Oh ça va je rigolearrête de dire des c^^^^^^ries
mam
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Oh ça va je rigolearrête de dire des c^^^^^^ries
mam
À 100% quoi? Malade?donc toujours à 100 % ouf
mam
Et elle elle veut changer?
Pourquoi ils veulent la faiee changer?Elle n'est plus capable d'assurer son boulot?
Ben si elle est malade, pourquoi est ce qu'elle aurait peur de se faire griller?
La sep est handicapante et je ne parle pas que des poussées avérées... La fatigue chronique qu'on peut avoir n'est pas vérifiable, si elle est soutenue par son neurologue et qu'elle ressent le besoin d'arrêter de travailler, elle devrait lui en parler sinon qu'elle change de neurologue...
Elle habite où?
Salam,
Merci pour ta reponse,
En effet elle souhaite change et integrer un poste moins pesant.( actuellement elle est en orthopedie)
trop de fatigue, trop de charges, en sous effectif constamment,
Et la pauvre bosse jusqu a ne plus pouvoir tenir debout en rentrant.
Elle est apte a exerce disons que pour son cas la medecine du travail lui conseil d occuper un poste "adapte".
Son medecin traitant ne la soutien meme pas( je lui ai conseiller de changer dailleur).
Concernant son neurologue je ne sais pas , il peut lui faire un papier comme quoi elle doit integrer un autre poste?
Elle est grille dans le sens ou elle est souvent arretee.et ceci figure dans son dossier professionnel.
Est ce du aux absences que sa cadre ne lui fait aucune proposition?
Connaissez vous des organismes susceptibles de l aider ou tout simplement de la conseiller dans ses demarches.?
Car son cas empire, et je voudrais tellement l aider ...
Ps: elle est du val de marne et travaillle a henri mondor
Barak Allah ofikom
Je ne suis pas française donc je ne connais pas les organismes auxquelles tu peux t'adresser en France...
Mam80 saura te répondre et mieux encore, son neurologue pourra la diriger...
J'ai aussi une sclérose en plaques et je vois bien plus souvent mon neurologue que mon généraliste, il est plus à même de comprendre... c'est son neurologue qui peut lui faire un dossier pour l'arrêter ou pour demander un allègement d'horaire ou un changement de poste...
Mon neurologue m'a même fait plusieurs fois des dossiers pour me mettre en arrêt médical, je n'ai juste pas encore accepté de me mettre à l'arrêt...
Si son neurologue n'est pas présent, qu'elle change de neurologue aussi mais lui est le plus à même de l'aider...
Conseille lui aussi d'aller voir une assistante sociale...
Que ce soit son neurologue ou l'assistante sociale, ils n'ont pas à prendre partie...Leur seule préoccupation doit être le patient et ça m'étonnerait qu'ils soient influencés par les intérêts de l'hôpitalElle pense au 80% de temps de travail...seulement , elle n ose meme pas demander..
Le probleme c est quelle est suivi dans l hopital ou elle travaille et deja je lui ai dis cava pas, il faut quelqu un de neutre.
Il peut prendre partie et faire ce qui arrange l employeur.
Pour l assistante sociale pareille c est celle de son travail..
Et du coup elle ne trouve de soutien chez aucun des professionnels qu elle rencontre.
Moi franchement je lui ai conseille de changer tout.neurologue, assistante sociale etc...
Que ce soit son neurologue ou l'assistante sociale, ils n'ont pas à prendre partie...Leur seule préoccupation doit être le patient et ça m'étonnerait qu'ils soient influencés par les intérêts de l'hôpital
Mais si elle a le moindre doute, alors oui qu'elle change...
Avec une maladie aussi lourde, tu dois te sentir soutenue par les professionnels qui t'entourent et à commencer par ton neurologue...
Alors la seule solution est qu'elle change de médecin et d'assistante sociale...Malheureusement elle ne peut pas leur faire confiance.
Elle connait tres bien le monde medical, le secret professionnel est bien deontologique mais la realite est tout autre..
Ils n en ont rien a faire que leur employe se porte bien ou mal, il doit juste etre la present au chevet des malades.
Henri mondor est appelle l"usine" ici ce n est pas pour rien..
Il n y a aucune reconnaissance de son travail, a peine un bonjour en arrivant entre collegues..donc bon..cest pas top quand deja le moral n est pas la..elle s enfonce..
En tout cas merci pour tes conseils..
Bone journee.
@mam80, et vous autres bladinautes j ai besoin d aide pour ma meilleure amie,
Elle a la sep depuis 7 ans,
elle est aide soignante titulaire dans la fonction publique hospitaliere a l AP HP.
La medecine du travail lui recommande d occuper un poste adapter a sa pathologie, soit un poste administratif.
Hors il n y a aucun poste ni proposition depuis 2 ans..
Y a t il un recours ?
Y en a t il parmis vous qui ont ete confronter a occuper un poste qui ne vous correspondait plus a cause de votre maladie?
Comment s en sortir sans se faire griller avec des arrets maladie a repetition?
@mam80
J'ai été voir mon neurologue...Le traitement que je commence c'est BG12...je ne le commence que dans minimum deux semaines...
Ils l'introduisent tout doucement en Belgique sous dossier...et faut le commander à l'étranger pour chaque patient de ce que j'ai compris...c'est le traitement dont j'avais vu les études sur les souris
<De nombreux travaux antérieurs avaient permis de montrer que les hormones jouaient un rôle dans la survenue de cette maladie. Toutes les études épidémiologiques le confirment : les femmes sont deux fois plus atteintes que les hommes. Par ailleurs, il a été constaté que les symptômes de la SEP étaient légèrement moins marqués chez les patientes enceintes.
Partant de ces différents éléments scientifiques, Said Ghandour, de l’Université de Strasbourg, et ses collègues du Centre national de recherche scientifique (CNRS), en collaboration avec des chercheurs de l’Institut national de la santé et de la recherche médicale et de l’Université Paris-Sud, ont injecté durant 6 à 9 semaines de la testostérone ou de la 7-alpha-méthyl-19-nortestostérone (MENT), une molécule de synthèse analogue, à des souris dont les fibres nerveuses du cerveau avaient été préalablement démyélinisées.
Les premiers résultats ont montré que dans les deux cas, le cocktail hormonal a permis la régénération des oligodendrocytes, cellules qui constituent l’élément principal des gaines de myéline. Très vite, les chercheurs ont pu constater une remyélinisation des neurones du SNC des rongeurs.
Par ailleurs, ils ont montré que c’étaient les récepteurs des hormones androgènes qui jouaient un rôle essentiel dans la remyélinisation des fibres nerveuses. Ces travaux ouvrent de nouvelles pistes thérapeutiques pour lutter contre la SEP et les maladies apparentées…>
Sans , jusque là, d'effets secondaires..............
mam
Ils l'introduisent tout doucement en Belgique sous dossier...et faut le commander à l'étranger pour chaque patient de ce que j'ai compris...
J'espère que mon neurologue ne me prend pas comme cobaye
Il m'a dit qu'il était bien plus efficace qu'avonex avec beaucoup moins d'effets secondaires...
Pour toi
Oui j'ai lu...bonne nouvelle si ça marche...il ne m'a rien dit par rapport à ça...en même temps il ne m'explique pas grand chose...je lui ai demandé 4 fois le nom du médoc pour venir te le donnernon, relis ton truc : il y a réparation de la myéline
mam
Oui j'ai lu...bonne nouvelle si ça marche...il ne m'a rien dit par rapport à ça...en même temps il ne m'explique pas grand chose...je lui ai demandé 4 fois le nom du médoc pour venir te le donner
Bonsoir
Je suis atteinte d une sep et reconnu travailleur handicape, jai ouvert un dossier a la mdph, savez comment ca se passe pr avoir une rente de travailleur handicape....????
En fait je travail tjs mais j aimerai travailler en mi temps therapeutique car je suis tres fatigue et donc avoir une rente ....
Merci pr votre aide ....
Travailleur handicapée? Ta sep a évolué? Ou la fatigue est ingérable?Bonsoir
Je suis atteinte d une sep et reconnu travailleur handicape, jai ouvert un dossier a la mdph, savez comment ca se passe pr avoir une rente de travailleur handicape....????
En fait je travail tjs mais j aimerai travailler en mi temps therapeutique car je suis tres fatigue et donc avoir une rente ....
Merci pr votre aide ....
Je vois... je vais chez mon neurologue mardi et te dit ce que j'ai signé ou pas... our@Marok19
de consentement !
tant que ça ne ressemble pas à une "décharge" ................pas de soucis
d'après les infos que j'ai, les tests sont terminés
il doit y avoir une histoire de "prix", car il coute beaucoup plus cher qu'avonex stylo
et un seul labo le fabrique, ni belge ni français....
d'après les avancées médicales, si le professeur Luc Montagné (prix nobel pour la découverte
du virus du sida) arrive à prouver qu'il y a toujours un "co-facteur" moléculaire à chaque maladie (dont la SEP)
bientôt il y aura aussi un traitement par antibiotiques, puis par fréquences électo-magnétiques
pour éliminer définitivement certaines maladies
on va lui mettre, bien sûr, beaucoup de bâtons dans les roues !!!
mam
Bonsoir
Je suis atteinte d une sep et reconnu travailleur handicape, jai ouvert un dossier a la mdph, savez comment ca se passe pr avoir une rente de travailleur handicape....????
En fait je travail tjs mais j aimerai travailler en mi temps therapeutique car je suis tres fatigue et donc avoir une rente ....
Merci pr votre aide ....
@mam80 combien coûte biogen? Parce que quand tu me dis beaucoup plus cher qu'avonex stylo qui est déjà à plus de 1500 euros par mois...
Mon neurologue m'a dit que la mutuelle ne le prenait pas en charge et quand j'ai demandé à combien ça me reviendrait, il m'a dit que la firme l'offrait (j'ai oublié de te dire ça) c'est bizarre non? Quel intérêt ils ont à le produire et l'offrir?
Pour avonex c'est le cas...enfin je le paie 11 euros par mois mais mon neurologue m'a dit qu'il ne fallait plus soumettre de demande à ma mutuelle pour le traitement car biogen n'est pas pris en charge par la mutuelle mais offert par la firme...en france, les traitements contre la SEP sont couverts à 100 %, par la Caisse Primaire d'Assurance Maladie (CPAM)
pourquoi pas en Belgique ?
je vais de suite rechercher à nouveau pour te répondre
mam
Alors oui j'ai signé...j'aurais du prendre en photo la feuille...y avait rien de noter... juste un truc du genre "je consens à prendre tel traitement"...
Oui c'est ça l'Inami...inama c'est la sécurité sociale belge n'est ce pas ?
je savais que le traitement était cher
avonex stylo 864,80 par mois
mais comparé à 15000 euros ....ouah !!!
tu commences le traitement quand ?
je suis contente pour toi
si c'est le produit sur lequel j'ai lu quelques articles, tu devrais avoir au début des bouffées de chaleur
qui s’estomperont au fil des jours
bisous
mam
Merci merci...Biogen Idec est une entreprise américaine formée en novembre 2003 par la fusion de deux leaders mondiaux en biotechnologies : IDEC Pharmaceuticals Corporation.
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La Sclérose en Plaques, premier domaine de recherche de Biogen Idec
Avec la mise sur le marché d'un interféron bêta en 1996, Biogen Idec s'est positionné comme acteur majeur dans la SEP en contribuant activement à l'amélioration de la prise en charge des patients.
Depuis avril 2007, Biogen Idec France commercialise également un traitement indiqué dans certaines formes très actives de SEP.
La Recherche dans le domaine de la Sclérose en Plaques ne cesse de se renforcer au sein de Biogen Idec avec notamment le développement de nouveaux produits qui seront bientôt disponibles afin de mieux répondre aux différents besoins des patients atteints de SEP.
voir ici : http://lamaisondelasep.fr/biogen-idec-france.html
non, il n'y a pas de cortisone dans ce truc
Prend soin de toi
bisous
mam