Le coin des mamans, papas, tontons et cie

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion nafalei
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J'ai quelques questions si ça ne te dérange pas car j'ai quelqu'un dans mon entourage qui a été amputé à cause d'un rabdomyosarcome tu as été sous chimio ?

Non ça me dérange pas du tout ^^
Oui uniquement sous chimio avant opération (pour réduire la taille de la tumeur et sauver ce qu'on peut sauver) et après opération pour éliminer tout soupçon de récidive)
En tout et pour tout j'ai eu pour 6 mois sans rééducation

Qu'est-ce que le rabdomyosarcome? :mignon:
 
Non ça me dérange pas du tout ^^
Oui uniquement sous chimio avant opération (pour réduire la taille de la tumeur et sauver ce qu'on peut sauver) et après opération pour éliminer tout soupçon de récidive)
En tout et pour tout j'ai eu pour 6 mois sans rééducation

Qu'est-ce que le rabdomyosarcome? :mignon:
Et comment tu as rééduqué ton mollet? Parce qu'après l'amputation ça devait être tout mou non?
De la kiné? Ou tu as juste attendu d'avoir ta prothèse pour reprendre un peu d'exercices?

Le rabdomyosarcome est un cancer sui se développe à partir du tissu musculaire squelettique. J'imagine que si tu dis que ça fait 9 ans tu n'as pas eu de récidive c'est génial ça :cool: le petit garçon que je connais a aussi été amputé du pied droit (on a aussi gardé son talon) il a eu un an de chimio et après deux ans de rémission rechute et cette fois au niveau du poumon là ça va faire un an qu'il est sous chimio...c'est un cancer très agressif et y a très peu de chance de guérison on attend la recherche qui est très faible concernant les cancers pediatriques mais ça tu dois le savoir...Tu avais quel âge?
 
Bon allez je vais faire mon coming out ici...:p

En septembre, j'ai fêté les 9ans de mon amputation de mon pied à cause d'une tumeur ^^
désolée pour toi
Hamdoullah c est ce qu'il faut se dire .. Ça va mieux du coup ?
On fait cest ***
Je sais pas trop quoi te dire .. T as l'air super courageuse et joyeuse .. C est une belle leçon de vie comme l ont dit les filles
 
Et comment tu as rééduqué ton mollet? Parce qu'après l'amputation ça devait être tout mou non?
De la kiné? Ou tu as juste attendu d'avoir ta prothèse pour reprendre un peu d'exercices?

Le rabdomyosarcome est un cancer sui se développe à partir du tissu musculaire squelettique. J'imagine que si tu dis que ça fait 9 ans tu n'as pas eu de récidive c'est génial ça :cool: le petit garçon que je connais a aussi été amputé du pied droit (on a aussi gardé son talon) il a eu un an de chimio et après deux ans de rémission rechute et cette fois au niveau du poumon là ça va faire un an qu'il est sous chimio...c'est un cancer très agressif et y a très peu de chance de guérison on attend la recherche qui est très faible concernant les cancers pediatriques mais ça tu dois le savoir...Tu avais quel âge?

Dingue ça!!!! Soubhanallah c'est un cas similaire au mien alors que c'est un cancer peu commun surtout ce type de chirurgie où on garde le talon!
Mon type de tumeur se développe plutôt dans les tissus mous
En plus on avait failli me diagnostiquer trop tard la tumeur, j'étais déjà au grade 3 :confused:
Effectivement je n'ai pas eu de récidive hmdl d'ailleurs j'ai mon dernier contrôle en service oncopédiatrie cette année inchallah, je dois faire une radio du thorax ^^ j'avais 15 ans quand on m'a amputé...

Meskin Allah i chafi8! Si tu as l'occasion fais lui même un bisou de ma part
Je me souviens que dans mon service, j'étais la plus âgée lol et je trouvais tous ces petits enfants bcp plus courageux que moi, ils avaient la force de jouer etc alors que moi j'étais trop déprimée pour sortir de ma chambre lol

Non j'ai attendu d'avoir ma prothèse pour commencer la rééducation mais de ce côté j'ai un gros complexe par rapport à l'amyotrophie de ma jambe:mignon:
 
@zeytouna, oh zeytouna
Qu'Allah te donne la patience et dis toi qu'il y a pire.
Alhamdullah tu es parmis les tiens. :)

Amine tkt je suis très bien ^^
Je ne suis pas à plaindre :p

Elle est très positive et ne se plaint même pas...belle leçon de vie et de courage qu'elle nous donne la petite @zeytouna

Lol c'est mon trait de caractère d'être joyeuse...rien à voir avec la maladie

Cest ce que j'ai constatée avant que je lise son coming out. :)
Franchement bravo et qu'elle reste ainsi !
Oui belle leçon de vie et de courage ^^

Et ça fait du bien de le livrer à coeur ouvert ! Lol

Bravo de rien du tout mdr j'ai pas décidé d'être malade :D
 
Dingue ça!!!! Soubhanallah c'est un cas similaire au mien alors que c'est un cancer peu commun surtout ce type de chirurgie où on garde le talon!
Mon type de tumeur se développe plutôt dans les tissus mous
En plus on avait failli me diagnostiquer trop tard la tumeur, j'étais déjà au grade 3
Effectivement je n'ai pas eu de récidive hmdl d'ailleurs j'ai mon dernier contrôle en service oncopédiatrie cette année inchallah, je dois faire une radio du thorax ^^ j'avais 15 ans quand on m'a amputé...

Meskin Allah i chafi8! Si tu as l'occasion fais lui même un bisou de ma part
Je me souviens que dans mon service, j'étais la plus âgée lol et je trouvais tous ces petits enfants bcp plus courageux que moi, ils avaient la force de jouer etc alors que moi j'étais trop déprimée pour sortir de ma chambre lol

Non j'ai attendu d'avoir ma prothèse pour commencer la rééducation mais de ce côté j'ai un gros complexe par rapport à l'amyotrophie de ma jambe
Oui visiblement vos deux cancers sont assez similaires et ont attaqués la même zone...enfin lui maintenant c'est au poumon.. oui c'est dingue la même chirurgie même.... à l'hôpital des enfants en oncologie aucun cas similaire au sien oui c'est un cancer assez rare...À son premier cancer y avait une petite fille de deux ans qui avait commencé a loucher et là ils ont vu que c'était le même cancer logé derrière les globes oculaires un truc du genre...
Kheir elle sera positive incha'Allah :cool:
Ouai je lui en parlerais ça lui remontera le moral sans doute il a parfois de grosses phases de déprime...c'est son deuxième cancer il rentre dans l'adolescence il a été descolarisé toute l'année dernière je l'ai scolarisé moi même à domicile (je suis prof à la base) du coup je connais un peu la maladie :(
Bah les enfants ne se rendent pas compte de l'enjeu de la maladie les ados si...d'ailleurs on voit même pour lui la différence de réactions entre son premier diagnostique où il était enfant et le deuxième où il est ado...

Faut pas complexer ça fait partie de ton histoire...au moins ça t'évitera tous les fétichistes des pieds :D
 
@zeytouna, je suis touchée par ta personne! Jamais je n'aurais imaginé cela! Qu'Allah te préserve et te comble de Ses Bienfaits!

Tu es un bel exemple macha'Allah!


Tu surmonteras ton complexe incha'Allah!




@Marok19, Allah i jib chifa à ce jeune garçon!

C'est l'un des services les plus difficile à faire face la pédiatrie.....surtout quand il s'agit de cancer ou pathologie lourde
Dès qu'on m'appellait pour ce service, j'y allais la boule au ventre
 
@zeytouna, je suis touchée par ta personne! Jamais je n'aurais imaginé cela! Qu'Allah te préserve et te comble de Ses Bienfaits!

Tu es un bel exemple macha'Allah!


Tu surmonteras ton complexe incha'Allah!




@Marok19, Allah i jib chifa à ce jeune garçon!

C'est l'un des services les plus difficile à faire face la pédiatrie.....surtout quand il s'agit de cancer ou pathologie lourde
Dès qu'on m'appellait pour ce service, j'y allais la boule au ventre
Amine...bizarrement pour avoir passé beaucoup de journées à l'hôpital des enfants en oncologie, avoir fréquenté donc dans la salle de jeux les copains et copines qu'il s'était fait je n'ai pas trouvé cela déprimant au contraire sauf une fois où j'ai appris le décès de l'un d'eux ça j'avoue ça m'avait mis un coup au moral et une autre fois où on entendait une petite poupée de 2 ans max hurler et sa mère en pleurs dans le couloir car sa fille refusait de se nourrir :(
 
Amine...bizarrement pour avoir passé beaucoup de journée à l'hôpital des enfants en oncologie, avoir fréquenté donc dans la salle de jeux les copains et copines qu'il s'était fait je n'ai pas trouvé cela déprimant au contraire sauf une fois où j'ai appris le décès de l'un d'eux ça j'avoue ça m'avait mis un coup au moral et une autre fois où on entendait une petite poupée de 2 ans max hurler et sa mère en pleurs dans le couloir car sa fille refusait de se nourrir :(

Malheureusement, moi quand on m'appellait c'était pour le diagnostique.....donc j'ai jamais eu l'occasion de les voir en activité.


J'ai du dire à une maman que son bébé sera lié à une machine tte sa vie.....être avec elle au moment où on lui apprenait à devoir aspirer le trou de sa gorge....au niveau du nez.....quoi faire si il arrête de respirer....

Un bébé de quelques mois.....

Il est si beau ce bébé en plus! Son visage me suivra à vie!
 
Malheureusement, moi quand on m'appellait c'était pour le diagnostique.....donc j'ai jamais eu l'occasion de les voir en activité.


J'ai du dire à une maman que son bébé sera lié à une machine tte sa vie.....être avec elle au moment où on lui apprenait à devoir aspirer le trou de sa gorge....au niveau du nez.....quoi faire si il arrête de respirer....

Un bébé de quelques mois.....

Il est si beau ce bébé en plus! Son visage me suivra à vie!
C'est horrible je comprends...faut se blinder quand on fait ce genre de métiers sinon c'est pas possible ^^ moi pendant un an j'ai du supporter qu'il dégueule ses tripes sur son cours de math ou sur moi lool qu'il me parle de ses peurs concernant la mort, ses déprimes, ses crises de nerfs, de pleurs...j'ai même appris à lui donner sa chimio quand il a commencé à refuser l'hospitalisation...À un moment donné aussi empathique sois tu il faut savoir se distancer de certaines situations pour se protéger et tout ça faut savoir que cet enfant j'avais déjà une relation avec lui, que je le connaissais bien avant son premier cancer, qu'on a toujours eu une relation assez forte...
 
Oui visiblement vos deux cancers sont assez similaires et ont attaqués la même zone...enfin lui maintenant c'est au poumon.. oui c'est dingue la même chirurgie même.... à l'hôpital des enfants en oncologie aucun cas similaire au sien oui c'est un cancer assez rare...À son premier cancer y avait une petite fille de deux ans qui avait commencé a loucher et là ils ont vu que c'était le même cancer logé derrière les globes oculaires un truc du genre...
Kheir elle sera positive incha'Allah :cool:
Ouai je lui en parlerais ça lui remontera le moral sans doute il a parfois de grosses phases de déprime...c'est son deuxième cancer il rentre dans l'adolescence il a été descolarisé toute l'année dernière je l'ai scolarisé moi même à domicile (je suis prof à la base) du coup je connais un peu la maladie
Bah les enfants ne se rendent pas compte de l'enjeu de la maladie les ados si...d'ailleurs on voit même pour lui la différence de réactions entre son premier diagnostique où il était enfant et le deuxième où il est ado...

Faut pas complexer ça fait partie de ton histoire...au moins ça t'évitera tous les fétichistes des pieds

Il y a vraiment bcp de ressemblance entre nos cancers...même au niveau de la surveillance des métastases etc! parce que mes contrôles je le fais pour le thorax, même pas pour le pied ^^
Et il a eu droit quel protocole? Moi j'avais 3 cures de chimio avant l'opération avec 2 produits différents, je me souviens il y en avait un blanc à la perf" et un autre rose en forme de grosse seringue pour la perf'aussi en hospitalisation à 3 semaines ou 1 mois d'intervalle je crois...j'ai raté 1 trimestre au lycée...et l'assistante sociale avait galéré à me trouver 2 malheureux profs de maths et économie, aucun prof de mon lycée ne voulait se déplacer :claque:

Bref j'en ai vu aussi des cas graves dans mon service: un nourrisson à qui on a carrément enlevé la gencive touchée, un marocain que j'avais rencontré bcp plus tard dans ma convalescence et lui avait eu une tumeur derrière l'oreille (au passage il m'avait tapé dans l'oeil et on avait bien accroché lol dommage je n'ai pas gardé contact) mais il a bien guérit ^^, une fille à qui on a amputé un bras entier après une récidive (j'ai eu mal au coeur pour elle) alors que le médecin avait essayé une tentative en lui remplaçant l'os du bras par un autre matériau (très mauvaise idée parce que du coup on a dû lui amputé bcp plus que ce qui avait prévu au départ :mignon:), une plus jeune qui a eu une tumeur dans le dos, un gars à qui on a enlevé un poumon...Bref des cas qui font froid dans le dos...

C'est tout à fait ça, on a pas la perception de la maladie quand on est enfant et quand on est ado ensuite...Ca ne m'étonne pas du tout ses phases de déprime surtout si les médecins ne lui donnent pas d'espoir...

Mdr je trouve malgré tout super beaux mes pieds :love: et tout le monde raffole de mon moignon tout doux tout lisse :p
 
Dernière édition:
Amine...bizarrement pour avoir passé beaucoup de journées à l'hôpital des enfants en oncologie, avoir fréquenté donc dans la salle de jeux les copains et copines qu'il s'était fait je n'ai pas trouvé cela déprimant au contraire sauf une fois où j'ai appris le décès de l'un d'eux ça j'avoue ça m'avait mis un coup au moral et une autre fois où on entendait une petite poupée de 2 ans max hurler et sa mère en pleurs dans le couloir car sa fille refusait de se nourrir :(

Bah je ne sais pas comment tu fais....parce que je ne supporte pas du tout les hôpitaux, la dernière fois je suis allée pour l'accouchement d'une amie, mais j'ai eu les larmes aux yeux...
J'ai promis de revenir au service faire un coucou aux infirmières pour les remercier (surtout que j'étais super chiante avec elles lol) mais je n'y suis pas arrivée pas, c'est trop dur...
Je n'aurais jamais pu travailler à l'hôpital, c'est trop déprimant pour moi!
 
@zeytouna, je suis touchée par ta personne! Jamais je n'aurais imaginé cela! Qu'Allah te préserve et te comble de Ses Bienfaits!

Tu es un bel exemple macha'Allah!


Tu surmonteras ton complexe incha'Allah!




@Marok19, Allah i jib chifa à ce jeune garçon!

C'est l'un des services les plus difficile à faire face la pédiatrie.....surtout quand il s'agit de cancer ou pathologie lourde
Dès qu'on m'appellait pour ce service, j'y allais la boule au ventre

Amine!!! ^^
Oui moi non plus avant lol....je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres :claque:

Moi je te trouve très courageuse de travailler à l'hôpital!
 
Il y a vraiment bcp de ressemblance entre nos cancers...même au niveau de la surveillance des métastases etc! parce que mes contrôles je le fais pour le thorax, même pas pour le pied ^^
Et il a eu droit quel protocole? Moi j'avais 3 cures de chimio avant l'opération avec 2 produits différents, je me souviens il y en avait un blanc à la perf" et un autre rose en forme de grosse seringue pour la perf'aussi en hospitalisation à 3 semaines ou 1 mois d'intervalle je crois...j'ai raté 1 trimestre au lycée...et l'assistante sociale avait galéré à me trouver 2 malheureux profs de maths et économie, aucun prof de mon lycée ne voulait se déplacer :claque:

Bref j'en ai vu aussi des cas graves dans mon service: un nourrisson à qui on a carrément enlevé la gencive touchée, un marocain que j'avais rencontré bcp plus tard dans ma convalescence et lui aussi avait eu une tumeur derrière l'oreille (au passage il m'avait tapé dans l'oeil et on avait bien accroché lol dommage je n'ai pas gardé contact) mais il a bien guérit ^^, une fille à qui on a amputé un bras entier après une récidive (j'ai eu mal au coeur pour elle) alors que le médecin avait essayé une tentative en lui remplaçant l'os du bras par un autre matériau (très mauvaise idée parce que du coup on a dû lui amputé bcp

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Tu n'as eu que 3 cures de chimio? Ils étaient sûrement très confiants alors car là lui va dépasser les 12 cures...en fait au départ pour la récidive ils partaient sur 6 cures puis sont oncologue n'était plus sûre d'elle et avait conseillé aux parents de voir un autre oncologue avant de se décider ils ont été voir un oncologue à l'hôpital Necker de Paris qui apparemment à l'habitude avec ce cancer et là l'oncologue a conseillé de poursuivre la chimio l'oncologue du pieds a suivi et là il est parti encore jusque janvier et son oncologue a dit qu'ils avaient bientôt un coloque sur le cancer et qu'elle prendra une décision sur prolonger les chimios au delà d'un an ou pas (aux USA ils font deux ans de chimio)

Bah lui c'est 5 chimio sur 5 jours toutes les 3 semaines et le premier jour de sa chimio il a une chimio supplémentaire la vincristine et il a fait de la radiothérapie aussi. Au départ il était hospitalisé 5 jours toutes les 3 semaines puis quand ils ont prolongé il a pété un câble maintenant c'est chimio à domicile.

Punaise quels profs de merdee o_O msaken c'est vraiment triste...

Il n'est évidemment pas au courant du peu d'espoir de guérison ses parents ne le lui disent pas mais bon il a 12 ans maintenant il a son propre ordi donc il peut lire de sales trucs...
 
C'est horrible je comprends...faut se blinder quand on fait ce genre de métiers sinon c'est pas possible ^^ moi pendant un an j'ai du supporter qu'il dégueule ses tripes sur son cours de math ou sur moi lool qu'il me parle de ses peurs concernant la mort, ses déprimes, ses crises de nerfs, de pleurs...j'ai même appris à lui donner sa chimio quand il a commencé à refuser l'hospitalisation...À un moment donné aussi empathique sois tu il faut savoir se distancer de certaines situations pour se protéger et tout ça faut savoir que cet enfant j'avais déjà une relation avec lui, que je le connaissais bien avant son premier cancer, qu'on a toujours eu une relation assez forte...

La distance....cette chose que j'ai eu du mal à mettre en place au début de mes premiers pas dans les études supérieurs....c'est d'ailleurs cela qui m'a empêché d'être infirmière! Je terminais avec un patient et je partais me cacher au wc pour pleurer....car les voire mal m'étais physiquement et mentalement inssupportable....


Avec ce job, après les premiers jours.....j'ai voulus tt arrêté....lol! Je sentais que je m'accaparais les maux des gens......au point de ressentir physiquement la douleur......et impossible pour moi de pleurer lol:claque: c'est là que l'hypnose m'a aidé.....c'est devenu supportable....même si ça me faisait mal.....et avec le temps et grace à Dieu....je gérais mieux!
 
Amine!!! ^^
Oui moi non plus avant lol....je pensais que ça n'arrivait qu'aux autres :claque:

Moi je te trouve très courageuse de travailler à l'hôpital!


Qu'Allah te préserve!



Je travaillais^^


Mais j'ai choisi des études sociale....donc tjs confronté aux difficultés des gens!
 
Bah je ne sais pas comment tu fais....parce que je ne supporte pas du tout les hôpitaux, la dernière fois je suis allée pour l'accouchement d'une amie, mais j'ai eu les larmes aux yeux...
J'ai promis de revenir au service faire un coucou aux infirmières pour les remercier (surtout que j'étais super chiante avec elles lol) mais je n'y suis pas arrivée pas, c'est trop dur...
Je n'aurais jamais pu travailler à l'hôpital, c'est trop déprimant pour moi!
Je ne supporte pas les hôpitaux non plus tant que ça me concerne moi...pour aller tendre visite ou y bosser aucun problème...
 
La distance....cette chose que j'ai eu du mal à mettre en place au début de mes premiers pas dans les études supérieurs....c'est d'ailleurs cela qui m'a empêché d'être infirmière! Je terminais avec un patient et je partais me cacher au wc pour pleurer....car les voire mal m'étais physiquement et mentalement inssupportable....


Avec ce job, après les premiers jours.....j'ai voulus tt arrêté....lol! Je sentais que je m'accaparais les maux des gens......au point de ressentir physiquement la douleur......et impossible pour moi de pleurer lol:claque: c'est là que l'hypnose m'a aidé.....c'est devenu supportable....même si ça me faisait mal.....et avec le temps et grace à Dieu....je gérais mieux!
Ah mes débuts dans l'enseignement étaient déprimants je pleurais à chaque fin de réunion de parents à chaque histoire difficile avec le temps tu te blindes et tu arrives à prendre de la distance bon c'est pas toujours facile mais faut avancer sinon changer de filière. Dans mon quotidien je me laisse aller aux sentiments dans le cadre de mon travail j'essaie de prendre sur moi un max. C'est pas toujours faisable mais c'est ça où je m'ouvre les veines parfois lol
 
Dernière édition:
Ah mes débuts dans l'enseignement étaient déprimantes je pleurais à chaque fin de réunion de parents à chaque histoire difficile avec le temps tu te blindes et tu arrives à prendre de la distance bon c'est pas toujours facile mais faut avancer sinon changer de filière. Dans mon quotidien je me laisse aller aux sentiments dans le cadre de mon travail j'essaie de prendre sur moi un max. C'est pas toujours faisable mais c'est ça où je m'ouvre les veines parfois lol

Je ne pourrais jamais être blindé....ma nature m'y empêche....même si j'ai envie de faire genre:desole:


J'ai juste trouver le moyen qui me permets de faire face^^
 
Je ne pourrais jamais être blindé....ma nature m'y empêche....même si j'ai envie de faire genre:desole:


J'ai juste trouver le moyen qui me permets de faire face^^
C'est ce que tu crois mais c'est faux tu peux le faire :mignon: Surtout toi qui veut bosser avec des jeunes...je pleure souvent un jt une histoire un rien me met dans tous les états je ne vais pas trop m'étaler là dessus mais pour le travail faut faire un travail sur soi et c'est tout à fait possible...Tu t'imagines la vie des médecins si ce n'était pas possible? Ceux qui perdent des patients, les oncologues, pédiatres, chirurgien, urgentistes, les pompiers, !!!! Punaise tu imagines un urgentiste qui bosse en soins intensifs j'en connais une très sensible de nature et humaine mais je pense qu'au boulot elle balaie tout cela car sinon ça ne serait pas vivable.
 
C'est ce que tu crois mais c'est faux tu peux le faire :mignon: Surtout toi qui veut bosser avec des jeunes...je pleure tous les jours pratiquement je ne vais pas m'étaler là dessus mais pour le travail faut faire un travail sur soi et c'est tout à fait possible...Tu t'imagines la vie des médecins si ce n'était pas possible? Ceux qui perdent des patients, les oncologues, pédiatres, chirurgien, urgentistes, les pompiers, !!!! Punaise tu imagines un urgentiste qui bosse en soins intensifs j'en connais une très sensible de nature et humaine mais je pense qu'au boulot elle balaie tout cela car sinon ça ne serait pas vivable.

C'est pour cela que j'ai dis que j'ai trouvé la solution qui m'aide à faire face!

Je leur dis chapeau!
 
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