Message très émouvant mam
Je te souhaite beaucoup de courage en tant que maman déjà que la maladie ne t'a pas épargné toi même
Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens
- Initiateur de la discussion mam80
- Date de début
Message très émouvant mam
Je te souhaite beaucoup de courage en tant que maman déjà que la maladie ne t'a pas épargné toi même
popeys
VIB
je suis normal, mon raisonnement n'est pas forcément juste, c'est le conseil que je voulais porter, je ne voulais porter aucun jugement sur personne ni la famille de personne, je sais que c'est très difficil et je sais que Allah est ac vous, moi j'aime @mam80 et je m'excuse si j'ai dit quelque chose qui t'a enervé ce n'était pas mon objectif loin de là ! je vous souhaite le plus bon des retablissements et plein de force et de courage !
Je la comprend...un moment tu en as juste marre et tu as envie de vomir rien qu'en entendant interféron ou avonex...
ce ne m'a pas énervé, ça m'a blessée
comme si je ne faisais pas tout mon possible pour trouver des solutions,
mam
Non tu ne m'as pas énervé...un peu cassé, blessé oui j'avoue mais voilà c'est un moment d'angoisse que j'ai comme quand je me mets à regarder des reportages sur la sep...ça passera...
Merci
Non tu ne m'as pas énervé...un peu cassé, blessé oui j'avoue mais voilà c'est un moment d'angoisse que j'ai comme quand je me mets à regarder des reportages sur la sep...ça passera...
Merci
oui, moi aussi ça passera
toi aussi aie du courage et va de l'avant
ton dieu est avec toi et te montrera la route
mam
popeys
VIB
Non tu ne m'as pas énervé...un peu cassé, blessé oui j'avoue mais voilà c'est un moment d'angoisse que j'ai comme quand je me mets à regarder des reportages sur la sep...ça passera...
Merci
franchement je m'en veux
désolé ce n'était pas ça mon but , comme quoi je peux être *** sans m'en rendre compte.@mam80 je sais que tu fais le maximum mieux que tout le monde et que tu es une excellente maman et tu verras tu seras très heureuse et ta fille aussi tu la verras comme tu souhaites inshallah. excuses moi !
@Marok19 je m'en vx excuses moi ! ce n'était pas mon objectif, bisou sur la main
franchement je m'en veux
@mam80 je sais que tu fais le maximum mieux que tout le monde et que tu es une excellente maman et tu verras tu seras très heureuse et ta fille aussi tu la verras comme tu souhaites inshallah. excuses moi !
@Marok19 je m'en vx excuses moi ! ce n'était pas mon objectif, bisou sur la main
Je ne t'en veux pas t'inquiète... ton intention n'était pas mauvaise et j'ai tendance à tellement bien le vivre que quand j'ai un violent retour à la réalité comme là, ça me fait mal mais ne culpabilise pas...j'ai besoin de dormir surtout lol...@+
Dernière édition:
en ayant la SEP
La vitamine D pour freiner la sclérose en plaque ?
L’École de Santé publique de Harvard à Boston a publié les résultats d’une étude qui visait à déterminer si la vitamine D pouvait influer sur l’activité de la sclérose en plaques à un stade précoce. Il s’avère qu’elle serait à même de ralentir sa progression.
La carence en vitamine D est un problème dont souffrent plus de 50% des Français. De nombreux médicaments permettent de pallier ce manque. Une bonne chose pour les patients atteints d’une sclérose en plaques à un stade précoce, puisque les propriétés de la vitamine pourraient mettre un frein à la progression de la maladie, notamment lors qu'elle est couplée avec le traitement à l'interferon beta 1b.
C’est en tout cas ce qu’ont découvert les chercheurs de l’Ecole de Santé publique de Harvard. 468 patients ont participé à cette étude. La concentration d’un marqueur de la vitamine a été mesuré au moins une fois chez 465 d’entre eux, et après le sixième et le douzième mois chez 334. Les patients ont été suivis pendant cinq ans, cliniquement et via IRM.
Les chercheurs ont observé une diminution de 57% du risque d’apparition de nouvelles lésions actives, et autant de rechutes en moins. Ils concluent donc qu'un niveau bas de vitamine D à un stage précoce de la maladie représente un risque fort d’augmenter l’activité de la maladie et sa progression.
Si le dosage systématique de la vitamine D n’est pas toujours utile, il est donc, en revanche, tout indiqué pour les sclérosés en plaques.
Vidéo : Sclérose en plaques - un nouvel espoir
http://www.entrepatients.net/fr/san...aques-vitamine-d-pour-freiner-sclerose-plaque
mam
L’École de Santé publique de Harvard à Boston a publié les résultats d’une étude qui visait à déterminer si la vitamine D pouvait influer sur l’activité de la sclérose en plaques à un stade précoce. Il s’avère qu’elle serait à même de ralentir sa progression.
La carence en vitamine D est un problème dont souffrent plus de 50% des Français. De nombreux médicaments permettent de pallier ce manque. Une bonne chose pour les patients atteints d’une sclérose en plaques à un stade précoce, puisque les propriétés de la vitamine pourraient mettre un frein à la progression de la maladie, notamment lors qu'elle est couplée avec le traitement à l'interferon beta 1b.
C’est en tout cas ce qu’ont découvert les chercheurs de l’Ecole de Santé publique de Harvard. 468 patients ont participé à cette étude. La concentration d’un marqueur de la vitamine a été mesuré au moins une fois chez 465 d’entre eux, et après le sixième et le douzième mois chez 334. Les patients ont été suivis pendant cinq ans, cliniquement et via IRM.
Les chercheurs ont observé une diminution de 57% du risque d’apparition de nouvelles lésions actives, et autant de rechutes en moins. Ils concluent donc qu'un niveau bas de vitamine D à un stage précoce de la maladie représente un risque fort d’augmenter l’activité de la maladie et sa progression.
Si le dosage systématique de la vitamine D n’est pas toujours utile, il est donc, en revanche, tout indiqué pour les sclérosés en plaques.
Vidéo : Sclérose en plaques - un nouvel espoir
http://www.entrepatients.net/fr/san...aques-vitamine-d-pour-freiner-sclerose-plaque
mam
elle avait perdu la marche depuis plus de 15 et en decembre hamdoulah elle a retrouvé la marche . incroyable le truc . la neurologue n'a rien compris .
donc je pense qu'elle avait des lesions au niveau de la moelle épinière
nan plus rien elle avait eu y'a longtemps des injections je ne saurais te dire lesquelles j'étais jeune . La ces dernières années elle avait des seances de kiné .Elle était paraplégiques. des ttt antalgiques pour les douleurs . et c'est tout .
Elle m'a dit que sa fille l'avait dirigé vers un naturopathe . Elle a aussi perdu du poids . (en deux mois ou je l'avais pas vu effectivement elle a bien perdu ) et quand je l'ai vu se lever se tenir sur ses jambes sans appuie pendant plus de 30 sec et faire le tour de son salon avec un déambulateur . ... y'a pas de mot .
je viens de lire ça ;
http://nature-o-sante.com/la-naturopathie
<la naturopathie se place aux côtés des médecines traditionnelles ayurvédiques et chinoises qui fondent également leur principe sur l’énergie vitale.>
mam
http://nature-o-sante.com/la-naturopathie
<la naturopathie se place aux côtés des médecines traditionnelles ayurvédiques et chinoises qui fondent également leur principe sur l’énergie vitale.>
mam
Non jamais entendu et je ne vois pas comment c'est possible sachant que tu as après une poussée un temps limité dans lequel tu récupères, au delà de ça tu ne récupères plus (et le temps est de quelques mois si je dis pas de bêtises)...
C'est une personne que tu connais? Comment avons nous diagnostiqué sa sep?
Si elle a une sep et qu'elle a récupéré la marche au bout de 15 ans, j'ai envie de dire que c'est une miraculée...
De toute façon, au bout de quelques mois sans marche, tu n'as plus de muscles alors au bout de 15 ans...les séances chez le kine vont être longues...
----------------------------
j'en sais quelque chose
de 51 kgs je suis passée à 40 kgs
il m'a fallu 2 ans à raison de 2 kiné par semaine pour revenir à 49,7
HS sep
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je pense qu'il y a eu une erreur de diagnostic
en 1980 , on parlait d'épidémie
http://www.fondation-charcot.org/ressource/static/files/livrefr.pdf
page 22 du risque familial
mam
je vais me renseigner un peu plus
Je suis troooop contente...je viens de sortir de chez mon neurologue et je change de traitement...terminé les injections, avonex de malheur, je passe à un comprimé par jour...l'un des plus beaux jours de ma vie depuis bien longtemps...youpiiiiii
@mam80
CHOUETTE alors
, je suis contente pour toi aussi c'est quoi le médoc ????
ça me redonne de l'espoir à moi aussi MERCI
mam
Je n'ai même pas demandé le nom...tellement j'étais contente et émue, je voulais juste l'embrasser...y a quelques mois j'étais au bord des nerfs en lui disant que je ne supportais plus avonex et il m'a dit qu'il ne voulait pas me changer de traitement pour l'instant car pas assez de recul sur le nouveau et que je n'avais pas assez de lésions cérébrales... et là j'ai été juste pour un contrôle de routine et il me dit "bonne nouvelle, vous pouvez arrêter avonex, on passe à un autre immunomodulateur" je ne peux le commencer qu'après un mois d'arrêt de traitement...CHOUETTE alors
c'est quoi le médoc ????
ça me redonne de l'espoir à moi aussi MERCI
mam
Et moi j'étais tellement contente que j'avais juste envie de lui faire un câlin
Il m'a dit "c'est tous les jours, vous allez le prendre? "
Je lui ai répondu "même 10 comprimés par jour, je les prends si ça m'évite les injections"
Si ta fille est sous avonex, elle peut probablement aussi changer non?
ahahahahah comme je te comprends
c'est un peu comme la pub : un inconnu vous offre des fleurs
elle avait RV et n'y est pas allée.....tu sais de quoi je veux parler...
merci, merci pour cet espoir
mam
Exactement
Franchement si je partais pas en vacances lundi et qu'il ne me restait plus qu'une injection je n'aurais pas été le voir, je comprends ta fille, c'est à chaque fois douloureux mentalement un rdv chez me neurologue mais là je suis trop contente...
Bon je dois encore faire une prise de sang pour être sûre que c'est OK pour moi mais normalement je le commence dans un mois...par contre si j'ai bien compris, tu retires ton traitement à la pharmacie de l'hôpital et pas dans une pharmacie normale...
Des que j'ai le nom, je viens te le donner...
J'espère aussi... je ne connais pas du tout les médicaments que tu cites là...donc on verra quand je prendrai mon premier comprimé...@Marok19
j'espère qu'il n'y aura pas trop d'effets secondaires car le labo biogen idec
vient de sortir un nouveau médoc
un amélioré de FAMPYRA
mais pas trouvé le nom
mam
@mam80, question peut être débile mais comment est-ce que l'interféron est détectable dans le corps? On le détecte lors d'une prise de sang?
J'ai menti à mon neurologue sur la ponctualité de mon traitement (j'avais peur qu'il se fâche si je lui sortais encore qu'il m'arrive de vider mes injections dans le vent)... et comme je vais faire un bilan général avant de commencer l'autre traitement, je me demande si il peut le détecter...
J'ai menti à mon neurologue sur la ponctualité de mon traitement (j'avais peur qu'il se fâche si je lui sortais encore qu'il m'arrive de vider mes injections dans le vent)... et comme je vais faire un bilan général avant de commencer l'autre traitement, je me demande si il peut le détecter...
Merci pour ton message...si tu es émue, tu veux bien m'offrir un sac Marc Jacobs, ça me donnera de la force et du courage
...Merci pour ton message...si tu es émue, tu veux bien m'offrir un sac Marc Jacobs, ça me donnera de la force et du courage
Franchement, si ça peut te donner le sourire, je vais gratter dans mes économies...mais je viens à mon tour gratter quelques rayons de soleil à Istanbul.
(oui oui, j'ai lu ^^)