Sclérose en plaques: aux sépiennes et sépiens

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion mam80
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@mam80,

Coucou, est-ce que tu as entendu parler du bienfait du cannabis dans le traitement de la sclérose en plaques?
Le cannabis a des propriétés antispasmiques et a fait ses preuves apparemment sur de nombreux sépiens...
En as-tu entendu parler?
Ce n'est pas un traitement de fond évidemment mais symptômatiques pour gérer les douleurs, les spasmes au quotidien...
Ils en parlent ici à plus ou moins 4 min...
 
@Marok19 tu as essayé les groupes de "sophrologie" ?
ça marche bien, combiné à des séances de kiné
la sophro n'est pas remboursée,
sauf si ça a lieu à l'hôpital, avec une ordonnance de TON médecin traitant, mais
ça ne s'appelle pas comme ça (je ne me souviens plus du nom)

mam
 
mam80 a dit:
@Marok19

je crois que j'en ai parlé ici
http://www.bladi.info/threads/sclerose-plaques-sepiennes-sepiens.339073/page-10#post-12455704
http://www.bladi.info/threads/sclerose-plaques-sepiennes-sepiens.339073/page-10#post-12455718

mon médecin traitant est tout à fait contre
ça peut amener un débat, mais quand on lit les effets secondaires, il y a encore du boulot.....

mam
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Parfait...je vais regarder...merci...
Il n'est pas d'accord car ce n'est pas lui qui vit avec les souffrances physiques au quotidien...pfff
 
mam80 a dit:
@Marok19 tu as essayé les groupes de "sophrologie" ?
ça marche bien, combiné à des séances de kiné
la sophro n'est pas remboursée,
sauf si ça a lieu à l'hôpital, avec une ordonnance de TON médecin traitant, mais
ça ne s'appelle pas comme ça (je ne me souviens plus du nom)

mam
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Non jamais...ça consiste en quoi? Je connais pas...
 
kouskous a dit:
corriger quoi
mok a mok
Ben voyons

je vais te le dire du fond de moi même , je ne souhaite à personne d'avoir quelqu'un avec de la sep.
mon voisin est un marocain et il a la sep, je plains son épouse qui est tout le temps sur le quévive.
tu as dit corriger qu'est ce que tu veux corriger la madone.
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bien sûr , il est compréhensible d'être toujours sur le qui vive, mais ce n'est pas ça qui va
améliorer l' état de son mari :
il faut avant tout éviter les périodes de stress aux sépiennes et aux sépiens

tant pis si on est étudiant et qu'on réagit comme tout le monde en période de partiel ou d'examen
merci aussi les cours par correspondance

mam
 
mam80 a dit:
encore une bonne info qui passe.............................un grand "n'importe quoi"
il faudrait que @popeys passe une annonce gratuite dans "mon débarras"
:npq::malade::eek::rouge::rouge::rouge::rouge::p

mam
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mam80 a dit:
tu as des liens, des références officielles ?

mam
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Marok19 a dit:
La vie sauve? Pourquoi un malade de la sclérose en plaques est condamné? o_O
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http://www.youtube.com/embed/ddbQ8FhIBS8

bein oui il est condamné, s'il ne fait pas attention à l'interaction des médicaments qu'il prend avec d'autres suppléments tels que l'acide de pomme il peut se causer une autre maladie. un membre de ma famille est morte comme ça et je la pleure chaque jour, les medecins ont dit que l'interaction acide de pomme ac les médicaments qu'elle prenait ont détruit ces cellules qui ne se renouvelaient plus, donc mort progressive ...
 
popeys a dit:
http://www.youtube.com/embed/ddbQ8FhIBS8

bein oui il est condamné, s'il ne fait pas attention à l'interaction des médicaments qu'il prend avec d'autres suppléments tels que l'acide de pomme il peut se causer une autre maladie. un membre de ma famille est morte comme ça et je la pleure chaque jour, les medecins ont dit que l'interaction acide de pomme ac les médicaments qu'elle prenait ont détruit ces cellules qui ne se renouvelaient plus, donc mort progressive ...
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Quels interactions? Mourir des complications de la sclérose en plaques ce n'est pas mourir de la sclérose en plaques...
Quelles autres maladies?
 
Marok19 a dit:
Arrête de mélanger les maladies neurologiques...on ne parle pas de ça
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d'accord, en tout cas juste faire attention à l'acide de pomme ...
les abeilles sont cités ds le saint Coran et ont toute une sourate, et le miel aussi est un remède efficace à toutes les maladies. C'est juste ça que je voulais faire passer, le remède pour toute maladie existe.
 
popeys a dit:
La sclérose latérale amyotrophique tu connais ?
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désolée pour la personne de ta famille :desole: c'est toujours douloureux de perdre quelqu'un !!!

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c'est la Maladie de Charcot
<
L'atteinte du bulbe rachidien fait la gravité de la maladie et reflète la diffusion du processus pathologique.

La paralysie des muscles de la langue, des lèvres et du pharynx s'installe progressivement avec des troubles de la phonation (voix nasonnée) et de la déglutition. La langue s'atrophie précocement avec de nombreuses fasciculations.

L'atteinte du système nerveux neurovégétatif est fréquente et se traduit par des troubles vasomoteurs au niveau des extrémités avec parfois des impressions de picotements sur la peau (paresthésies).

Il n'y a pas de troubles sensitifs objectifs (à l'exception des crampes et des paresthésies). Les troubles sphinctériens et les escarres sont rares.

L'amaigrissement est net. Les fonctions supérieures restent intactes : le malade garde tout au long de l'évolution une lucidité et une conscience indemnes.

Les symptômes les plus gênants sont l'asthénie, les crampes, la constipation, la salivation abondante, les troubles du sommeil, les troubles respiratoires et le syndrome pseudo-bulbaire.

Le syndrome pseudo-bulbaire est provoqué par l'atteinte bilatérale des voies pyramidales au dessus du bulbe. Les signes en sont :

Une dysarthrie (difficultés pour articuler) avec voix monotone, traînante, nasonnée et parole saccadée ; Des troubles de la déglutition et de la mastication ;Une abolition du réflexe vélo-palatin (du voile du palais) ;Des troubles de la mimique avec un faciès immobile et atone et des accès spasmodiques de rires et de pleurer sans rapport avec l'état affectif ; Une astasie-abasie se définissant comme l'impossibilité de garder la station debout et de marcher alors qu'il n'y a ni troubles moteurs, ni troubles sensitifs ni troubles de la coordination des mouvements.
L'évolution se fait vers une aggravation progressive, mais qui peut durer de nombreuses années.>

ce n'est pas la SEP

mam
 
mam80 a dit:
c'est la Maladie de Charcot
<
L'atteinte du bulbe rachidien fait la gravité de la maladie et reflète la diffusion du processus pathologique.

La paralysie des muscles de la langue, des lèvres et du pharynx s'installe progressivement avec des troubles de la phonation (voix nasonnée) et de la déglutition. La langue s'atrophie précocement avec de nombreuses fasciculations.

L'atteinte du système nerveux neurovégétatif est fréquente et se traduit par des troubles vasomoteurs au niveau des extrémités avec parfois des impressions de picotements sur la peau (paresthésies).

Il n'y a pas de troubles sensitifs objectifs (à l'exception des crampes et des paresthésies). Les troubles sphinctériens et les escarres sont rares.

L'amaigrissement est net. Les fonctions supérieures restent intactes : le malade garde tout au long de l'évolution une lucidité et une conscience indemnes.

Les symptômes les plus gênants sont l'asthénie, les crampes, la constipation, la salivation abondante, les troubles du sommeil, les troubles respiratoires et le syndrome pseudo-bulbaire.

Le syndrome pseudo-bulbaire est provoqué par l'atteinte bilatérale des voies pyramidales au dessus du bulbe. Les signes en sont :

Une dysarthrie (difficultés pour articuler) avec voix monotone, traînante, nasonnée et parole saccadée ; Des troubles de la déglutition et de la mastication ;Une abolition du réflexe vélo-palatin (du voile du palais) ;Des troubles de la mimique avec un faciès immobile et atone et des accès spasmodiques de rires et de pleurer sans rapport avec l'état affectif ; Une astasie-abasie se définissant comme l'impossibilité de garder la station debout et de marcher alors qu'il n'y a ni troubles moteurs, ni troubles sensitifs ni troubles de la coordination des mouvements.
L'évolution se fait vers une aggravation progressive, mais qui peut durer de nombreuses années.>

ce n'est pas la SEP

mam
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merci pour la définition, c'est une sclérose en tout cas, pt être on m'a mal compris, je voulais passer un message très imoportant c'est que le miel pur et les abeilles sont un remède que Allah nous a donné et que rares sont ceux qui s'en rendent compte.
 
popeys a dit:
d'accord, en tout cas juste faire attention à l'acide de pomme ...
les abeilles sont cités ds le saint Coran et ont toute une sourate, et le miel aussi est un remède efficace à toutes les maladies. C'est juste ça que je voulais faire passer, le remède pour toute maladie existe.
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Personne ne remet en question les vertus du miel ou d'autres produits naturels... Mais quand tu as quelqu'un atteint d'une maladie qui fout en l'air son cerveau et sa moelle et qui peut se transformer en légume, il ne faut pas lui vendre du rêve sur base des dires d'un docteur qui n'est en plus pas spécialisé dans la maladie...Alors oui, le miel, les piqûres d'abeille pourquoi pas mais pas en traitement de fond, c'est un risque trop grand que tu proposes là...

Et ce que je n'apprécie pas c'est que tu essaies de faire culpabiliser le malade en lui parlant de mort certaine et de chagrin qu'il imposerait volontairement à sa famille en refusant de tout quitter pour tenter l'expérience des piqûres d'abeille sans garantie...

Un sépien vit assez l'angoisse de se réveiller un matin en ayant perdu la vue, l'usage de ses bras, de ses jambes, de sa parole que pour en rajouter avec les proches...
 
popeys a dit:
d'accord, en tout cas juste faire attention à l'acide de pomme ...
les abeilles sont cités ds le saint Coran et ont toute une sourate, et le miel aussi est un remède efficace à toutes les maladies. C'est juste ça que je voulais faire passer, le remède pour toute maladie existe.
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le remède, non pas forcement, l'atténuation oui, quelquefois
en changeant notre façon de manger, par ex

mam

ps : http://www.youtube.com/embed/ddbQ8FhIBS8 est en arabe, je ne parle que e français
 
Marok19 a dit:
Personne ne remet en question les vertus du miel ou d'autres produits naturels... Mais quand tu as quelqu'un atteint d'une maladie qui fout en l'air son cerveau et sa moelle et qui peut se transformer en légume, il ne faut pas lui vendre du rêve sur base des dires d'un docteur qui n'est en plus pas spécialisé dans la maladie...Alors oui, le miel, les piqûres d'abeille pourquoi pas mais pas en traitement de fond, c'est un risque trop grand que tu proposes là...

Et ce que je n'apprécie pas c'est que tu essaies de faire culpabiliser le malade en lui parlant de mort certaine et de chagrin qu'il imposerait volontairement à sa famille en refusant de tout quitter pour tenter l'expérience des piqûres d'abeille sans garantie...

Un sépien vit assez l'angoisse de se réveiller un matin en ayant perdu la vue, l'usage de ses bras, de ses jambes, de sa parole que pour en rajouter avec les proches...
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c'est tout à fait ça .............................................

mam
 
Marok19 a dit:
Personne ne remet en question les vertus du miel ou d'autres produits naturels... Mais quand tu as quelqu'un atteint d'une maladie qui fout en l'air son cerveau et sa moelle et qui peut se transformer en légume, il ne faut pas lui vendre du rêve sur base des dires d'un docteur qui n'est en plus pas spécialisé dans la maladie...Alors oui, le miel, les piqûres d'abeille pourquoi pas mais pas en traitement de fond, c'est un risque trop grand que tu proposes là...

Et ce que je n'apprécie pas c'est que tu essaies de faire culpabiliser le malade en lui parlant de mort certaine et de chagrin qu'il imposerait volontairement à sa famille en refusant de tout quitter pour tenter l'expérience des piqûres d'abeille sans garantie...

Un sépien vit assez l'angoisse de se réveiller un matin en ayant perdu la vue, l'usage de ses bras, de ses jambes, de sa parole que pour en rajouter avec les proches...
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non la responsabilité n'est pas sur le sépien mais sur sa famille (c'est sa famille que je culpabilise) si elle le laisse sans traitement, tu dis qu'il peut se transformer en légume alors pourquoi ne pas prendre le risque et aller se guérir, moi je crois bcp à la vidéo et ce que le medecin disait, en chine ils font cette pratique depuis longtemps. je ne savais pas qu'ils pouvait devenir une légume mais entre une légume ou la mort, je ne pense pas que le choix sera difficil.
 
mam80 a dit:
c'est tout à fait ça .............................................

mam
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Je ne dis pas que son intention n'est pas bonne mais les gens ne se rendent pas compte de l'importance des mots qu'ils utilisent et quand tu as quelqu'un qui vit ça de plein fouet en essayant de vivre le plus normalement possible sans penser à ce qui peut arriver demain ( ce qui ne fera qu'angoisser le malade encore plus) et qu'il lit "mort" "souffrance des proches" etc, t'as même plus envie de parler de ça ici alors qu'à la base tu en parles sur un forum pour éviter de le faire avec des proches qui vont te communiquer leur stress :oh:
 
popeys a dit:
non la responsabilité n'est pas sur le sépien mais sur sa famille (c'est sa famille que je culpabilise) si elle le laisse sans traitement, tu dis qu'il peut se transformer en légume alors pourquoi ne pas prendre le risque et aller se guérir, moi je crois bcp à la vidéo et ce que le medecin disait, en chine ils font cette pratique depuis longtemps. je ne savais pas qu'ils pouvait devenir une légume mais entre une légume ou la mort, je ne pense pas que le choix sera difficil.
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Pourquoi la famille? j'ai 26 ans, qui peut m'obliger à suivre un traitement? je ne suis sous la tutelle de personne...Je fais des choix qui n'engagent que moi...

Non le choix ne sera pas difficile, d'autant plus que je ne suis pas attachée à cette vie...
 
Dernière édition:
Marok19 a dit:
Pourquoi la famille? j'ai 26 ans, qui peut m'obliger à suivre un traitement? je ne suis sous la tutelle de personne...Je fais des choix qui n'engagent que moi...
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t'es libre, je te souhaite insha Allah la meilleure santé et une guérison la meilleure et la plus rapide.
je ne px parler de ta famille parce que je ne sais pas comment vs vivez.
mais moi si j'avais une copine je l'obligerais et je le suivrais ac elle le traitement, je laisserais tout derrière moi et on se ferait piquer tout les deux. Ce ne sera pas la fin du monde !
 
popeys a dit:
non la responsabilité n'est pas sur le sépien mais sur sa famille (c'est sa famille que je culpabilise) si elle le laisse sans traitement, tu dis qu'il peut se transformer en légume alors pourquoi ne pas prendre le risque et aller se guérir, moi je crois bcp à la vidéo et ce que le medecin disait, en chine ils font cette pratique depuis longtemps. je ne savais pas qu'ils pouvait devenir une légume mais entre une légume ou la mort, je ne pense pas que le choix sera difficil.
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je crois que tu souffres beaucoup, seul dans ton coin.....
tu dois continuer à en parler = sa famille n'y est pour rien

-----------------------------

je SUIS LA FAMILLE de ma fille : je ne culpabilise pas, ce n'est pas héréditaire. Elle se soigne.
Je suis meurtrie dans mon coeur et dans mon âme
parce que, l'amour de ma vie n'a pas "mérité" ça, elle est gentille, juste : je ne suis plus en "déni"
Le pire, justement, est NOTRE IMPUISSANCE à faire quoique ce soit

mam
 
popeys a dit:
t'es libre, je te souhaite insha Allah la meilleure santé et une guérison la meilleure et la plus rapide.
je ne px parler de ta famille parce que je ne sais pas comment vs vivez.
mais moi si j'avais une copine je l'obligerais et je le suivrais ac elle le traitement, je laisserais tout derrière moi et on se ferait piquer tout les deux. Ce ne sera pas la fin du monde !
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Sclérose latérale amyotrophique
La dégénérescence des motoneurones est irréversible. En revanche, il existe un seul traitement qui permet de ralentir l'évolution de la maladie. Ce médicament, le riluzole, agit sur le métabolisme du glutamate, ce messager nerveux présent en trop grande quantité au cours de la SLA.

ça ralentit mais ne guérit pas

http://sante.lefigaro.fr/sante/maladie/sclerose-laterale-amyotrophique/quels-traitements

mam
 
mam80 a dit:
je crois que tu souffres beaucoup, seul dans ton coin.....
tu dois continuer à en parler = sa famille n'y est pour rien

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je SUIS LA FAMILLE de ma fille : je ne culpabilise pas, ce n'est pas héréditaire. Elle se soigne.
Je suis meurtrie dans mon coeur et dans mon âme
parce que, l'amour de ma vie n'a pas "mérité" ça, elle est gentille, juste : je ne suis plus en "déni"
Le pire, justement, est NOTRE IMPUISSANCE à faire quoique ce soit

mam
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oui c'est vrai je souffre bcp et je suis très seul ds mon monde...
je n'ai pas le droit de culpabiliser la famille ou la fille, moi je trouve juste que puisque les personnes qui sont plus agés que nous ont plus d'expérience ds la vie elles devraient nous guider.
On est certes impuissants, ni lafamille ni la fille, mais faut pas baisser les bras.
Je souhaite un bon réatblissement à ta fille insha Allah.
 
popeys a dit:
t'es libre, je te souhaite insha Allah la meilleure santé et une guérison la meilleure et la plus rapide.
je ne px parler de ta famille parce que je ne sais pas comment vs vivez.
mais moi si j'avais une copine je l'obligerais et je le suivrais ac elle le traitement, je laisserais tout derrière moi et on se ferait piquer tout les deux. Ce ne sera pas la fin du monde !
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Amine...
Ma famille? Lol j'ai arrêté mon traitement pendant une très longue période et personne n'aurait pu m'en empêcher...ils seraient venu me piquer?
C'est assez éprouvant comme ça du coup je ne l'ai dit à personne...à part sur ce forum qui est mon exutoire... et à ma famille, ils m'ont vu toutes les semaines m'isoler pour faire mon traitement que je vidais dans ma chambre...
Tu ne peux pas contrôler les gens...tout ce que tu peux faire c'est raisonner, conseiller...

Tu es peut être sérieux et c'est tout à ton honneur...même si j'ai du mal à croire qu'un homme ne prenne pas ses jambes à son cou sur le long terme...
 
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