à toi surtout si on a pas un mal similaire?

Pour ma part, elle m'a fait perdre confiance en moi (je rebondis tout doucement Dieu merci) et je me sentais même obligé d'en parler d'entrée de jeu comme si je donnais mon âge ou ma profession...
Si un garçon se montrait distant, j'étais persuadé que c'était à cause de ça...
Même quand un a attendu que je sois malade pour m'avouer qu'il était amoureux de moi depuis des années, je trouvais ça louche... lol
Ces vrai il était en bonne santé lui, très courtisé et tout le tralala, qu'est ce qu'il ferait d'une fille malade? C'est complètement ridicule j'en suis consciente mais voilà ça c'est moi la fille déjà fragilisée par une enfance sans père et donc avec des relations amoureuses compliquées si je devais en plus m'ajouter un facteur tel que la maladie, je suis bonne pour le couvent...lol...
Comme si un homme en bonne santé nous faisait une faveur en étant avec nous et un homme malade ou handicapé non... c'est stupide comme raisonnement mais je crois que tous les gens touchés par une maladie handicapante se font la réflexion au moins une fois...

Depuis, on va dire que j'ai décidé que la maladie ne me gâcherait ni mes amours, ni mes amitiés ni mes passions...

Pour les hommes, c'est pareil qu'il soit malade ou pas je m'en fiche...je veux juste un homme aux épaules solides...
Mon autre côté tordu recherche souvent des hommes autoritaires, qui prennent l'ascendant sur moi malgré mon côté rebelle... on me dit souvent que je recherche un père plutôt...c'est peut être vrai...lol
J'en parle en cas d'extrême urgence (quand je dois aller en urgence à l'hôpital par exemple...) sauf ici sur le forum...
Mes amies ni même ma famille ( à part ma mere) ne savent que je change de traitement ou quand je vais mal... c'est un sujet que je n'aborde plus...

Ta fille ressent ce besoin maintenant, ça changera peut être ou pas... en tout cas si elle s'épanouit ainsi alors tant mieux pour elle...
Moi j'avais une amie à moi folle amoureuse d'un mec en chaise roulante, ça a duré un an et ça n'était pas la raison de leur rupture...
Allah y chafik
Ça se voit que tu es une femme forte, tu surmonteras si ce n'est déjà fait
Je te souhaite beaucoup de bonheur inchallzh
 
merci pour ta spontanéité. :love: ma fille aussi a grandi sans père
je commence à comprendre mieux
ça n'est pas facile non plus pour la maman que je suis :
savoir être attentive sans que ça ressemble à du flicage
savoir sourire quand elle est malade après sa piqure
ou qu'elle ne voit plus que d'un oeil, même momentanément
je t'en remercie :)


mam

J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.
Ça doit être très difficile.

J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.


Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?
 
J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.
Ça doit être très difficile.

J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.


Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?

c'est surtout de la propagande pour la SEP : ça existait déjà il y a PRESQUE 35 ans,
si s'était probant,
si ça avait déjà soigné quelqu'un, ça se saurait :cool:
il y aurait des publications dans revues médicales et là c'est le vide......
ceci dit,
il n'y a pas que celui ci d'ailleurs.....:eek:

merci quand même d'en avoir parlé ici ;)

:) mam
 
c'est surtout de la propagande pour la SEP : ça existait déjà il y a PRESQUE 35 ans,
si s'était probant,
si ça avait déjà soigné quelqu'un, ça se saurait :cool:
il y aurait des publications dans revues médicales et là c'est le vide......
ceci dit,
il n'y a pas que celui ci d'ailleurs.....:eek:

merci quand même d'en avoir parlé ici ;)

:) mam

Pour la sep je ne sais pas mais je connais des personnes très proches sur qui ça marche pour une maladie tout aussi grave.

Je pense surtout que c'est pas reconnu par la médecine officielle.

Je sais pas mais si ça peut soulager c'est dommage d'attendre qu'il y'ait des publications. Yen aura jamais comme pour la médecine traditionnelle chinoise, pourtant elle soigne beaucoup de maladies censées être incurable aussi.
 
Pour la sep je ne sais pas mais je connais des personnes très proches sur qui ça marche pour une maladie tout aussi grave.

Je pense surtout que c'est pas reconnu par la médecine officielle.

Je sais pas mais si ça peut soulager c'est dommage d'attendre qu'il y'ait des publications. Yen aura jamais comme pour la médecine traditionnelle chinoise, pourtant elle soigne beaucoup de maladies censées être incurable aussi.

c'est un peu comme pour le cancer, il y a des régimes qui fonctionnent avec suivi médical
et sans publication
mais pour la SEP, c'est différent................

mam
 
merci pour ta spontanéité. :love: ma fille aussi a grandi sans père
je commence à comprendre mieux
ça n'est pas facile non plus pour la maman que je suis :
savoir être attentive sans que ça ressemble à du flicage
savoir sourire quand elle est malade après sa piqure
ou qu'elle ne voit plus que d'un oeil, même momentanément
je t'en remercie :)


mam

Alors elle et moi on est faites pour s'entendre :mignon:

Sois juste présente quand elle en a besoin... pour une maman c'est tout aussi difficile, j'en suis consciente avec la mienne...

Et surtout il faut beaucoup beaucoup de compréhension...ce n'est pas pour rien qu'elle cherche quelqu'un qui a aussi un "handicap"...ça lui donnera l'impression d'être comprise...
 
J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.
Ça doit être très difficile.

J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.


Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?
On vend du rêve avec des régimes et compagnie... un système nerveux défaillant et tu penses qu'un régime alimentaire guérirait un patient?
Je pense qu'en effet un régime alimentaire sain est à suivre mais juste pour ne pas avoir d'autres pépins que la sep et non pour soigner de celle ci...;)
 
On vend du rêve avec des régimes et compagnie... un système nerveux défaillant et tu penses qu'un régime alimentaire guérirait un patient?
Je pense qu'en effet un régime alimentaire sain est à suivre mais juste pour ne pas avoir d'autres pépins que la sep et non pour soigner de celle ci...;)

C'est censé mettre la maladie en rémission, pas guérir.

Franchement pour la sep j'en sais rien a part des témoignages dans ce genre sur internet

http://www.lappart-des-spasmos.fr/forum/un-an-de-regime-seignalet-t17497.html


http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=4&t=9914



Jai pas grand chose à dire.

Par contre je connais des gens avec d'autres maladies (dont cancer, maladie auto-immune grave) pour lesquelles cette nutrition fait ses preuves.

Ils ne vendent rien, c'est une mode alimentaire à adopter et voir si ça fait ses preuves.
Pour certains oui pour d'autres non.

Moi je sais que si j'avais une telle maladie j'aurai au moins essayé, ça ne coûte rien.
 
Dernière édition:
@Marok19

J'ajoute que le dr Seignalet c'est pas le petit nutritionniste du village, c'est un chercheur en immunologie qui a dirigé un service pendant des années.

Pour confirmer ses travaux il a travaillé plus de 20ans sur ses hypothèses avec plus de 2000 (je n'ai plus le chiffre exacte) volontaires qu'il a suivi sur plusieurs années.

Cetait à titre bénévole il n'avait rien à vendre mais c'était juste un chercheur passionné.

Il est très contesté dans le monde médical mais ses conseils pourtant soulagé beaucoup de personnes.
 
C'est censé mettre la maladie en rémission, pas guérir.

Franchement pour la sep j'en sais rien a part des témoignages dans ce genre sur internet
http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=4&t=9914
Jai pas grand chose à dire.

Par contre je connais des gens avec d'autres maladies (dont cancer, maladie auto-immune grave) pour lesquelles cette nutrition fait ses preuves.

Ils ne vendent rien, c'est une mode alimentaire à adopter et voir si ça fait ses preuves.
Pour certains oui pour d'autres non.

Moi je sais que si j'avais une telle maladie j'aurai au moins essayé, ça ne coûte rien.

La mettre en rémission? En veille tu veux dire? Les neurologues n'ont jamais exclu l'alimentation dont le régime que tu proposes dans leurs recherches...
Tu sais pour s'attaquer sur la forme à une maladie, il faut en connaître les causes...la sclérose en plaques est encore un grand mystère...
Le cerveau est complexe...

Pour les maladies comme le cancer, je suis d'accord et encore l'alimentation n'empêche rien...juste de mieux assimiler et supporter les traitements...

Peut être que tu aurais essayé...peut être pas... j'avoue que je suis sceptique car elle bousille suffisamment mon quotidien que pour me rajouter une contrainte alimentaire...
Mais tant que je n'essaie pas, je ne sais pas tu me diras...
Je vais suivre tes conseils (en espérant perdre deux trois kg surtout lol) et le commencer...après tout ce n'est pas mal d'avoir une certaine discipline alimentaire vu comme je mange mal...

Si j'ai bien compris, on dégage les produits laitiers? (Ce que je fais déjà depuis mon enfance...) sauf le chocolat au lait :pleurs:
Mais bon allez demain je commence pendant un mois pour voir si je me sens mieux....

Plus de gluten et on mange bio (faut avoir le budget pour manger bio)

Merci ma chasseuse de radins :p
 
La mettre en rémission? En veille tu veux dire? Les neurologues n'ont jamais exclu l'alimentation dont le régime que tu proposes dans leurs recherches...
Tu sais pour s'attaquer sur la forme à une maladie, il faut en connaître les causes...la sclérose en plaques est encore un grand mystère...
Le cerveau est complexe...

Pour les maladies comme le cancer, je suis d'accord et encore l'alimentation n'empêche rien...juste de mieux assimiler et supporter les traitements...

Peut être que tu aurais essayé...peut être pas... j'avoue que je suis sceptique car elle bousille suffisamment mon quotidien que pour me rajouter une contrainte alimentaire...
Mais tant que je n'essaie pas, je ne sais pas tu me diras...
Je vais suivre tes conseils (en espérant perdre deux trois kg surtout lol) et le commencer...après tout ce n'est pas mal d'avoir une certaine discipline alimentaire vu comme je mange mal...

Si j'ai bien compris, on dégage les produits laitiers? (Ce que je fais déjà depuis mon enfance...) sauf le chocolat au lait :pleurs:
Mais bon allez demain je commence pendant un mois pour voir si je me sens mieux....

Plus de gluten et on mange bio (faut avoir le budget pour manger bio)

Merci ma chasseuse de radins :p

Oui c'est sur on ne connaît pas assez toutes ces maladies...

Après oui chez certains ça met en veille comme tu dis mais ça ne guérit absolument pas. D'ailleurs chez ceux pour qui ça marche quand il y a des écart les douleurs reviennent. C'est une nutrition à adopter à vie et ça permet de vivre sans aucun traitement si ce n'est des compléments alimentaires (les marques que tu veux hein ils ne vendent rien).

Pour le cancer, 2 personnes que je connais, à qui les médecins ne garantissaient rien avec une chimio, ont décidé de prendre en main leur santé, et ont fait attention à leur alimentation genre regime seignalet (assez contraignant c'est vrai mais on s'habitue) et ont essayé aussi toutes sortes de médecines alternatives dont la phytothérapie, plus des sport doux, yoga massages etc...pour être moins stressé et se détendre

Tout ça sans aucun traitement, l'une avait commencé une chimio mais a arrêtée pour suivre son regime et l'autre sans avoir jamais eu un seul traitement.
Chez les 2 le cancer est actuellement en rémission.

Je pense vraiment que c'est n'est pas juste un moyen pour permettre d'assimiler le traitement, il permet de le diminuer et le supprimer parfois même.
Après je ne dis pas que c'est pareil pour tout le monde.

Le regime seignalet se résume en 3points essentiels:
-exclure tous les produits laitiers sous toutes ses formes (faire attention aux étiquettes des gâteaux etc....)
-exclure quasiment toutes les céréales ( sauf le sarrasin, riz, quinoa, millet). C'est pas seulement le gluten c'est encore plus contraignant, par exemple farine de maïs c'est interdit. Là aussi attention aux étiquettes
- manger cru le plus possible ou au moins cuire les aliments à moins de 110°

C'est sur que c'est contraignant mais si ça marche c'est bien mieux que tous ces traitements chimiques.
Il est préconisé de suivre ça sur 3 mois au moins le plus strictement possible.
Par contre si tu veux le faire, préviens ton médecin quand même pour qu'il te suive à ce niveau la.
Pour les personnes malades seignalet conseille aussi de prendre des complètements alimentaires.
Pour le bio, si tu ne peux pas, tant pis l'essentiel est de respecter les 3 points.

Pour le poids, écoute moi j'ai commencé à le suivre, pas pour une maladie mais pour prévenir, je ne le fais pas à 100% non plus dans le sens ou je fais des écarts, mais moi qui prend facilement des kg habituellement, là j'aimerais rester sur mon poids et j'ai du mal je perds trop vite, en même temps avec tout ce qu'il fait supprimer tu ne mange plus que des légumes /fruits et du riz, œufs, viande, poisson, c'est sur qu'avec ça tu perds des kg lol
Donc Pour beaucoup ça aide a perdre des kg c'était d'ailleurs le constat de seignalet chez les patients qu'il suivait.

J'espère de tout cœur que ce régime te permettra une rémission! ou au pire un soulagement des douleurs.
Tiens nous au courant et si tu peux, fais une activité pour stresser le moins possible, je ne sais pas si tu es en capacité de faire du yoga, tai chi ou autre...

Looool chasseuse de radin j'aime bien ce petit nom :D
 
J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.Ça doit être très difficile.

J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.
Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?

voici les résultats de mon moteur de recherches pour le régime SEIGNALET

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    Association Jean Seignalet - Tout sur le régime Seignalet
    www.seignalet.fr/
    Tout sur le régime Seignalet - Méthodes, principes - l'association Jean Seignalet promeut le travail et la mémoire du Dr Jean Seignalet, pour faire connaitre son ...
    Les échecs du régime du Dr Seignalet - Le blog des soi ...
    les-malades-imaginaires.over-blog.com/article-les-echecs-du-regime-du-...
    24 août 2012 - ... sur des Scléroses en plaque (SEP) Il y a aussi de nombreuses personnes qui... ... Le régime Seignalet ne peut pas tout soigner, et de toute façon le régime ... Même si je ne suis pas du tout pour les mégadoses américaines, ...
    "L'alimentation ou la 3ème médecine" Dr Jean Seignalet ...
    www.masepmadit.com/lalimentation-3eme-medecine-seignalet/
    10 déc. 2012 - La première action que j'ai mise en place pour « lutter contre ma SEP » fut la modification en 2004 de mon régime alimentaire… J'ai écrit ...
    Une vie simple avec la SEP ?: Le régime Seignalet - les ...
    vie-simple-sep.blogspot.com/2012/.../le-regime-seignalet-les-regimes.ht...
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    www.enguerir.com/index.php?post/2006/...regime...Traduire cette page
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    Alimentation et sep - Forum Sclérose en plaques - page 1 - Carenity
    www.carenity.com/nos...sep/D53B53017E9694805598892658C99A97
    24 nov. 2011 - 41 messages - ‎2 auteurs
    N'ayant aucun traitement (sep primaire progressive), j'ai recherché ce ... J'AI COMMENCER LE REGIME SEIGNALET pour l'instant je ne me .. >>
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c'est certain le bio aide toutes les maladies
pour les oeufs, seul le blanc doit être cuit, le jaune devant être coulant
si la viande ne doit pas être trop cuite : la proscrire carrément plutôt
pas de sucreries ne signifie pas : pas de fruit, car alors il faut aussi éliminer les carottes, les betteraves rouges et les pommes de terre...

mam
 
voici les résultats de mon moteur de recherches pour le régime SEIGNALET

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c'est certain le bio aide toutes les maladies
pour les oeufs, seul le blanc doit être cuit, le jaune devant être coulant
si la viande ne doit pas être trop cuite : la proscrire carrément plutôt
pas de sucreries ne signifie pas : pas de fruit, car alors il faut aussi éliminer les carottes, les betteraves rouges et les pommes de terre...

mam

Merci MAm ;)
C'est aussi ce que j'ai lu en parti

Je trouve que c'est plutôt encourageant pour certains car même s'il y a des témoignages négatifs il yen a pour qui ça marche...

Moi en tout cas je l'ai commencé, je fais encore qq écarts mais je vais essayer de le suivre plus sérieusement.
Je n'ai pas de maladie hamdoulillah, juste des petits problèmes qui me gênent mais c'est pas aussi énorme qu'une maladie (j'ai qq allergies par exemple).
Je verrai si ça agit dessus.
 
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