Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion mam80
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espoirna a dit:
Pourquoi tu risques de mourir a cause des traitements?
ta maladie a évolué ?

Mais non faut pas vouloir mourir il faut vivre et aller de l'avant hamdoulah
Allahi chafik
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Amine merci, non c'est parce qu'il m'arrive des fois que je ne réfléchis pas et je fais le fou et vu que je fais beaucoup de moto et que j'aime trop la vitesse (j'ai déjà été opéré deux fois à cause de la moto), quand je perd le nord et que j'ai les nerfs foutu je parle à personne je vais sur autoroute et j'explose ma colère sur la route
 
espoirna a dit:
Merci pour ta réponse et du soutient ;) j'appréhende un peu la piqûre vu que ça sera la 1ere fois :(
et sinon comment tu vis la maladie a part avec l'oeil tu as d'autres problèmes ?
Ta famille c'est pas trop dur pour eux la maladie ?
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Tu ne fais quand même pas ta première piqure toute seule???? Demande l'assistance d'un(e) infirmièr(e)...
Franchement, c'est sur du long terme que ça devient dur mais les premières injections, c'est pas dur...

Ma maladie, je la vis bien...au début, c'était pas le cas mais avec le temps, j'ai appris à vivre avec... À part mon œil, je fais pipi 15 fois par nuit enfin plus maintenant, je suis sous traitement pour cela...c'est depuis mon diagnostique, je suis suivie en urologie, j'ai du mal à intégrer le fait que je suis malade du coup mon corps s'exprime...comme me dit mon urologue vous faites un déni mais votre vessie pas lol elle est très énervée :D...mais avec mes médicaments, je ne me réveille plus la nuit....j'ai souvent des fourmillements et des engourdissements, quand j'ai un membre endormi trop longtemps, je stresse un peu... Dernièrement, on m'a gardé aux urgences car tout mon corps me tuait de douleurs et bon quand tu as une sep, évidemment on pense directement que c'est nerveux mais on ne trouvait pas et je me suis cassée de l'hôpital sans leur accord, je devais attendre de voir mon neurologue...j'en ai trop marre des hôpitaux... La douleur ne passait pas même sous morphine et au bout d'une semaine, plus aucune douleur...

Mais. Hamdoullah, plus aucune poussée depuis ma névrite optique...

je suis souvent fatiguée et ça c'est chiant parce que personne ne me comprend, tu passes pour une fainéante alors que c'est juste ton corps qui refuse de bouger...

Ma famille euhhh ben c'était dur pour tout le monde au début, ma mère le vit mal, plus mal que moi...maintenant ça va, ils ont oublié que j'étais malade :D à part ma maman meskina :love:
Mes amies, si je m'isole deux ou trois jours, ça y est, elles paniquent:D

Et toi comment le vis-tu? Tes proches?
 
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Marok19 a dit:
Tu ne fais quand même pas ta première piqure toute seule???? Demande l'assistance d'un(e) infirmièr(e)...
Franchement, c'est sur du long terme que ça devient dur mais les premières injections, c'est pas dur...

Ma maladie, je la vis bien...au début, c'était pas le cas mais avec le temps, j'ai appris à vivre avec... À part mon œil, je fais pipi 15 fois par nuit enfin plus maintenant, je suis sous traitement pour cela...c'est depuis mon diagnostique, je suis suivie en urologie, j'ai du mal à intégrer le fait que je suis malade du coup mon corps s'exprime...comme me dit mon urologue vous faites un déni mais votre vessie pas lol elle est très énervée :D...mais avec mes médicaments, je ne me réveille plus la nuit....j'ai souvent des fourmillements et des engourdissements, quand j'ai un membre endormi trop longtemps, je stresse un peu... Dernièrement, on m'a gardé aux urgences car tout mon corps me tuait de douleurs et bon quand tu as une sep, évidemment on pense directement que c'est nerveux mais on ne trouvait pas et je me suis cassée de l'hôpital sans leur accord, je devais attendre de voir mon neurologue...j'en ai trop marre des hôpitaux... La douleur ne passait pas même sous morphine et au bout d'une semaine, plus aucune douleur...

Mais. Hamdoullah, plus aucune poussée depuis ma névrite optique...

je suis souvent fatiguée et ça c'est chiant parce que personne ne me comprend, tu passes pour une fainéante alors que c'est juste ton corps qui refuse de bouger...

Ma famille euhhh ben c'était dur pour tout le monde au début, ma mère le vit mal, plus mal que moi...maintenant ça va, ils ont oublié que j'étais malade :D à part ma maman meskina :love:
Mes amies, si je m'isole deux ou trois jours, ça y est, elles paniquent:D

Et toi comment le vis-tu? Tes proches?
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Ah non je ne vais pas faire ma piqûre toute seule, c'est l'infirmière qui va venir me le faire à la maison heureusement lol
Hamdoulah si tu n'as pas eu d autres poussées c bien, c vrai que c relou les hôpitaux...
Moi aussi ma famille s'inquiètent beaucoup pour moi, y a eu des larmes surtout au début mais bon faut accepter c'est dur mais c'est comme ça, enfaite j'arrive pas trop à y croire que je suis malade (comme un déni)
Tout comme toi je n ai pas eu d autres poussées depuis ma nevrite optique hamdoulah.
Tes amis sont au courant? les miens ne le savent pas, j'ai pas envie que leur comportement change envers moi qu'ils ressentent de la pitié..
Tu voudrais pas qu'on discutent en privé car j ai pas envie d'étaler toute ma vie sur le net lol
 
popeys a dit:
Amine merci, non c'est parce qu'il m'arrive des fois que je ne réfléchis pas et je fais le fou et vu que je fais beaucoup de moto et que j'aime trop la vitesse (j'ai déjà été opéré deux fois à cause de la moto), quand je perd le nord et que j'ai les nerfs foutu je parle à personne je vais sur autoroute et j'explose ma colère sur la route
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Fait attention sur la route quand même! en plus ta deja été opéré à cause de sa!
tu as quel âge ? Depuis quand as tu été diagnostiqué ?
 
mam80 a dit:
ma fille prend de l'ibuprofène avant chaque injection (stylo)
c'est vrai que certaines fois ça ressemble à la grippe
d'autres fois, elle se lève en ayant l'impression d'avoir bu :(

pour moi , c'est difficile aussi, bien sûr

il y a eu une grande période de déni

cette saloperie peut sommeiller ou pas

je suis régulièrement les infos d"informations hospitalières" mais à part
certains essais aux USA, rien de nouveau à l'horizon

j'admire aussi le courage des personnes atteintes
:)

mam
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Quelle âge a ta fille ?
Courage a ta fille et à toi sa doit pas etre facile tous les jours
 
elle a 30 ans maintenant
Les états effets grippaux sont en train de passer
pour AVONEX , elle a un "stylo" automatique , donc tu ne vois qu'un bout de seringue de
2 cm environ....
c'est + pratique et elle peut se piquer seule

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pour la messagerie privée, tu dois avoir 100 messages pour qu'elle soit opérationnelle
à moins "dérogation par @Bladi lui même !!!

mam
 
Un médicament dérivé du cannabis reçoit son autorisation de mise sur le marché Un spray buccal contenant un dérivé du cannabis a reçu son autorisation de mise sur le marché.

Un médicament drivé du cannabis, le Sativex, a obtenu une autorisation de mise sur le marché, a annoncé jeudi le ministère de la Santé. Il est destiné à soulager certains patients atteints de sclérose en plaques.

L'autorisation de mise sur le marché "est une étape préalable à la commercialisation du produit, qui interviendra à l'initiative du laboratoire", précise le ministère, alors que ce spray buccal des laboratoires britanniques GW Pharmaceuticals devrait être commercialisé en France par le laboratoire Almirall. En octobre, Almirall avait indiqué espérer pouvoir commercialiser le spray, déjà disponible dans de nombreux pays européens dont l'Allemagne et le Royaume-Uni, "au mieux en 2015".

Sativex sera utilisé "chez certains patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager les contractures sévères, résistantes aux autres traitements", indique le ministère de la Santé. Le traitement devra être initié par un neurologue et un rééducateur hospitalier.

En France, depuis plusieurs années, un dérivé de cannabinoïde obtenu par synthèse, le dronabinol, peut être prescrit pour des douleurs chroniques dans le cadre d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU), une procédure spéciale réservée à des pathologies pour lesquelles il n'existe pas de traitement approprié. Seule une centaine de patients en auraient bénéficié.

Marisol Touraine, la ministre de la santé, avait ouvert la possibilité, par un décret du 5 juin dernier, que des médicaments dérivés du cannabis fassent l'objet d'une demande d'autorisation en France.
 
Dernière édition:
espoirna a dit:
Fait attention sur la route quand même! en plus ta deja été opéré à cause de sa!
tu as quel âge ? Depuis quand as tu été diagnostiqué ?
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Saluu bein je fais de la moto depuis que j'ai 15 ans, j'ai eu un accident en 2007 et le deuxième en 2008, je suis banni de conduire au maroc ni voiture ni moto jusqu'à mnt (mais je le fais pareil quand je rentre au maroc lool) bein mon deuxième accident en 2008 était mortel j'ai failli y rester, mon casque a brisé et c'est là que j'ai eu un coup au cerveau lool donc depuis 2008 :)
 
SEP : Sanofi essuie un revers pour le lemtrada aux Etats-Unis30 décembre 2013
    • Paris, France— Déjà autorisé en Europe, au Canada et en Australie comme traitement de la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-R), l'anticorps monoclonal alemtuzumab (Lemtrada®, Genzyme) devra encore faire ses preuves avant d’être approuvé aux Etats-Unis.
      Dans une lettre envoyée au laboratoire Sanofi et à sa filiale Genzyme, la Food and Drug Administration (FDA) remet en question la qualité des études supposées démontrer le rapport bénéfice-risque positif de la molécule [1].
      La FDA propose à Genzyme de réaliser un ou plusieurs essais supplémentaires avec un protocole différent des essais pivots de phase 3 CARE MS I et CARE MS II qui ont comparé l’alemtuzumab à l'interféron bêta (Rebif).
      Le laboratoire Genzyme conteste les conclusions de la FDA et projette de faire appel de la décision.

      Zoom sur les raisons du refus

      Fin novembre, un Comité consultatif d'experts indépendants de la FDA avait créé la surprise en émettant des réserves importantes sur le nouveau traitement.
      En cause : le design des essais pivots et le profil de sécurité de l'alemtuzumab.
      « Le laboratoire présente des résultats positifs mais la méthodologie des études crée des incertitudes quant à l'ampleur de l'effet. En revanche, il est certain qu'il y a de nombreux effets secondaires sévères qui peuvent, notamment, avoir un impact à vie », avait alors indiqué le Dr John Marler, chargé du rapport préparatoire sur l'efficacité de la molécule.
      Il s'agit principalement de troubles autoimmuns : thrombocytopénie, anémie hémolytique autoimmune, pancytopénie, maladie des anticorps anti membrane basale antiglomérulaire, glomérolonéphrite membranaire, maladies thyroïdiennes, ophtalmopathie endocrinienne, hémophilie A acquise, diabète de type 1, épithéliopathie rétinienne, maladies autoimmunes de la peau et maladies du tissu conjonctif.
      Mais aussi de cancers de la thyroïde et de mélanomes.
      Concernant la méthodologie des études, la principale critique porte sur le fait que les essais ont été réalisés en ouvert. Les médecins et les patients savaient qui recevait l'alemtuzumab alors que les résultats des essais de phase 2 étaient déjà connus, et qu’il y avait beaucoup d'attente sur les bénéfices de l'alemtuzumab.


      Mener de nouvelles études, à la demande de la FDA, pourrait prendre plusieurs années, et compte tenu de l’environnement concurrentiel, Sanofi pourrait décider de ne pas se lancer dans l’aventure. Le Lemtrada pourrait bien ne jamais être commercialisé aux Etats-Unis…

      Nom de l’auteur : Aude Lecrubier


  • mam
 
SEP: feu vert de l'Europe pour l'anticorps monoclonal alemtuzumab
Aude Lecrubier, Susan Jeffrey

Déclaration d'intérêt25 septembre 2013
    • Londres, Royaume-Uni — Parmi l'ensemble des anticorps monoclonaux en développement dans la sclérose en plaques (SEP), l'alemtuzumab (Lemtrada®, Genzyme) est le deuxième à recevoir une autorisation de mise sur le marché (AMM) européenne après le natalizumab (Tysabri®, Biogen Idec, Elan Corporation) [1].

      L'alemtuzumab 12 mg est indiqué dans le traitement de la sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-R) active de l'adulte. Il est administré par voie intraveineuse en deux fois à un an d'intervalle. La première perfusion s'étale sur 5 jours et la seconde sur 3 jours.

      L'alemtuzumab vient s'ajouter à la liste des nouvelles molécules qui ont reçu une AMM européenne dans la SEP-R en très peu de temps.

      Rappel des autres nouveaux traitements de la SEP
      Les traitements oraux de première ligne fingolimod (Gilenya®, Novartis) et teriflunomide (Aubagio®, Genzyme/Sanofi) ont reçu une AMM respectivement en 2011 et début septembre 2013.

      Le dimethyl fumarate (BG-12, Tecfidera®, Biogen Idec), autre traitement oral, a reçu un avis favorable du comité des médicaments à usage humain (CHMP) de l'Agence Européenne du Médicament (EMA) fin mars 2013 et devrait bientôt, lui aussi, obtenir une AMM.


      « La sclérose en plaques nécessite une prise en charge hautement individualisée, et la diversité croissante des options est une bonne nouvelle. Les données de l'essai pivot sur le Lemtrada® suggèrent qu'il pourrait améliorer significativement le handicap dans la SEP-R active alors qu'Aubagio® offre une alternative importante aux traitements injectables. Les AMM du Lemtrada® et d'Aubagio® sont une avancée significative pour notre façon de concevoir la prise en charge de cette maladie », a indiqué le Dr Hans-Peter Hartung (Service de neurologie, Heinrich-Heine-University, Dusseldorf, Allemagne) pour l'édition internationale de Medscape.

      Pour rappel, l'anticorps monoclonal humanisé alemtuzumab est déjà utilisé dans certaines leucémies lymphoïdes chroniques sous le nom de Mabcampath® (Genzyme). Le laboratoire a toutefois arrêté sa commercialisation en août 2012. Il reste disponible dans le cadre des ATU nominatives.

      Les essais CARE-MS


      La demande d'autorisation de mise sur le marché (AMM) pour le Lemtrada® repose sur les résultats de deux essais de phase 3, CARE MS I chez des patients naïfs de traitement atteints de SEP-R et CARE MS II chez les patients en échec thérapeutique. Les deux études ont comparé l'alemtuzumab à l'interféron bêta-1a (Rebif®, EMD Serono, Inc.), et les deux ont montré que les patients qui prenaient le nouvel agent avaient moins tendance à rechuter et que le traitement ralentissait la progression du handicap.

      Dans CARE-MS II, par exemple, le taux de rechute a été réduit de 49% et le handicap de 42% comparé à l'interféron, avec des résultats encourageants à l'imagerie.

      Le mécanisme par lequel l'alemtuzumab agit n'est pas complètement élucidé. Toutefois, il semblerait que l'alemtuzumab ait des effets immunomodulateurs via la déplétion sévère et prolongée des lymphocytes B et T.

      Les effets secondaires les plus fréquents sont les réactions à l'injection (maux de tête, bouffées de chaleur, nausées, urticaire, démangeaisons, prurit, fièvre et fatigue), les infections des voies respiratoires hautes, les infections urinaires, la lymphopénie et la leucopénie. Des effets secondaires autoimmuns sévères ont aussi été observés et ont mené à la mise en place d'un plan de gestion de risque pour assurer une détection précoce et une prise en charge de ces événements.

      A noter : aucun cas de Leuco-Encéphalopathie Multifocale Progressive (LEMP) n'a été rapporté avec l'alemtuzumab alors qu'avec le Tysabri®, les cas sont apparus très rapidement, dès la phase de développement.

      Une rémission à long terme ?


      Les données intermédiaires de l'étude de prolongation qui ont été présentées en mars au congrès annuel de l'American Academy of Neurology ont montré que les taux de récidives et de progression du handicap demeuraient bas après un an de suivi et que les niveaux de handicap restaient stables ou s'amélioraient. En outre, 80% des patients ne nécessitaient pas de nouvelle perfusion au cours de la troisième année.

      Ces résultats suggèrent que les bénéfices de l'alemtuzumab observés dans les études de phase 3 se maintiennent même si la plupart des patients ne reçoivent pas d'autres doses, a indiqué le Dr Edward Fox (Directeur de la Multiple Sclerosis Clinic of Central Texas, Round Rock, Etats-Unis) lors de la présentation des résultats.

      « Bien qu'il ne s'agisse pas d'une guérison, ces résultats introduisent la notion d'une rémission à long terme pour les patients atteints de SEP », avait-il expliqué alors à l'édition internationale de Medscape.

      « Ce que la rémission à long-terme signifie pour les oncologues et désormais pour nous, c'est qu'il y a des patients-et nous l'avons vu dans des études en ouvert des années auparavant puis par la suite avec l'essai de phase 2-qui vivent des années et des années sans traitement supplémentaire après une ou deux premières doses ou plus en fonction des essais. »

      Ce sujet a fait l'objet d'une publication dans Medscape.com
mam
 
popeys a dit:
Saluu bein je fais de la moto depuis que j'ai 15 ans, j'ai eu un accident en 2007 et le deuxième en 2008, je suis banni de conduire au maroc ni voiture ni moto jusqu'à mnt (mais je le fais pareil quand je rentre au maroc lool) bein mon deuxième accident en 2008 était mortel j'ai failli y rester, mon casque a brisé et c'est là que j'ai eu un coup au cerveau lool donc depuis 2008 :)
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salam

Ah ba tu as de la chance d'en être sortit hamdoulah!
Sinon comment tu vis la maladie ? As tu des handicaps ?
Je dois te soûler avec mes questions lol
 
espoirna a dit:
Ah non je ne vais pas faire ma piqûre toute seule, c'est l'infirmière qui va venir me le faire à la maison heureusement lol
Hamdoulah si tu n'as pas eu d autres poussées c bien, c vrai que c relou les hôpitaux...
Moi aussi ma famille s'inquiètent beaucoup pour moi, y a eu des larmes surtout au début mais bon faut accepter c'est dur mais c'est comme ça, enfaite j'arrive pas trop à y croire que je suis malade (comme un déni)
Tout comme toi je n ai pas eu d autres poussées depuis ma nevrite optique hamdoulah.
Tes amis sont au courant? les miens ne le savent pas, j'ai pas envie que leur comportement change envers moi qu'ils ressentent de la pitié..
Tu voudrais pas qu'on discutent en privé car j ai pas envie d'étaler toute ma vie sur le net lol
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Elle viendra tout le temps? Moi j'ai juste demandé qu'elle m'explique comment faire et je l'ai toujours faites toute seule...pas envie d'être assistée à vie...
Oui mes amies sont au courant et Hamdoullah qu'elles le soit, elles me comprennent quand je ne vais pas bien ou quand je suis fatiguée, m'accompagnent chez le médecin...pour moi l'amitié, c'est trop important pour ne pas partager ça...évidemment, je parle de mes meilleures amies...non je n'ai jamais eu l'impression qu'on avait pitié de moi et j'ai pas besoin de la pitié des autres juste qu'on me comprenne quand mon corps refuse de suivre, c'est tout...après tu n'es pas obligé d'en parler, c'est selon ta personne...moi je n'ai pas beaucoup de pudeur, je parle ouvertement de ma vie sans avoir peur de l'interprétation ou du jugement....
Avec les garçons, c'est plus compliqué par contre...
Lool oui pas de problème, tu peux m'envoyer un mp quand tu veux...;)
 
Marok19 a dit:
Elle viendra tout le temps? Moi j'ai juste demandé qu'elle m'explique comment faire et je l'ai toujours faites toute seule...pas envie d'être assistée à vie...
Oui mes amies sont au courant et Hamdoullah qu'elles le soit, elles me comprennent quand je ne vais pas bien ou quand je suis fatiguée, m'accompagnent chez le médecin...pour moi l'amitié, c'est trop important pour ne pas partager ça...évidemment, je parle de mes meilleures amies...non je n'ai jamais eu l'impression qu'on avait pitié de moi et j'ai pas besoin de la pitié des autres juste qu'on me comprenne quand mon corps refuse de suivre, c'est tout...après tu n'es pas obligé d'en parler, c'est selon ta personne...moi je n'ai pas beaucoup de pudeur, je parle ouvertement de ma vie sans avoir peur de l'interprétation ou du jugement....
Avec les garçons, c'est plus compliqué par contre...
Lool oui pas de problème, tu peux m'envoyer un mp quand tu veux...;)
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Par contre je sais pas comment faire je suis nouvelle sur le site lol
 
kaci85 a dit:
Un médicament dérivé du cannabis reçoit son autorisation de mise sur le marché Un spray buccal contenant un dérivé du cannabis a reçu son autorisation de mise sur le marché.

Un médicament drivé du cannabis, le Sativex, a obtenu une autorisation de mise sur le marché, a annoncé jeudi le ministère de la Santé. Il est destiné à soulager certains patients atteints de sclérose en plaques.

L'autorisation de mise sur le marché "est une étape préalable à la commercialisation du produit, qui interviendra à l'initiative du laboratoire", précise le ministère, alors que ce spray buccal des laboratoires britanniques GW Pharmaceuticals devrait être commercialisé en France par le laboratoire Almirall. En octobre, Almirall avait indiqué espérer pouvoir commercialiser le spray, déjà disponible dans de nombreux pays européens dont l'Allemagne et le Royaume-Uni, "au mieux en 2015".

Sativex sera utilisé "chez certains patients atteints de sclérose en plaques, pour soulager les contractures sévères, résistantes aux autres traitements", indique le ministère de la Santé. Le traitement devra être initié par un neurologue et un rééducateur hospitalier.

En France, depuis plusieurs années, un dérivé de cannabinoïde obtenu par synthèse, le dronabinol, peut être prescrit pour des douleurs chroniques dans le cadre d'une autorisation temporaire d'utilisation (ATU), une procédure spéciale réservée à des pathologies pour lesquelles il n'existe pas de traitement approprié. Seule une centaine de patients en auraient bénéficié.

Marisol Touraine, la ministre de la santé, avait ouvert la possibilité, par un décret du 5 juin dernier, que des médicaments dérivés du cannabis fassent l'objet d'une demande d'autorisation en France.
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merci merci ;);)

Le Sativex, médicament à base de cannabis, autorisé en France Le Monde.fr | 09.01.2014 à 09h03

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EN VENTE EN PHARMACIE
Le Sativex associe deux molécules, le tétrahydrocannabinol (THC, responsable de l'effet euphorisant) et le cannabidiol. L'indication thérapeutique demandée par le laboratoire Almirall, est très limitée :
il s'agira uniquement du traitement symptomatique de la spasticité (contractures) liée à la sclérose en plaques des patients adultes, résistante aux autres traitements.
L'ANSM estime autour de 2 000 le nombre de patients potentiels. Almirall avance 5 000.

L'ANSM, après avoir examiné les études cliniques et l'efficacité du produit, a bordé les conditions de prescription et de délivrance.
La prescription initiale sera réservée aux neurologues et médecins rééducateurs hospitaliers. Elle sera d'une durée de six mois. Comme il s'agit d'un médicament de la classe des stupéfiants (comme les opiacés), l'ordonnance ne peut courir que sur 28 jours.
Pour les renouvellements, entre deux rendez-vous de suivi à l'hôpital, le patient pourra se tourner vers son généraliste. Une bonne formule pour ces patients qui ont souvent du mal à se déplacer.

Pour la distribution, ils pourront pour les mêmes raisons se procurer le Sativex dans les pharmacies de ville, et non pas dans celles des hôpitaux – la question s'était posée.
Les pharmaciens vont cependant devoir s'organiser, car le produit doit être conservé au frais, mais aussi, comme tout médicament à base de stupéfiants, en coffre.>

mam
 
Dernière édition:
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Quatre fois par jour, elle utilise trois jets du spray à vaporiser dans la bouche. « Il faut garder le produit dix minutes sous la langue, puis l'avaler. » Pour elle, l'effet est presque immédiat. Cela réduit les spasmes et amoindrit la douleur. « L'efficacité est la même que pour les médicaments antidouleur que je prenais avant, mais les effets secondaires sont presque inexistants. C'est la principale différence. »

« GOÛT HORRIBLE »

Pas question d'idéaliser : le Sativex n'agit que sur les symptômes, il ne guérit pas.

De plus, les effets secondaires du médicament, bien que minimes, existent. « D'abord, ça a un goût horrible. C'est difficile à décrire, mais c'est comme mettre un produit chimique dans la bouche. »
Par ailleurs, le spray lui tache les dents.
« Le jet a une couleur proche du goudron. »
Enfin, à force de garder le liquide en bouche, la peau sous la langue pèle.
« Mais tout ceci n'est rien par rapport aux effets secondaires des antidouleur.
Quand je me réveille, je ne ressens plus l'immense fatigue que j'avais autrefois. »

Victoria Hutchins fait partie d'une poignée de privilégiés. Grâce au programme de recherche de sa clinique, dont elle fait toujours partie, elle a accès gratuitement à ce médicament. C'est une exception. En Grande-Bretagne, les autorités sanitaires n'ont pas officiellement approuvé le remboursement du Sativex. La décision de le prendre en charge est laissée à chaque autorité locale du système de soins. Cela provoque des inégalités. Dans l'immense majorité des cas, le patient essuie un refus.


Selon la Société britannique de la sclérose en plaques, seuls 2 % des malades y ont accès. Trouver un patient qui témoigne a donc été difficile, et c'est le fabricant – GW Pharmaceuticals – qui a trouvé un interlocuteur au journaliste du Monde, avec les risques de parti pris favorable que cela comporte.

Si la prise en charge du médicament est rejetée, c'est à cause de son coût. Victoria Hutchins utilise la dose maximale de douze sprays par jour, ce qui revient à presque 10 000 euros par an. Le tout pour un médicament qui ne constitue pas un traitement de la maladie. GW Pharmaceuticals répond qu'en moyenne les patients n'utilisent que quatre sprays par jour, et que l'allégement des symptômes entraîne des traitements en moins pour le système de santé.

La Société britannique de la sclérose en plaques mène campagne pour que le Sativex soit remboursé. Mais le système de santé n'a pour l'instant pas ouvert le dossier et il n'y a pratiquement aucune chance qu'il soit approuvé à court terme.>

http://www.lemonde.fr/sante/article...cament-a-calme-mon-corps_4345089_1651302.html

mam
 
espoirna a dit:
Oui j'ai eu de la cortisone j'ai récupérer hamdoulah
et toi tu ma dit que tu n'a pas récupérer ton oeil gauche c'est ça ?
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Oui idem mais non je n'ai pas récupéré...en fait, j'avais fait ma névrite optique depuis 3 semaines avant de me décider à aller aux urgences (et encore, c'est parce que j'ai fait un malaise et que je ne voyais plus rien) mon neurologue à quand même en plus 2 semaines après ça a décidé de me mettre sous solumedrol, ça n'a rien changé...et là j'ai un affaiblissement de l'œil droit et mon ophtalmo m'a dit que le solumedrol ne servait à rien 10 jours après une poussée ou une quelconque inflammation, que ça avait peu d'impact...donc j'aurais mieux fait de ne rien faire du tout la première fois...
 
Marok19 a dit:
Oui idem mais non je n'ai pas récupéré...en fait, j'avais fait ma névrite optique depuis 3 semaines avant de me décider à aller aux urgences (et encore, c'est parce que j'ai fait un malaise et que je ne voyais plus rien) mon neurologue à quand même en plus 2 semaines après ça a décidé de me mettre sous solumedrol, ça n'a rien changé...et là j'ai un affaiblissement de l'œil droit et mon ophtalmo m'a dit que le solumedrol ne servait à rien 10 jours après une poussée ou une quelconque inflammation, que ça avait peu d'impact...donc j'aurais mieux fait de ne rien faire du tout la première fois...
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Tu peux pas m'envoyer un message privé stp
 
vers la piste d'une toxine alimentaire
Lundi, 17/02/2014 - 08:00

  • Des chercheurs américains du Weill Cornell Medical College de New York, dirigés par Jennifer Linden, viennent de publier une étude qui conforte l'hypothèse d'une possible implication de la toxine epsilon (ETX) – produite par certaines souches de Clostridium perfringens - dans l'apparition de la sclérose en plaques.

    Ces travaux ont pu montrer que les patients ayant une sclérose en plaques active sont 10 fois plus réactifs à la toxine ETX que les sujets sains. En outre, ces recherches ont permis de révéler chez une jeune patiente présentant une sclérose en plaques récente, une souche B de C. perfringens produisant l’ETX, une souche qui n’était pas connue pour infecter l’homme.

    Les chercheurs ont également montré que cette toxine ETX possède la capacité de pouvoir se fixer sur la myéline et de détruire ainsi les oligodendrocytes producteurs de myéline.

    Mais ce qui est très intéressant, c'est que cette étude montre également que des anticorps peuvent neutraliser cette toxine et prévenir ainsi la destruction de la myéline.

    En procédant à une série d'analyses sur une quarantaine d'échantillons alimentaires prélevés sur les produits achetés en grande surface, les chercheurs ont constaté que 14 % étaient positifs pour C. perfringens de type B et D.

    Cette toxine ETX pourrait donc être transmise par des aliments contaminés et notamment par des préparations à base de viande ou de poisson.

    Bien qu'elle demande à être confirmée par d'autres études, cette responsabilité de la toxine ETX dans le déclenchement de la sclérose en plaques est une découverte très importante car elle ouvre une nouvelle voie thérapeutique contre cette maladie neurologique.

    Cette nouvelle approche thérapeutique pourrait prendre la forme d'un vaccin anti-ETX qui pourrait peut-être prévenir l'apparition de cette pathologie grave.

    « La prochaine étape de nos travaux consistera à établir, grâce à des essais sur l'animal, que la toxine epsilon est bien la cause de la sclérose en plaques », précise le docteur Linden.

    Article rédigé par Georges Simmonds pour RT Flash

    donc, ce n'est pas pour demain....mais ça avance

    mam
 
Un nouvel espoir pour les malades atteints de la sclérose en plaques, des chercheurs ont peut-être trouvé une cure

Cette maladie du système nerveux se caractérise par une perte progressive de myéline. Cette substance entoure les nerfs et assure la transmission rapide du système nerveux. Sa détérioration provoque la perturbation des informations envoyées par le cerveau au reste du corps. Les dégâts causés par ce processus de détérioration entraîne à long terme un handicap plus ou moins lourd. En France, ce sont 80 000 à 100 000 personnes qui sont concernées par la maladie. Près de 750 000 patients sur deux millions dans le monde présentent une mobilité réduite. Bien que la sclérose en plaques soit considérée comme une maladie incurable, la recherche médicale a tout de même permis de trouver des traitements qui atténuent les symptômes de façon efficace et qui ralentissent la progression de la maladie.

Une étude parue dans le magazine Neuron, pourrait devenir une nouvelle source d’espoir pour les victimes de la maladie. Des scientifiques de la George Washington University School of Medicine and Health Sciences aux Etats-Unis ont annoncé avoir identifié une molécule clé impliquée dans le développement de la sclérose en plaques. La découverte de cette molécule prometteuse pourrait amener à l’élaboration d’une nouvelle thérapie efficace.

voir schéma : http://dailygeekshow.com/2014/02/22...=e-mail&amp;utm_campaign=Newsletter2014-02-22

Les oligodendrocytes présentes dans le système nerveux fabriquent et réparent la gaine de myéline lorsqu’elle est dégradée ou détruite. Néanmoins, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, cette fonction n’est pas remplie. Une équipe de chercheurs américains a obtenu des résultats prometteurs suite à une série de tests sur une souris, en améliorant la croissance de ces cellules. Les chercheurs ont utilisé une nouvelle approche et se sont intéressés de près aux astrocytes, un autre type de cellule gliale.

Ils ont pu observer une activation importante de l’expression du gène. Par des pratiques biochimique, neurologique et génétique sur la souris, ils ont découvert que cette protéine inhibait le processus régénératif spontané permettant la production de nouvelles couches de myéline dans le système nerveux. De manière plus simple : elle empêche les oligodendrocytes de bien faire leur travail et de réparer les gaines de myéline détériorées par la maladie. Néanmoins, en bloquant son action, les scientifiques ont pu rétablir la réparation de la myéline et le passage de l’influx nerveux chez la souris.

espérons

mam
 
@mam80 et à celles qui ont une sep ici, est ce normal que je sois tout le temps malade alors que je suis censé avoir plus de globules blancs que la moyenne non? J'ai très peu d'immunité, je comprends plus rien...j'ai toujours eu une petite santé mais là je me pose quand même la question...je suis censé produire plus de globules blancs non ou c'est juste en période de poussée?
 
mam80 a dit:
Un nouvel espoir pour les malades atteints de la sclérose en plaques, des chercheurs ont peut-être trouvé une cure

Cette maladie du système nerveux se caractérise par une perte progressive de myéline. Cette substance entoure les nerfs et assure la transmission rapide du système nerveux. Sa détérioration provoque la perturbation des informations envoyées par le cerveau au reste du corps. Les dégâts causés par ce processus de détérioration entraîne à long terme un handicap plus ou moins lourd. En France, ce sont 80 000 à 100 000 personnes qui sont concernées par la maladie. Près de 750 000 patients sur deux millions dans le monde présentent une mobilité réduite. Bien que la sclérose en plaques soit considérée comme une maladie incurable, la recherche médicale a tout de même permis de trouver des traitements qui atténuent les symptômes de façon efficace et qui ralentissent la progression de la maladie.

Une étude parue dans le magazine Neuron, pourrait devenir une nouvelle source d’espoir pour les victimes de la maladie. Des scientifiques de la George Washington University School of Medicine and Health Sciences aux Etats-Unis ont annoncé avoir identifié une molécule clé impliquée dans le développement de la sclérose en plaques. La découverte de cette molécule prometteuse pourrait amener à l’élaboration d’une nouvelle thérapie efficace.

voir schéma : http://dailygeekshow.com/2014/02/22...=e-mail&amp;utm_campaign=Newsletter2014-02-22

Les oligodendrocytes présentes dans le système nerveux fabriquent et réparent la gaine de myéline lorsqu’elle est dégradée ou détruite. Néanmoins, chez les personnes atteintes de sclérose en plaques, cette fonction n’est pas remplie. Une équipe de chercheurs américains a obtenu des résultats prometteurs suite à une série de tests sur une souris, en améliorant la croissance de ces cellules. Les chercheurs ont utilisé une nouvelle approche et se sont intéressés de près aux astrocytes, un autre type de cellule gliale.

Ils ont pu observer une activation importante de l’expression du gène. Par des pratiques biochimique, neurologique et génétique sur la souris, ils ont découvert que cette protéine inhibait le processus régénératif spontané permettant la production de nouvelles couches de myéline dans le système nerveux. De manière plus simple : elle empêche les oligodendrocytes de bien faire leur travail et de réparer les gaines de myéline détériorées par la maladie. Néanmoins, en bloquant son action, les scientifiques ont pu rétablir la réparation de la myéline et le passage de l’influx nerveux chez la souris.

espérons

mam
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Croisons les doigts ;)
 
Marok19 a dit:
@mam80 et à celles qui ont une sep ici, est ce normal que je sois tout le temps malade alors que je suis censé avoir plus de globules blancs que la moyenne non? J'ai très peu d'immunité, je comprends plus rien...j'ai toujours eu une petite santé mais là je me pose quand même la question...je suis censé produire plus de globules blancs non ou c'est juste en période de poussée?
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c'est le traitement par Avonex qui influence le système immunitaire (qui le modifie et le diminue)
c'est pourquoi je commande pour ma fille du Klamath rw Max chez Synphonat et du Curcuma Proactif chez Fenioux
qui donnent d'excellents résultats
avec AVONEX ton taux de globules bancs doit être revenu à la moyenne générale
tu as trois prises de sang à faire sur trois mois avant d'aller chez ton neurologue...
elles disent quoi ?

mam
 
mam80 a dit:
c'est le traitement par Avonex qui influence le système immunitaire (qui le modifie et le diminue)
c'est pourquoi je commande pour ma fille du Klamath rw Max chez Synphonat et du Curcuma Proactif chez Fenioux
qui donnent d'excellents résultats
avec AVONEX ton taux de globules bancs doit être revenu à la moyenne générale
tu as trois prises de sang à faire sur trois mois avant d'aller chez ton neurologue...
elles disent quoi ?

mam
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Je ne fais pas de prise de sang régulièrement...la dernière remonte à au moins 6 mois...mon neurologue n'a jamais rien relève d'anormal mais mes globules blancs sont limités limites parfois en dessous de la norme...
 
@Marok19
essaie les traitements dont je parle
tu verras la différence ......

car c'est probablement à cause de la fatigue continuelle ou presque que tu "attrapes" tout
ce qui traîne, si je puis dire....

mam
 
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