il ya des medicament vraiment tres efficace comme le tysabri je n'ai plus aucune pousé depuis mais je ne peux le garder que deux ans sinon il pourrais se produire des problèmes tres grave
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ouii j'avais enormement de crise tres grave etant jeune sa a quand meme alerté mon neurologue.
mon medecin ma tres bien expliqué les risques et ma fais le fameux teste pour la LEMP est malheureusement j'y suis positif je compte l'arreter dans 1 ans .
Avant ce fameux medicament j'étais sous avonex un vrai bordel ce medicament il ne sers a rien mis a part a avoir la grippe
Pour preuve, je suis toujours sans traitement et j'ai fait une poussée violente au niveau de mon oeil...j'ai l'impression qu'on m'enfonce un aiguilles dans les yeux... nouvelle névrite optique...et très douloureuse cette fois...pour les SEP moins graves que la tienne, l' interféron bêta , la molécule dans l'avonex, empêche les poussées
il ne faut pas dire qu'il ne sert à rien !!!
bien sûr, ça ne correspondait pas à ton cas
il faut vraiment que tu sois suivie avec des IRM réguliers
prends bien soin de toi
mam
Et tu penses que c'est lié au traitement? Moi je pense plutôt au facteur chance... tous les traitements se valent en fonction de la forme de sep que tu as...il ya des medicament vraiment tres efficace comme le tysabri je n'ai plus aucune pousé depuis mais je ne peux le garder que deux ans sinon il pourrais se produire des problèmes tres grave
J'ai demandé à une connaissance médecin qui m'a rassuré en me disant que pour les médicaments très coûteux, il était courant que les firmes l'offrent...c'est beaucoup le cas pour les cancers par exemple...je viens de chercher :
ça ne peut pas être un test : il y a un panel de volontaires pour ça qui sont suivis de près
ça ne peut pas être un "deal médical" car ça relève du pénal et de la mise en péril de son statut de médecin
mais il manque peut être une dernière homologation (administrative) pour la mise sur le marché...
c'est ce qui me semble le + plausible
il y a des tas d'étapes à passer (avec des abréviations) donc je n'ai rien imprimé
pour ce qui est du futur remboursement, tu es reconnue "malade chronique" c'est bien ça ?
donc, tu ne devrais plus rien payer du tout,( même avec l'avonex je pense)
mam
Pour preuve, je suis toujours sans traitement et j'ai fait une poussée violente au niveau de mon oeil...j'ai l'impression qu'on m'enfonce un aiguilles dans les yeux... nouvelle névrite optique...et très douloureuse cette fois...
Coucou mam
Coucou,puisque c'est un exutoire ici
je suis inquiète sur les recherches relationnelles de ma fille auprès des garçons
on dirait qu'elle recherche un partenaire avec un handicap (même provisoire)
je crois qu'elle ne s'en rend pas compte...................
elle est à l'étranger pour deux mois pour préparer ses épreuves d'examen de septembre,
dans une réserve naturelle au pied de la montagne et à 150 kms de la ville
c'est son choix
j'espère que cet isolement va lui remettre les idées en place
mais je trouve ça étrange aussi
je suis perplexe...................
mam
Merci oui et toujours au même endroit grrrrCoucou ma jolie
une nouvelle poussée, zut alors...^^ Courage
toujours sans traitement !!! il arrive quand ton nouveau médicament ???
mam
Merci oui et toujours au même endroit grrrr
Je vois mon neurologue samedi...j'ai du le croiser par hasard pour qu'il me dise que je ne l'aurais pas par ma pharmacie mais par l'hôpital et que je devais venir le voir à la fin du mois car monsieur se cassait en vacances...
Je te tiens au courant samedi...
Jr viens de voir ta proposition d'anti inflammatoire... ça se vend en pharmacie?Coucou ma jolie
une nouvelle poussée, zut alors...^^ Courage
toujours sans traitement !!! il arrive quand ton nouveau médicament ???
comme anti inflammatoire,
tu as pensé à "CURCUMA PROACTIF sans poivre noir - bio- 230 mg/gélule - réf G673- 200 gélules, du labo FENIOUX - 22 € www.laboratoires-fenioux.com"
c'est le seul truc qui marche
mam
ps : c'est valable pour toutes les formes de SEP
Jr viens de voir ta proposition d'anti inflammatoire... ça se vend en pharmacie?
Parce que je refuse d'être de nouveau hospitalisée et mise sous solumedrol...
Je vais aller à la pharmacie me renseigner ou attendre de voir mon neurologue demain...merciiiiiiii
Coucou mamok oui à samedi
prends soin de toi !!!
mam
C'est mal barré je suis en ce moment même en train de manger des bonbonsje mets en ligne un article IMPORTANT, pour tout le monde ici
http://www.mipsep.org/sep_symptomes.php
à lire absolument
@Marok19
<Le phénomène d'Uhthoff est un symptôme séquellaire d'une névrite optique.
Il correspond à une diminution transitoire de la vision après un effort physique ou toute circonstance responsable d'une élévation de la chaleur corporelle : bain chaud, fièvre, chaleur extérieure élevée.>
"Il a en fait comparé mes deux nerfs optiques et le signal est le même des deux côtés malgré que le nerf optique gauche est abîmé définitivement...."
le signal est identique, le nerf est toujours là et il fait son travail, seulement, comme il n'a plus sa gaine de
protection, il y a inflammation (beaucoup)
si j'ai bien compris, tu n'as plus du tout de traitement encore pour quelques semaines , voire davantage.....
Vive les circuits de santé
je te conseillerai
de prendre des douches froides (pas gelée = incidence sur le cœur) dès que tu as un peu chaud
éviter les promenades si les T° dépassent dehors dépassent 30 °
éviter toutes sortes de sucreries (à proscrire carrément) sauf les aliments sucres lents
ne stresse pas trop, ça va aller
pour le curcuma dont je t'ai parlé, j'en prends aussi
tu peux en toute confiance, c'est bio à base de plantes
c'est comme le curcuma en cuisine mais dosé à 230 mg par gélule
je te donne aussi le téléphone 02 54 27 16 94
Je t'envoie le mien par MP si tu as besoin d'infos
repose toi, ne mange pas trop calorique
mam
Coucou,
Tu en as déjà parlé avec elle? Elle s'explique sur ce choix?
En même temps je la comprends à 1000%
C'est mal barré je suis en ce moment même en train de manger des bonbons
Je vais commencer à faire gaffe...merci mam tu veux bien devenir ma maman virtuelle?
Mouahhhhh
tu as aussi ce genre de réaction ???
mam
Oui maman virtuelleil semble que ce soit déjà la cas depuis quelque temps sans s'en rendre compte
Mouahhhhhh aussi
mam
Je ne cherche pas quelqu'un avec un handicap comme je ne cherche pas quelqu'un sans handicap en fait... je m'en fiche...si je l'aime, peu importe qu'il soit malade ou handicapé... et ce n'est pas la maladie qui m'a rendu ainsi...
Mais je comprends quelqu'un qui dans ma situation ou celle de ta fille puisse penser ainsi...après tout comment réagir autrement quand tu te sais en sursis et que l'autre peut vivre le meilleur avec toi comme le pire...Est-ce qu'il restera? Est ce que si il reste c'est pas pitié (sentiment détestable quand on l éprouve à notre égard)?
La sclérose en plaques te marginalise socialement si tu ne batailles pas... tu pourrais passer ta vie au lit que tu ne t'en sentiras pas reposée...
Assise au restaurant, au café, il arrive que tu sentes des décharges électriques tout le long de ta colonne vertébrale, que tu as l'impression que quelqu'un te ponce le squelette...
La chaleur te fait souffrir.... avec tout ça tu prends sur toi, tu mets de côté ces désagréments (et je ne parle ni de poussées ni des séquelles laissées par ces dernières...) parce que les gens ne comprennent pas...et même les plus compatissants et compréhensifs finissent par se lasser si tu te plains, puis c'est humain... Le seul endroit où je parle encore de cette satanée maladie, c'est sur bladi...je comprends qu'on ne me comprenne pas... ben non la sep, ce n'est pas une semaine, un mois, trois mois, elle est là tous les jours et t'accompagnera dans ta tombe, le seul endroit où elle te laissera tranquille...
Comment peut-on le comprendre et le vivre à toi surtout si on a pas un mal similaire?
Pour ma part, elle m'a fait perdre confiance en moi (je rebondis tout doucement Dieu merci) et je me sentais même obligé d'en parler d'entrée de jeu comme si je donnais mon âge ou ma profession...
Si un garçon se montrait distant, j'étais persuadé que c'était à cause de ça...
Même quand un a attendu que je sois malade pour m'avouer qu'il était amoureux de moi depuis des années, je trouvais ça louche... lol
Ces vrai il était en bonne santé lui, très courtisé et tout le tralala, qu'est ce qu'il ferait d'une fille malade? C'est complètement ridicule j'en suis consciente mais voilà ça c'est moi la fille déjà fragilisée par une enfance sans père et donc avec des relations amoureuses compliquées si je devais en plus m'ajouter un facteur tel que la maladie, je suis bonne pour le couvent...lol...
Comme si un homme en bonne santé nous faisait une faveur en étant avec nous et un homme malade ou handicapé non... c'est stupide comme raisonnement mais je crois que tous les gens touchés par une maladie handicapante se font la réflexion au moins une fois...
Depuis, on va dire que j'ai décidé que la maladie ne me gâcherait ni mes amours, ni mes amitiés ni mes passions...
Pour les hommes, c'est pareil qu'il soit malade ou pas je m'en fiche...je veux juste un homme aux épaules solides...
Mon autre côté tordu recherche souvent des hommes autoritaires, qui prennent l'ascendant sur moi malgré mon côté rebelle... on me dit souvent que je recherche un père plutôt...c'est peut être vrai...lol
J'en parle en cas d'extrême urgence (quand je dois aller en urgence à l'hôpital par exemple...) sauf ici sur le forum...
Mes amies ni même ma famille ( à part ma mere) ne savent que je change de traitement ou quand je vais mal... c'est un sujet que je n'aborde plus...
Ta fille ressent ce besoin maintenant, ça changera peut être ou pas... en tout cas si elle s'épanouit ainsi alors tant mieux pour elle...
Moi j'avais une amie à moi folle amoureuse d'un mec en chaise roulante, ça a duré un an et ça n'était pas la raison de leur rupture...
Allah y chafikJe ne cherche pas quelqu'un avec un handicap comme je ne cherche pas quelqu'un sans handicap en fait... je m'en fiche...si je l'aime, peu importe qu'il soit malade ou handicapé... et ce n'est pas la maladie qui m'a rendu ainsi...
Mais je comprends quelqu'un qui dans ma situation ou celle de ta fille puisse penser ainsi...après tout comment réagir autrement quand tu te sais en sursis et que l'autre peut vivre le meilleur avec toi comme le pire...Est-ce qu'il restera? Est ce que si il reste c'est pas pitié (sentiment détestable quand on l éprouve à notre égard)?
La sclérose en plaques te marginalise socialement si tu ne batailles pas... tu pourrais passer ta vie au lit que tu ne t'en sentiras pas reposée...
Assise au restaurant, au café, il arrive que tu sentes des décharges électriques tout le long de ta colonne vertébrale, que tu as l'impression que quelqu'un te ponce le squelette...
La chaleur te fait souffrir.... avec tout ça tu prends sur toi, tu mets de côté ces désagréments (et je ne parle ni de poussées ni des séquelles laissées par ces dernières...) parce que les gens ne comprennent pas...et même les plus compatissants et compréhensifs finissent par se lasser si tu te plains, puis c'est humain... Le seul endroit où je parle encore de cette satanée maladie, c'est sur bladi...je comprends qu'on ne me comprenne pas... ben non la sep, ce n'est pas une semaine, un mois, trois mois, elle est là tous les jours et t'accompagnera dans ta tombe, le seul endroit où elle te laissera tranquille...
Comment peut-on le comprendre et le vivre à toi surtout si on a pas un mal similaire?
Pour ma part, elle m'a fait perdre confiance en moi (je rebondis tout doucement Dieu merci) et je me sentais même obligé d'en parler d'entrée de jeu comme si je donnais mon âge ou ma profession...
Si un garçon se montrait distant, j'étais persuadé que c'était à cause de ça...
Même quand un a attendu que je sois malade pour m'avouer qu'il était amoureux de moi depuis des années, je trouvais ça louche... lol
Ces vrai il était en bonne santé lui, très courtisé et tout le tralala, qu'est ce qu'il ferait d'une fille malade? C'est complètement ridicule j'en suis consciente mais voilà ça c'est moi la fille déjà fragilisée par une enfance sans père et donc avec des relations amoureuses compliquées si je devais en plus m'ajouter un facteur tel que la maladie, je suis bonne pour le couvent...lol...
Comme si un homme en bonne santé nous faisait une faveur en étant avec nous et un homme malade ou handicapé non... c'est stupide comme raisonnement mais je crois que tous les gens touchés par une maladie handicapante se font la réflexion au moins une fois...
Depuis, on va dire que j'ai décidé que la maladie ne me gâcherait ni mes amours, ni mes amitiés ni mes passions...
Pour les hommes, c'est pareil qu'il soit malade ou pas je m'en fiche...je veux juste un homme aux épaules solides...
Mon autre côté tordu recherche souvent des hommes autoritaires, qui prennent l'ascendant sur moi malgré mon côté rebelle... on me dit souvent que je recherche un père plutôt...c'est peut être vrai...lol
J'en parle en cas d'extrême urgence (quand je dois aller en urgence à l'hôpital par exemple...) sauf ici sur le forum...
Mes amies ni même ma famille ( à part ma mere) ne savent que je change de traitement ou quand je vais mal... c'est un sujet que je n'aborde plus...
Ta fille ressent ce besoin maintenant, ça changera peut être ou pas... en tout cas si elle s'épanouit ainsi alors tant mieux pour elle...
Moi j'avais une amie à moi folle amoureuse d'un mec en chaise roulante, ça a duré un an et ça n'était pas la raison de leur rupture...
merci pour ta spontanéité. ma fille aussi a grandi sans père
je commence à comprendre mieux
ça n'est pas facile non plus pour la maman que je suis :
savoir être attentive sans que ça ressemble à du flicage
savoir sourire quand elle est malade après sa piqure
ou qu'elle ne voit plus que d'un oeil, même momentanément
je t'en remercie
mam
J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.
Ça doit être très difficile.
J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.
Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?
c'est surtout de la propagande pour la SEP : ça existait déjà il y a PRESQUE 35 ans,
si s'était probant,
si ça avait déjà soigné quelqu'un, ça se saurait
il y aurait des publications dans revues médicales et là c'est le vide......
ceci dit,
il n'y a pas que celui ci d'ailleurs.....
merci quand même d'en avoir parlé ici
mam
Pour la sep je ne sais pas mais je connais des personnes très proches sur qui ça marche pour une maladie tout aussi grave.
Je pense surtout que c'est pas reconnu par la médecine officielle.
Je sais pas mais si ça peut soulager c'est dommage d'attendre qu'il y'ait des publications. Yen aura jamais comme pour la médecine traditionnelle chinoise, pourtant elle soigne beaucoup de maladies censées être incurable aussi.
merci pour ta spontanéité. ma fille aussi a grandi sans père
je commence à comprendre mieux
ça n'est pas facile non plus pour la maman que je suis :
savoir être attentive sans que ça ressemble à du flicage
savoir sourire quand elle est malade après sa piqure
ou qu'elle ne voit plus que d'un oeil, même momentanément
je t'en remercie
mam
Amine merci beaucoup...Allah y chafik
Ça se voit que tu es une femme forte, tu surmonteras si ce n'est déjà fait
Je te souhaite beaucoup de bonheur inchallzh
On vend du rêve avec des régimes et compagnie... un système nerveux défaillant et tu penses qu'un régime alimentaire guérirait un patient?J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.
Ça doit être très difficile.
J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.
Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?
On vend du rêve avec des régimes et compagnie... un système nerveux défaillant et tu penses qu'un régime alimentaire guérirait un patient?
Je pense qu'en effet un régime alimentaire sain est à suivre mais juste pour ne pas avoir d'autres pépins que la sep et non pour soigner de celle ci...
C'est censé mettre la maladie en rémission, pas guérir.
Franchement pour la sep j'en sais rien a part des témoignages dans ce genre sur internet
http://www.la-sclerose-en-plaques.com/viewtopic.php?f=4&t=9914
Jai pas grand chose à dire.
Par contre je connais des gens avec d'autres maladies (dont cancer, maladie auto-immune grave) pour lesquelles cette nutrition fait ses preuves.
Ils ne vendent rien, c'est une mode alimentaire à adopter et voir si ça fait ses preuves.
Pour certains oui pour d'autres non.
Moi je sais que si j'avais une telle maladie j'aurai au moins essayé, ça ne coûte rien.
La mettre en rémission? En veille tu veux dire? Les neurologues n'ont jamais exclu l'alimentation dont le régime que tu proposes dans leurs recherches...
Tu sais pour s'attaquer sur la forme à une maladie, il faut en connaître les causes...la sclérose en plaques est encore un grand mystère...
Le cerveau est complexe...
Pour les maladies comme le cancer, je suis d'accord et encore l'alimentation n'empêche rien...juste de mieux assimiler et supporter les traitements...
Peut être que tu aurais essayé...peut être pas... j'avoue que je suis sceptique car elle bousille suffisamment mon quotidien que pour me rajouter une contrainte alimentaire...
Mais tant que je n'essaie pas, je ne sais pas tu me diras...
Je vais suivre tes conseils (en espérant perdre deux trois kg surtout lol) et le commencer...après tout ce n'est pas mal d'avoir une certaine discipline alimentaire vu comme je mange mal...
Si j'ai bien compris, on dégage les produits laitiers? (Ce que je fais déjà depuis mon enfance...) sauf le chocolat au lait
Mais bon allez demain je commence pendant un mois pour voir si je me sens mieux....
Plus de gluten et on mange bio (faut avoir le budget pour manger bio)
Merci ma chasseuse de radins
J'ai lui qq fois ce sujet et je souhaite beaucoup de courage aux personnes malades.Ça doit être très difficile.
J'ai pensé à ce sujet en lisant que le Dr seignalet avait parmi ses "malades" des sepiens et il a apparemment eu des résultats très encourageant.
Est ce que vous avez déjà suivi la nutrition qu'il recommande?
voici les résultats de mon moteur de recherches pour le régime SEIGNALET
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- Perdre du poids avec le régime Seignalet - Passeport Santé
www.passeportsante.net/fr/Nutrition/Regimes/Fiche.aspx?doc...regime
Pour traiter de nombreuses maladies, le Dr Seignalet préconise le retour au ... lupus érythémateux disséminé, sclérodermie, sclérose en plaques, maladie ...
En bref - Les origines - Les grands principes - Menu type d'une journée
Les news - Sclérose en plaques : un régime alimentaire ...
www.lanutrition.fr › Les news
24 juil. 2013 - Le régime Seignalet, sans gluten ni laitages a lui aussi amélioré la ... Pourtant, il existe une demande pour d'autres thérapies, auxquelles ...
Association Jean Seignalet - Tout sur le régime Seignalet
www.seignalet.fr/
Tout sur le régime Seignalet - Méthodes, principes - l'association Jean Seignalet promeut le travail et la mémoire du Dr Jean Seignalet, pour faire connaitre son ...
Les échecs du régime du Dr Seignalet - Le blog des soi ...
les-malades-imaginaires.over-blog.com/article-les-echecs-du-regime-du-...
24 août 2012 - ... sur des Scléroses en plaque (SEP) Il y a aussi de nombreuses personnes qui... ... Le régime Seignalet ne peut pas tout soigner, et de toute façon le régime ... Même si je ne suis pas du tout pour les mégadoses américaines, ...
"L'alimentation ou la 3ème médecine" Dr Jean Seignalet ...
www.masepmadit.com/lalimentation-3eme-medecine-seignalet/
10 déc. 2012 - La première action que j'ai mise en place pour « lutter contre ma SEP » fut la modification en 2004 de mon régime alimentaire… J'ai écrit ...
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Alimentation et sep - Forum Sclérose en plaques - page 1 - Carenity
www.carenity.com/nos...sep/D53B53017E9694805598892658C99A97
24 nov. 2011 - 41 messages - 2 auteurs
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c'est certain le bio aide toutes les maladies
pour les oeufs, seul le blanc doit être cuit, le jaune devant être coulant
si la viande ne doit pas être trop cuite : la proscrire carrément plutôt
pas de sucreries ne signifie pas : pas de fruit, car alors il faut aussi éliminer les carottes, les betteraves rouges et les pommes de terre...
mam