Le coin des mamans, papas, tontons et cie

  • Initiateur de la discussion Initiateur de la discussion nafalei
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Marok19 a dit:
Tu n'as eu que 3 cures de chimio? Ils étaient sûrement très confiants alors car là lui va dépasser les 12 cures...en fait au départ pour la récidive ils partaient sur 6 cures puis sont oncologue n'était plus sûre d'elle et avait conseillé aux parents de voir un autre oncologue avant de se décider ils ont été voir un oncologue à l'hôpital Necker de Paris qui apparemment à l'habitude avec ce cancer et là l'oncologue a conseillé de poursuivre la chimio l'oncologue du pieds a suivi et là il est parti encore jusque janvier et son oncologue a dit qu'ils avaient bientôt un coloque sur le cancer et qu'elle prendra une décision sur prolonger les chimios au delà d'un an ou pas (aux USA ils font deux ans de chimio)

Bah lui c'est 5 chimio sur 5 jours toutes les 3 semaines et le premier jour de sa chimio il a une chimio supplémentaire la vincristine et il a fait de la radiothérapie aussi. Au départ il était hospitalisé 5 jours toutes les 3 semaines puis quand ils ont prolongé il a pété un câble maintenant c'est chimio à domicile.

Punaise quels profs de merdee o_O msaken c'est vraiment triste...

Il n'est évidemment pas au courant du peu d'espoir de guérison ses parents ne le lui disent pas mais bon il a 12 ans maintenant il a son propre ordi donc il peut lire de sales trucs...
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Oui 3 cures avant et 3 cures de chimio après l'opération et à chaque fois sur 3 jours avec 3semaines d'intervalle...
Visiblement son cancer est bcp plus agressif, j'espère qu'il va s'en sortir inchallah :mignon:il a besoin de bcp de soutien, ça aide au rétablissement ^^

Normalement pour la mise en place du protocole, il y a une réunion pluridisciplinaire, ce n'est jamais un médecin seul qui prend une décision, ils se basent tout simplement sur les protocoles qui ont fait leurs preuves sur sur des cas similaires au mien...en tout cas c'est ce qu'on m'a expliqué, vraiment je n'ai rien à dire sur ma prise en charge hmdl je suis tombée sur une équipe formidable :mignon: en tout cas bcp mieux que les gigolos qui m'ont suivi avant le cancer pour mon amyotrophie...

D'après moi, la chimio que tu fais en hospitalisation par la perfusion est bcp plus efficace que celle que tu administre par voie orale car elle met bcp plus de temps à agir!
 
Marok19 a dit:
J'ai assez eu d'hospitalisation et d'examens d'ailleurs j'en ai encore tous les ans que pour détester ça mais tant que ça ne me concerne pas j'y vais sereinement...après toi je comprends ton dégoût...
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D'ailleurs Allah i chafik même si je connais pas très bien ta maladie :mignon:
Peut-être qu'il peut y avoir des améliorations non ? ^^

Je te comprends...pendant des années je devais me taper des allers et retours à l'hôpital pour les rdv et contrôles, ça a pourrit mon enfance :claque:
 
zeytouna a dit:
D'ailleurs Allah i chafik même si je connais pas très bien ta maladie :mignon:
Peut-être qu'il peut y avoir des améliorations non ? ^^

Je te comprends...pendant des années je devais me taper des allers et retours à l'hôpital pour les rdv et contrôles, ça a pourrit mon enfance :claque:
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Non ça ne peut que s'empirer si ça change... donc pour l'instant on croise les doigts pour que ça reste comme c'est ^^merci

Bah c'est peut être parce que moi j'ai eu ça adulte que je n'ai pas le dégoût que tu as l'enfance marque énormément et puis un cancer c'est des traitements très lourds de longues hospitalisations donc normal qu'en grandissait tu ais de l'aversion pour l'hosto tu sais le petit dont je t'ai parlé fait de véritables crises de nerfs sur le parking de l'hôpital à chaque fois meskine
 
@zeytouna j'ai oublié de te répondre sur le fait que la chimio administrée par perfusion est plus efficace que celle par voie orale je suis quasi certaine que non que c'est identique au niveau dosage lui est passé par voie orale car il refusait l'hospitalisation mais la chimio est la même...juste donnée différemment
 
Marok19 a dit:
Non ça ne peut que s'empirer si ça change... donc pour l'instant on croise les doigts pour que ça reste comme c'est ^^merci

Bah c'est peut être parce que moi j'ai eu ça adulte que je n'ai pas le dégoût que tu as l'enfance marque énormément et puis un cancer c'est des traitements très lourds de longues hospitalisations donc normal qu'en grandissait tu ais de l'aversion pour l'hosto tu sais le petit dont je t'ai parlé fait de véritables crises de nerfs sur le parking de l'hôpital à chaque fois meskine
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Ah ok :mignon: il ne faudra pas que croiser les doigts alors :prudent: mais pour l'instant ça va tu n'as pas de douleurs ou quelque chose comme ça?

Mais c'est exactement ça! Une fois j'ai refusé d'aller à l'hôpital alors que je faisais de la fièvre, je tombais en aplasie, laisse tomber, on a dû me forcer à m'y conduire, j'ai fait une crise d'angoisse :claque:
 
Marok19 a dit:
@zeytouna j'ai oublié de te répondre sur le fait que la chimio administrée par perfusion est plus efficace que celle par voie orale je suis quasi certaine que non que c'est identique au niveau dosage lui est passé par voie orale car il refusait l'hospitalisation mais la chimio est la même...juste donnée différemment
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Alors oui certainement identique au dosage mais bcp plus lente pour agir...Quand ça passe par le sang c'est plus rapide, c'est une infirmière ou un médecin qui me l'avait expliqué je crois...
C'est pour ça qu'on place un cathéter près du coeur
 
zeytouna a dit:
D'ailleurs Allah i chafik même si je connais pas très bien ta maladie :mignon:
Peut-être qu'il peut y avoir des améliorations non ? ^^

Je te comprends...pendant des années je devais me taper des allers et retours à l'hôpital pour les rdv et contrôles, ça a pourrit mon enfance :claque:
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Dernièrement j'ai écouté un médecin qui disait, tous les docteurs en oncologie s'accordent à dire que pour une guérison, c'est véritablement 50% de traitements, et 50% de mental...sur ce qu'ils ont pu observer...que ça avait le même niveau d'efficacité
J'admire beaucoup ceux qui y réussissent
 
zeytouna a dit:
Ah ok :mignon: il ne faudra pas que croiser les doigts alors :prudent: mais pour l'instant ça va tu n'as pas de douleurs ou quelque chose comme ça?

Mais c'est exactement ça! Une fois j'ai refusé d'aller à l'hôpital alors que je faisais de la fièvre, je tombais en aplasie, laisse tomber, on a dû me forcer à m'y conduire, j'ai fait une crise d'angoisse :claque:
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Si j'en ai au quotidien mais j'ai appris à vivre avec et à les gérer...

C'est chaud je comprends je l'ai vécu à travers lui cette angoisse pareil de vraies crises d'angoisse mais bon je le comprenais et je comprends ces phobiques de l'hôpital... Pour certaines personnes comme les cancéreux ça peut être en effet assez traumatisant comme expérience... lieu de traitement de merdde d'opération de merdde de nouvelles de merdde de bouffe de merdde ahahha enfin bref endroit de merdde
 
zeytouna a dit:
Alors oui certainement identique au dosage mais bcp plus lente pour agir...Quand ça passe par le sang c'est plus rapide, c'est une infirmière ou un médecin qui me l'avait expliqué je crois...
C'est pour ça qu'on place un cathéter près du coeur
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Ah ça c'est possible je n'en sais strictement rien
 
Ch3aybya a dit:
Dernièrement j'ai écouté un médecin qui disait, tous les docteurs en oncologie s'accordent à dire que pour une guérison, c'est véritablement 50% de traitements, et 50% de mental...sur ce qu'ils ont pu observer...que ça avait le même niveau d'efficacité
J'admire beaucoup ceux qui y réussissent
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Et je suis tout à fait d'accord! Quand tu es délaissé par ta famille et ton entourage tu le ressens...et c'est vraiment pas bon pour la santé
 
Marok19 a dit:
Si j'en ai au quotidien mais j'ai appris à vivre avec et à les gérer...

C'est chaud je comprends je l'ai vécu à travers lui cette angoisse pareil de vraies crises d'angoisse mais bon je le comprenais et je comprends ces phobiques de l'hôpital... Pour certaines personnes comme les cancéreux ça peut être en effet assez traumatisant comme expérience... lieu de traitement de merdde d'opération de merdde de nouvelles de merdde de bouffe de merdde ahahha enfin bref endroit de merdde
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Et encore on était très bien loti en service pédiatrie! On avait la Wi-Fi, la télé, tout vraiment tout à disposition et gratuitement, on avait des psys, (ahahaha qu'est-ce que je les avais bien saoulé, parce que j'aimais bien discuter tout simplement, j'avais besoin de compagnie, ma mère je ne la laissais pas partir meskina)
Par contre la bouffe, j'y touchais pas lol en fait la chimio c'est comme une grossesse lol tu vomis, t'es écoeuré de certaines odeurs, tu deviens plus ou moins chiante etc
 
zeytouna a dit:
Et encore on était très bien loti en service pédiatrie! On avait la Wi-Fi, la télé, tout vraiment tout à disposition et gratuitement, on avait des psys, (ahahaha qu'est-ce que je les avais bien saoulé, parce que j'aimais bien discuter tout simplement, j'avais besoin de compagnie, ma mère je ne la laissais pas partir meskina)
Par contre la bouffe, j'y touchais pas lol en fait la chimio c'est comme une grossesse lol tu vomis, t'es écoeuré de certaines odeurs, tu deviens plus ou moins chiante etc
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Faut croire que c'est pas suffisant hein quand tu manques de l'essentiel et c'est normal ... oui la chimio altére aussi les goûts je l'ai remarqué chez lui...y a des trucs que tu n'aimais plus toi? On vous pardonne :p
 
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Marok19 a dit:
Faut croire que c'est pas suffisant hein... oui la chimio altére aussi les goûts y a des trucs que tu n'aimais plus toi? On vous pardonne :p
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Non pas suffisant lol j'aurais voulu qu'on mette le lit de ma mère à côté du mien pour qu'on ne soit pas séparée mais c'est ma mère qui aurait pété une durite :D
Et qu'on m'attribue une infirmière perosnnelle pour taper la discute toute la journée (j'étais une très grosse piplette, je suis devenue incroyablement calme maintenant :eek:)

Bah je n'aimais pas bcp la viande et je préférais le poulet alors que c'était le contraire habituellement
Par contre j'ai gardé un très mauvais souvenir d'un parfum qu'on mettait dans ma chambre pour me cacher les odeurs insupportables lol mais après c'était le parfum que je ne supportais plus du tout même après ma convalescence mdr
J'ai demandé à ma soeur de le virer lol parce qu'une fois ma nièce ou je sais plus qui l'avait mis et j'ai eu envie de la tuer :D

Quand j'y pense, c'est vraiment horrible la chimio mais y a des petits détails que ma soeur me fait rappeler et on en rigole maintenant :p c'est ce que je souhaite à tous ceux qui sont malades, que leurs épreuves deviennent des anecdotes à raconter ^^
 
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zeytouna a dit:
Non pas suffisant lol j'aurais voulu qu'on mette le lit de ma mère à côté du mien pour qu'on ne soit pas séparée mais c'est ma mère qui aurait pété une durite :D
Et qu'on m'attribue une infirmière perosnnelle pour taper la discute toute la journée (j'étais une très grosse piplette, je suis devenue incroyablement calme maintenant :eek:)

Bah je n'aimais pas bcp la viande et je préférais le poulet alors que c'était le contraire habituellement
Par contre j'ai gardé un très mauvais souvenir d'un parfum qu'on mettait dans ma chambre pour me cacher les odeurs insupportables lol mais après c'était le parfum que je ne supportais plus du tout même après ma convalescence mdr
J'ai demandé à ma soeur de le virer lol parce qu'une fois ma nièce ou je sais plus qui l'avait mis et j'ai eu envie de la tuer :D

Quand j'y pense, c'est vraiment horrible la chimio mais y a des petits détails que ma soeur me fait rappeler et on en rigole maintenant :p c'est ce que je souhaite à tous ceux qui sont malades, que leurs épreuves deviennent des anecdotes à raconter ^^
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Ta maman ne pouvait pas dormir avec toi? A l'hôpital des enfants ici ailleurs aussi j'imagine tu as le droit de rester avec ton enfant un adulte avec l'enfant donc papa maman peuvent s'alterner.
Ouai paraît que beaucoup ont ça après la chimio...
Ce serait le top effectivement!!!!
 
Marok19 a dit:
Ta maman ne pouvait pas dormir avec toi? A l'hôpital des enfants ici ailleurs aussi j'imagine tu as le droit de rester avec ton enfant un adulte avec l'enfant donc papa maman peuvent s'alterner.
Ouai paraît que beaucoup ont ça après la chimio...
Ce serait le top effectivement!!!!
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Oui mais moi...comment dire...j'étais une grande fille déjà réglée quand même :D
Et puis il y avait aucun parent qui dormait avec leurs enfants sauf d'une petite fille mais elle avait genre 5 ans :p
 
Je suis au cinéma avec ma nièce je lui ai interdit de manger tout son sachet de bonbons et promis que je le tiendrais bien en main jusqu'à ce soir j'en mangeais un discretos et un moment elle gueule dans la salle "mais euhhhh ouvre la bouche ça sent le coca" :D
 
Dernière édition:
zeytouna a dit:
Mdrr tu voulais pas plutôt "ferme la bouche "?:p

Au fait j'ai vu le film "radin" il est tueur:D
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Nan Nan elle m'a bien dit ouvre la bouche en venant y fourer son nez et de me dire mais euhhhh tu manges mes bonbons ça sent le coca :p

Je devais le voir avec des copines le week-end dernier mais je suis arrivé en retard du coup on a été au resto j'ai hâte de le voir :p
 
Marok19 a dit:
Nan Nan elle m'a bien dit ouvre la bouche en venant y fourer son nez et de me dire mais euhhhh tu manges mes bonbons ça sent le coca :p

Je devais le voir avec des copines le week-end dernier mais je suis arrivé en retard du coup on a été au resto j'ai hâte de le voir :p
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Ahahahah j'avais mal compris...c'est une p'tite 3frita cette Sarah :p

Tu as raison d'avoir hâte :D
 
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